今日は何時に寝たかなぁ
昨日は文字通り一日中寝てたので
さすがに目がさえて
バイトの日と同じぐらいの6時とか7時に寝ました
結局起きてから2時ぐらいまでテレビ見て
それからスパゲッティゆでて食べて
シャワー浴びてから
お買い物
といっても、結局することなく
ビールとつまみですけどね
そんなわけで何とか寝れたわけです
で、暑くて目が覚めました
でも、汗はかいてませんでした
そのかわり、コーラ飲んだらもう滝のように
さらに、ちょっとおなかすいてたのでカップめん食べたら
加速しました
秋だというのにこの暑さはおかしくない
冬はどうなるんかなぁ
今日の授業は昼からなので
のんびりと過ごしましょう
今日は曇りなんで今のうちに洗濯
昨日は天気がよかったので
友達と海に行きました
正確にはつれてってもらいました
この夏海岸に行ってもなかったので久々の海は
気持ちよかった～～
そして、きれいでした
真っ青～
その後は鍋しました
二人で作るといつも多くて近所の知り合いの人
呼んで一緒に食べました
飲みました
社会人の方なんでいろいろとアツい話をしました
で、そのあとカラオケへ
珍しく弾けてみました
めっちゃ歌うまい人なんでいつも緊張しながらですが
逆に楽しかったですね
帰ってから鍋の残りでうどん食べて寝ました
おいしかったぁ～
9月の中旬に休学していた友達が復学のため
高知に戻ってきました
バイトがあったのですぐにとはいきませんでしたが
無理やり飲みに連れ出しました
最初は特に話すこともないと思っていたけれど
向こうもいやいや来てたのにかなり話しました
その後帰ろうかと思ったらそいつんちでまた飲む
そのまま泊まって学校へ
次の日はバイトの子とスノボへ
途中でトラックがなかなかよけなかったので
着くのが遅くなり夕焼けが綺麗でした
で、着いてからもう一枚
移っているのは一緒に来た相手
残念ながら二人ともすべるの真剣で中の写真は撮れず
でも、二人とも進歩しました
向こうはまだ2回目だけど形になってきてましたし
僕もカービングがだいたいできるようになって来ました
そろそろグラトリかなと思いつつ
さっぱりオーリーができません
なので、ずっとカービング練習してました
次の日。よるめっちゃ暇でどうしようかと思っていたら
電話が鳴る
例の戻ってきた友達が暇だとのこと
気づけば50分近く話してました
こんなに電話で話したのは初めて
結局一緒に飯作ることに････
そんなこんなで、次の次の日も結局一緒にいました
いや、まぁ、誕生日会に参加してたんですけどね
で、次の週末も一緒にいました
まぁ、履修登録や後輩の合宿差し入れの関係で
さらに、先輩が高知を去られるとのことで飲みました
先輩が帰ってからも飲んでたら、一人のお客さんに
いっぱいお酒もらって、みんないっぱいいっぱいでした
そのまま閉店までいて吉野家にいって
少し寝てバイトに行きまして急遽泊まることにして
昼からカラオケへ初めてミスチルオンリーしてみました
珍しく採点入れられてしまって結果常に80点台を動き回る
で、泊まっているということで休みだったけどバイトで
というわけで、3日間ぐらいはログインしてませんでした
早いものでもう10月です
学校も始まります後がないので気を引き締めないと
だいぶ涼しくなってきましたね
みなさんお体にお気をつけてください
もう耳にされてる方も多いとは思いますが
もしかしたら忘れてる人もいるかもしれませんね
僕もけっこう前に知ってブログに載せることぐらいならできるなぁ
と思いながら、その時は更新すべきことをしてなかったのでできず
今に至るわけです
ムコ多糖症
皆さんは この病気を知ってますか？？
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気はあまり世間で知られていない
（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
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普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク 募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366 郵便局
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせinfo@muconet.jp
進行性の病気で次第に次のような症状 ・臓器への障害 ・知能障害 ・運動能力低下・喪失 ・聴力低下・喪失 ・呼吸困難・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）
そして、徐々に衰弱し、10歳～15歳までしか生きられません。
でも、有効な治療法が受けられるようになると
状況が好転するとも言われてます。
10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されるそうです。
＊
＊場所：横浜アリーナ
＊出演：絢香
湘南乃風
DJ OZMA
２４時間テレビやワイドショーなどで取り上げられたこともあってか、
お薬の認可が下りたとのニュースがあったそうです。
しかし、ムコ多糖症には何型かあり、
すべてのお薬が認可されたわけではありません。
ブログの利点をこういう時にこそ、いかしたいと思います。
追 記
もしも、この記事をご覧になって、訂正や添削をされようと思う方がいらっしゃいましたら。ご自分の言葉でのコメントでもいいですし、改めて、この訂正文をまとめて、バトン形式で、再び。。。。よろしくお願いします
とのことです。
もし初めて聞いて心に何か感じた方は
まわしてもらえるとありがたいです
