6月16日
14時45分くらいに呼ばれて16時15分まで、たっぷり一時間半もお話していただけました。
医療の素人にとってはかなり専門的な単語が多くて必死に聞いてきました。
ポイントとしては
○母親の肉腫はかなり高悪性度であること、増殖の勢いが物凄く速い
○肉腫の専門医である先生から診ても上位五番目に入るくらい
○低悪性度とされていたのは内膜からの一部の組織の採取で外側に出来ている肉腫本体までは検査できていないので、悪性度については摘出してから調べないと本当には分からない。原発部位の摘出をまず行うことが大事。
○腫瘍を抑制する遺伝子(p53遺伝子)が3割程度しか働いていない.
○解析の結果は抗癌剤やホルモン剤では効きにくいが、分子治療薬で二種類が母親の腫瘍に対して良く効きそうなものがあった
○原発巣が摘出できれば、分子治療薬で寛解に近い状態まで行けたかもしれない(そのような患者さんもいる。分子治療薬を使ったところPET検査で腫瘍が見えなくなった）
○今までセカンドオピニオンの時点で死亡していた患者さんは母親だけで、一例だけセカンドオピニオンを家族が聞きに来た夕刻に亡くなられた例がある。(それでも術後10日から2週間は存命していた）
術後二日でなくなるというのは最短である。
肉腫、特に間質肉腫の場合は平滑筋肉腫に比べて症例も少なくて抗癌剤もこれが良いというものが無い状態だそうです。
でも分子治療薬なら可能性がありそうなので、母親がもう少し小康状態を保てれば東京で行われている治験を受けてもらうことを考えておられたとのこと。
（その分子治療薬も腫瘍の大きさは小さければ小さいほうが良いので原発巣が残っている場合には難しい）
今回こういう結果になったのは、色々と全部がこうなるように決まっていたのかなあ?と思いました。
○出血があるから病院に行ったものの、症状が改善されないのに半年近く漫然と通って大きな病院に行かなかった。(たとえ同じ病院でも一ヶ月前に行っていたら摘出手術自体は可能な状態だった）
○悪性腫瘍とわかって紹介された病院が、たまたま6年前に腸穿孔の手術を受けて「奇跡的に」助けてもらった病院だった。
○カルテに腸の再建手術について書かれていたので、当然のようにその手術も同時に行う流れになって婦人科単独での手術よりも1週間から10日は手術が遅くなった。
○もし他の病院であれば肉腫の摘出が優先になって腸の再建手術はしなかったかもしれない、結果的に腹水が多量に溜まるほど腹膜播種が起こる前に手術で原発部位が摘出できたかも？
○（これは全くの偶然だと思いますが）なくなった日が兄の誕生日、本来は葬儀は8日だったのが友引が入ったため9日になった。9日というのは6年前に今回の病院で手術を受けて奇跡的に助かった日。お通夜の深夜、棺に安置されている母親を見ながら「六年前の今頃は手術受けてたんだな」と不思議な気がしました。本来なら6年前に亡くなっていても不思議ではないところを、その後は特に不調なく生活できたこと自体が凄いことです。前回の手術で寿命を無理やり延ばして今回はついにお迎えが来たのは?
今日見せていただいたPET写真では赤く写って糖を物凄い勢いで吸収していると説明があり、低悪性度のものであれば黄色かオレンジ色で写るのでそれだけでも悪性度が高いのが分かると言うことでした。
やはり私が病院に頼み込んでブドウ糖点滴ではなくて油性の点滴 にしてもらっていたら、、という思いはどうしても残ります。
↑そんなことで癌や腫瘍の成長が抑制できるのならどの病院だってやってるはずなのですけどね？まさか抗癌剤と言うのは大きなマーケットなのであえてやらないの？とか陰謀論まで考えたりして。糖絶ちで癌や腫瘍が消えるなら抗癌剤がいらなくなりますもんね(精神不安定なので妄想入ってます・・・）
術後のブドウ糖点滴が全部腫瘍が増殖するのに使われたイメージがずっと頭から離れません。
今日のセカンドオピニオンの先生にもそういうことはないとおっしゃっていただきましたが。
(そんなことはないとうか、そもそもブドウ糖ありとブドウ糖抜きでの比較対象実験そのものが行われたことが無い。私が医者ならもう末期で治療の手立てが無いという患者さんに協力してもらって調査するのになあ・・・）
いくら考えても母親が戻ってくるわけじゃないし、私がいつまでもウジウジ鬱々していては母親が安心して天国に行けなくなってしまうのですよね。。
なんとか気持ちが納得できる落としどころを見つけたいと思います。
今日行ったセカンドオピニオンの先生はとても誠実でしっかりとした説明をしてくださる方でした。
もしご自分やご家族、友人知人が肉腫に罹られた場合には、是非とも治療方針について早めにセカンドオピニオンを取られることをお勧めします。（病院名などはメッセをいただければお知らせします）
（うちのように手術後の組織を診てもらうのは、進行が早い肉腫だと手遅れになるので肉腫と分かった時点で細胞標本やCTやPETの写真だけでも診て頂いて、手術後に摘出組織を解析していただくのが安全確実だと思います。セカンドオピニオンの先生は細胞が低悪性度と出ていてもPET写真で真っ赤に映っている点から悪性度が高いと判断できるとおっしゃってました。同じ医師から高悪性度の可能性があるといわれれば手術日を早めてもらえるかもしれません。素人の患者がいくら頼んでも手術日は変えてもらえませんから。）
鹿児島や岡山など遠方の患者さんもいらっしゃるようです。
一般的な癌など症例数が多い病気でも病院・医師の実力差はありますが、肉腫のように数が少ない場合は、専門医がいるところで治療を受けると受けないのでは全く結果が違ってくると思います。