もう耳にされてる方も多いとは思いますが
もしかしたら忘れてる人もいるかもしれませんね
僕もけっこう前に知ってブログに載せることぐらいならできるなぁ
と思いながら、その時は更新すべきことをしてなかったのでできず
今に至るわけです
ムコ多糖症
皆さんは この病気を知ってますか？？
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気はあまり世間で知られていない
（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
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口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク 募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366 郵便局
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせinfo@muconet.jp
進行性の病気で次第に次のような症状 ・臓器への障害 ・知能障害 ・運動能力低下・喪失 ・聴力低下・喪失 ・呼吸困難・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）
そして、徐々に衰弱し、10歳～15歳までしか生きられません。
でも、有効な治療法が受けられるようになると
状況が好転するとも言われてます。
10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されるそうです。
＊
＊場所：横浜アリーナ
＊出演：絢香
湘南乃風
DJ OZMA
２４時間テレビやワイドショーなどで取り上げられたこともあってか、
お薬の認可が下りたとのニュースがあったそうです。
しかし、ムコ多糖症には何型かあり、
すべてのお薬が認可されたわけではありません。
ブログの利点をこういう時にこそ、いかしたいと思います。
追 記
もしも、この記事をご覧になって、訂正や添削をされようと思う方がいらっしゃいましたら。ご自分の言葉でのコメントでもいいですし、改めて、この訂正文をまとめて、バトン形式で、再び。。。。よろしくお願いします
とのことです。
もし初めて聞いて心に何か感じた方は
まわしてもらえるとありがたいです