甘えん坊でワガママなめいと、ミトコンドリア病リー脳症と戦う‼

甘えん坊でワガママなめいと、ミトコンドリア病リー脳症と戦う‼

2011年長女(めい)、2014年次女(ゆうな)出産。長女出産で看護師辞めましたが2年後復帰、今は育休中です。
2015/4月めいがリー脳症と言われブログを始めました。
病気との、めいとの生活が頑張れるようにという意味も込めて書いていきたいと思います。

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今日で、めいがお空にいってから49日が経ちました。
バタバタと告別式が終わり、どんどん悲しみや寂しさが増していく日々。。

仕事に復帰してから1ヶ月が経ちます。
看護師として、患者さんへ回復に迎えるよう看護を提供しつつ、フラッシュバックが出るようになってしまいました。。
内科病棟なので、人工呼吸器の管理もしなくてはいけません。
でも、、、めいの呼吸停止や心停止を目の当たりにしたので、とても辛い場面を仕事でも見なくてはいけない。。
割りきれません。。。


DNR(延命治療を希望しない)
という言葉をテレビ等できいた事があるでしょうか?
めいの病状説明を受けた時、夫婦で話し合い、
めいには申し訳なかったけど、これ以上辛い思いをさせたくなくて決断しました。
親として、みなさんが絶対考えたくない事だと思います。
私も絶対諦めたくなかった。
毎週鼻の管を入れ替えて
1日になん十回も吸引をして
人工呼吸器を入れて
点滴を入れて。。
そんなに頑張ってるのに、さらに心臓マッサージとか体に圧力をかけて本当にめいはその辛さを望んでいるのか。。
辛かったけど、受け入れました。
最低な親です。

あれから49日、7年弱でしたが、一緒に過ごした日々やあの瞬間は忘れません。
強く、人として恥じないよう、生きていきます。

今後、重症心身障害児やその家族に寄り添える仕事が出来たらいいなと思っています。

ミトコンドリア病、その他の難病。
みなさん家族と共に戦い、過ごし、沢山の初めてやほっこりを感じて、少しでも長く、少しでも笑顔が多く、少しでも医療が発達していく事を切実に願っています。


みなさんが幸せでありますように。。。


☆めいママ☆