手術してから約一週間。
ようやく結果が出た、と主治医に言われました。
でも、その話をパパも含めて説明できるのが
さらに３日後、って言われてしまって。
この頃は
本当に１日１日がとても長くて
１日中ずっと病気のこと考えて調べて。
寝てる時も考えてる、、、というか気になってほとんど寝ていない状態。
だから
まだ３日も待たないといけないの！？って思ってしまった。
主治医と執刀医が十分な時間が取れるのが
その日しかない、とのことなんだけど
そう言われても
今すぐ聞きたい！！！
っていう気持ちだった。
この頃は
いくらネット上で調べても
同じ状況の子の具体的な話を見つけることができなくて。
「予後不良」という文献のようなものしか見つけられませんでした。
だから毎日目の前が真っ暗でした。
産後の体もストレスのせいか
血の塊が出たり
突然悪寒が走ってガクガク体が震え始めて
その場から動けなくなったり。
自分の体が自分のものではないような感覚で
怖かった。
それでも
自分の体がどんな状態であっても
絶対に毎日面会に行って
出来るだけ一緒にいるんだ！って思ってました。
NICUにいる子のお母さんたちは
怖くて会いに行けないって人もいるらしいけど
私は全くそんなこと思わなくて
とにかく一緒にいたい、って思ってました。
引き離されてるのが何よりも苦痛だったから。
そして、
検査結果が伝えられた日。
正直、この日の記憶がない。
でも当時の日記には、
「思っていた通りの結果だった」と書かれていた。
小腸型のヒルシュスプルング病で間違いない。
人工肛門と点滴で栄養を取っていくことになる、と。
そして、ヒルシュスプルング病の９５％くらいは
体が大きくなると人工肛門を閉鎖できるけれど、
我が子の場合は、一生人工肛門のままである、と言われた。
（そもそもそんなに長く生きられない、と言われていたけど）
点滴で栄養、と言っても
それで体が大きくなるわけではないので
体重が増えず、大きくなれずにそのまま、、、という話だった。
その他、腸炎にもなりやすいし
点滴からの感染症が原因となることもあると言われた。
とにかく病名が確定したので
次は人工肛門を造設する手術が必要、ということだった。
続く。
