こんばんは
ブログの更新もしたいぞ🥺‼️
と思いながらなかなか出来ないまま…
6月で在宅1年を迎えました☺️✨✨
ここまで大きく体調を崩すことや緊急の入院なんかがなく過ごしてこれたことは周りの人達の支えがあってこその事です。
ありがとうございます☺️✨
周りの方への深い感謝とともに
これからも感謝を忘れることのないように過ごしていきたいと思います。
さてさて、ここからはちょっと長くなりそうですが、毎度のようにたくさんの方に聞かれる質問なので本当に「知りたい」のなら面倒くさがらず、
ちゃんと読んだうえで質問などなさって頂ければ幸いです。
知ってる方は知ってると思いますが🤗
たそちゃんと母子同室を開始した去年5月から
わたくし「ライブ配信」を覚えました
「ライブ配信」とはリアルタイム動画配信サービスのことを指し、わたしは憧れていた(笑)インスタのライブ配信を始めたのです☺️(たまにする程度ね🙌)
思い起こせば本当に最初は入院していた為、
今まで静止画でしか見てもらえなかったたそちゃんの動くところをインスタなどで繋がり、支えてもらったお友達や、わたしのリアルな友達に紹介したかったのです。
健常児だったらもうとっくに会わせる事が出来ていたと思う。
早く可愛いたそちゃんを皆に見て欲しい！✨
最初はそんな気持ちで始めました。
当時は今みたいに全体公開じゃなく友達限定の公開にしていました。
ずーーーっとブログだったりインスタを見てくださっている方なら特に分かると思いますが
娘を妊娠してから今日まで。本当に色々有りました。
今でこそ元気に過ごしてくれているたそちゃん。
だけどね、ここまで来るのはほんっっっとうに全っ然平坦な道のりでは無かった。
今の、この1部だけ切り取られあーだこーだ言われること。
不快です( ¯ᵕ¯ )💦
わたしにも暗黒期がありその時は
たそちゃんの顔をスタンプで隠してた。
このブログの最初の方も良かったら見てみてください。隠してる時期あるから。
インスタは投稿よりストーリーがメインでしたが暗黒期は顔を隠したり写真を小さくしたりして投稿してた。
何でだろ？分からない。
だけどプライバシーの事とか、やっぱりどこか隠したい気持ちがあったのかも知れません。💦
暗黒期が抜けた頃から？抜けるキッカケ？がある日、
「何でこんな可愛い子を隠す必要があるんだろ？」
「病気でも可愛いんだぞ！」と思うようになった。
その日からわたしは娘の顔を隠すのをやめた。
多分2021年3月頃だったかな。
それまでは本当に色々あった。
娘は2度ほど命の危機を迎えた。
「短命」だと何度も医師に言われた。
わたしは娘の生き様を残したい。
娘の生きた証を残したい。
娘の生き様が同じような境遇だったり環境の子の
親御さんの参考や支えになれば…
そういう思いに変わっていった。
あとね、今までは言ってこなかったけど…
当時は、娘が短命なら娘に将来がきてネットなどに写真を載せていたことを怒られることもきっと無いのだろう…そう思っていた。
この考えはいっけん最低だと感じる人も居ると思いますが当時のわたしには娘の命は短命なんだ、
と覚悟する気持ちが無いとやっていけなかった。
その時期からはインスタのストーリーやブログでたくさんの想いを綴り、娘の写真も投稿した☺️
ある日インスタでライブ配信してる方を何となく見ながら自分もしてみたいな～なんて漠然と思うようになりました😌
そんな経緯があり初インスタでのライブ配信を初めてみました。
だけど本当にただのおしゃべり感覚😅✨
み～んな優しかった☺️✨
わたしゃルックスに自信なんて無いから可愛いたそちゃんを映してみんなでたそちゃん囲んでお話しする感覚で配信してました。
深い意味なんて特に無かった。
娘が退院し在宅になり「医療的ケア児」に対しての世間での認知度の低さや、
情報の少なさや家から出られない孤独感。
色んな現実が浮き彫りになった。
思えば妊娠中からそうだった。
周りに同じ境遇の人なんて、そう居ない。
ネットに頼るしかなかった。
だけどビックリ。このネット社会においても
ネットで調べても出てこない情報がある、、
とても孤独で全てが手探りだった。
わたしがブログを始めた理由は記録や
誰にも言えない気持ちを吐き出したい
そんな理由はもちろん、「骨形成不全症」と調べた時にこのブログにヒットし、良くも悪くも情報のひとつになれば…という思いもあった。
情報が少ないならもっと発信しよう！
そして同じような境遇の方の情報になったり
この病気や医療的ケア児の子の存在を知らない人の目にふれてもっと知ってもらいたい！
知って理解を深めてもらいたい！
そう思うようになっていった。
「知ることは障害をなくす」
そんな言葉を知り更に心が動かされた。
TikTokを始めたキッカケも発信ツールのひとつだったから。
この頃は、どうしたら色んな人の目に触れるんだろ？
どうしたらもっとたくさんの方に知ってもらえるんだろ？
と考えていた。
だけどもわたしはTikTokのことを特によく知らず…(￣▽￣;)(息子がよく見てるよな～くらいの感覚)
まあそんないきなりバズったりせんだろ🫢
(てか、まずバズらんやろと思ってた。)
医療的ケア児の投稿なんて無いよな？(実際にはぼちぼちあったことを後に知る。
)ぼちぼち何個か動画をあげてみよ🎶
くらいの感覚で始めました😂
まあ案の定そんな誰も見てないし見られてもイイネがつくわけでもなくフォロワーなんて増えるわけなもなく１ヶ月くらい過ぎた…
頃になぜかバズった🫢🫢‼️
たそちゃんがお散歩していて近所の夕方のチャイムが鳴り、たそちゃんが笑う動画った。(多分たぶん(*´°∀°`))
いきなりTikTokの通知が忙しくなった🫢
コメントもたくさんつきフォロワーも増え始めた😳😳
その頃わたしはコロナにかかり部屋に一人隔離された😭💦
思わぬ一人の時間ができ退屈しのぎにTikTokを見始めた…
え？TikTok楽しいやん♥️
ってなった🤣🤣笑
わたしはTiktokってかわい子ちゃんが音楽に合わせて踊るだけのツール？だと思ってたから🤣🤣
色んなジャンルの動画があり面白かった☺️✨
わたしはよくASMRの動画を見てました(笑)
そうこうしてる間に毎日のように動画にはコメントやイイネがつきフォロワーも増え返事が返せないくらいの量のコメント数になっていった、、
ありがたい！ありがたい！
が、返せない…
そして優しいコメントばかりだった☺️
まあこれがTiktokとの出会いだった！
ごめんなさい！やっぱりむちゃ長くなるから2へ続く！笑
2が完成するのにまたお時間いただきます🤣😭