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＞四太郎さん
確かになんて素敵なプレゼント🎁なんでしょう🥰❤✨
ここを乗り越えないと次のステージに進めないし、念願だから全然苦にならない気がするんです！🥺✨
いざその時なってグチグチ言ってたらごめんなさい😭😭😭←
四郎くんママ、いつもありがとうございます😍💕＞K486y2562さん
まじ？髪型も？😆あの髪型は🍄くんだから似合うわけでさあ、、
恵愛に似合うかしら？🤔
そうなったらえまじゃなく「🍄ちゃん」って書き始めるかもよ？🤣🤣
自由自在に吐くんだね！🤮操れるってこと？？
それがね、水分制限は無いんだ～
むしろ足りないから点滴で補ってる感じ。
でもこの度１回の注入が60に増えたから😵60×8の1日トータル480だ😀体重は3600!!
そうかん考えたら姉上と同じ感じなんかな？🤔お誕生日を境に、新たなステージに進めるなんて(*´ω｀*)なんて素敵なプレゼント♥
色々覚えたり大変なことも、おうちに帰るって目標のためだったら全然、苦じゃなくて逆に楽しんで頑張ろうって思えるえまちゃんママもステキ♥
えまちゃんが辛くならず、GCUに移れることを願ってます(*^^*)＞え～ま～まさん
将来🍄みたいになるなる🤭✨❤️
髪型も🤣✨
今も🍄はお腹ポンポコリン！自由自在に吐くよ！
多分それも骨格の問題！
恵愛ちゅあんは
肺が浮腫むから水分制限あり？
娘は有りだったから3200gの時１日400mlだったミルク！＞osm1985さん
ありがとうございます☺️✨
少しはスッキリ出来てたらいんですが、、😅
息子くんもですか！😣うちもお腹ははち切れんばかりにパンパンになってる時あります…💦
あれってエアを飲み込んでる可能性もあるんですね😣なんか納得出来た🤣🤣
うちもかなり首が短いんです💦
呼吸器が外れやすいのってそのせいもあるのかな、、
色々勉強になります😣ありがとうございます☺️✨✨✨＞ともさん
こんばんは☺️🌙♡
はい、2人の兄が居ます。😣
ともさんも同じような状況だったんですね！😣
上の子達も蔑ろに出来ないし日々いっぱいいっぱいですよね😣
いつか、あの時は…って話が出来たら良いなあ(*^^*)✨
励ましのお言葉、ありがとうございます(´˘`๑)"✨✨✨＞K486y2562さん
そうなの？😣✨✨✨じゃあさ、🍄くんみたいに恵愛もなれるかな？
そうだと希望が持てるなあ☺️✨✨✨
その説、かなり納得した‼️✨
骨格上、陥没呼吸になるというか、見えるみたいな感じかな？🤔えまちゃん、スッキリできて良かったですね！
息子もえまちゃんと同じく陥没呼吸でお腹もふっくらしてます！エアをたくさん飲み込むので、いつもお腹はち切れそうです💦
息子は首の骨に負担がかかるのはNGということで首固定のネジネジをつけて、シンクにタオルを引いてゴロンとさせてシャワー浴してます！
どうしても首が短い分、呼吸器や人工鼻が外れやすいので困ったものです…こんにちは😊
上にお兄ちゃん達もいるんですよね？うちも同じ環境で下の子の病院通いしてた時、色々思ったなぁ。えまちゃん兄弟の様に、うちも生まれてしばらく病院にいた為、対面も出来ず。写真のみ。あれから11年経ってなんとか生活出来てますよ☺️
えまちゃん今は大変かもしれない、けど小さな体で目一杯頑張ってる強い生命力を持ってる子だから、大丈夫‼️きっと先は家族で一緒にいられる時が必ずきますから‼️お腹の感じとか肋の感じとか🍄の小さい時と やっぱり似てる😳✨✨
ちなみにまだ陥没呼吸するよ🍄！
陥没呼吸=苦しい ってのはマストなイメージだけど
骨格から陥没になるって事もあるんだと🍄で思った！