TDL 東京ディズニーランド、
どんぐりは何年ぶりに行ったかなぁ
養護学校の高等部にいるときに学校のみんなで行った?
家族で行くのは、確か小学生のころ、、、いや、中学生の頃?

本当はそんなに面白いとも思わないTDLなんだけど
久々に親子3人、くるみにあわせて浮かれた格好で行き
けっこう楽しんできてしまいました。
Photo

体も大きくなって、カリブの海賊などのボート系乗り物の乗り降りはよろよろしたけど
くるみが支えてくれたりしてなんとか乗り切りました。

ここに来てもおみやげや高いばっかりのディズニーグッズなんかは
ほっとんど買わないのだけど
この日はなんだか浮かれていろいろ買ってしまった。

どんぐりにカリブの海賊バンダナとか
プーさんのランタンとか。

Photo_2

Photo_3
↑の写真はカリブ風に加えて、
ドイツのロックグループ・Tokio Hotelのギタリスト、
トム・カウリッツ風に決めて?見ました。
参考・トム君の写真↓

          Tokio_hotel_tom_16

どうでしょう?

園内でカリブの海賊のジャック・スパローに遭遇。
大人気でいっしょに並んでの撮影がなかなか出来ず
くるみが工夫してとりあえずいっしょの画面に写りました。

Photo_4

パレードのダンサーたちも人気
私たちNuts一家の一押しのチャーミングなダンサーはこの人

Photo

 

このテーマパークのいいところは
ハンディのある人たち、体の弱い人たち、小さな子供たちも十分に快適に楽しむことができるようにいたるところに配慮がされているところです。
胃ろうからの注入や休憩に
はじめてここの「救護室」という場所を利用させてもらいました。

Photo_2

きちんとしたベッドがいくつも用意されていて
点滴スタンドなども貸してもらえるようです。
どんぐりもしばしここで休憩、水分補給、etc。
ずいぶん助かりました。

全てのアトラクションは無理だけど
かなりたくさんのアトラクションにどんぐりのような車椅子の人も参加できます。

Photo_3

ホーンテッドマンションの裏口通路です。
実際は写真よりもずっと薄暗くて
かなり気味悪かったですが、従業員通路のようでスタッフが出入りしていました。

TDLでどんぐりが一番よろこんだのは
映像に合わせて風や水が前から飛んできたり
おいしそうなケーキの香りまで飛んでくる
「ミッキーのフィルハーマジック」でした。
こんなに喜んでくれたんだからまた来なくちゃね。

胃ろうの手術から一ヶ月。
開けた穴が落ち着くまで仮につけていた円盤と長いチューブから
やっとコンパクトな、、、、
何ていうんだろ?

今調べてきました。
PEG(胃ろう)カテーテルだって。
に変わりました。

1


これで完了です。

そしてもう、たぶん、全身麻酔が必要な大きな手術は
ないと思います。

どんぐりのおなかにくっつけてもらったものは
バルーン型のボタン型、

Photo

上の写真でいえば左上のタイプのものです。

病院に頻繁に交換に行かなくてはならないのがちと面倒で
しかも特殊なエクステンションチューブを使わなくてはならなくて費用もかかるし大変だけど
このタイプのものを使っている人も多いので
教えてもらいながらやっていこうとおもう。

さてっと。

落ち着いてきたところで!

来週にはどんぐりを連れて久々に遊びに行く計画たてています。
来月には初めての大!旅行です。

今まで2泊以上の長旅の時にはどんぐりは入所施設にお留守番でしたが
長女のくるみの運転もかなり大丈夫になってきたことなどあり
ついにどんぐりも連れて旅行しようかということになりました。

旅行のたびに、いっしょにいないどんぐりのことが頭のすみにあったんだけど
ついについに長旅にいっしょに連れて行くことを決心いたしました。

どうなることやら、とちゅうで具合が悪くならないかとかいろいろ心配だけど
知り合いのより重度な子たちもけっこう長旅しているみたいだし
くるみもかなりどんぐりのことやらいろんなことに自ら手を貸してくれるようになったんで
大丈夫ではなかろうかと。

来週or再来週の天気のいい日に
手始めにディズニーランドにいって
胃ろうにして最初のお出かけということで様子を見ます。

私やくるみは10年くらい前に上高地に行ったことがあり
山の空気、景色を味わったことがあるけど
どんぐりはせいぜい富士山5合目までしかいったことがありません。
旅行は、今回は立山、日本海、琵琶湖とかなり欲張り旅です。
どんぐりに立山の澄んだ空気を味あわせてやり
足を日本海の海にチャプチャプさせてあげようかな

ということで去年の旅に引き続き
my母、おばあちゃんには今年も声をかけず。
どんぐりを連れて行くので狭い車ではむつかしいかも、なので。

みなさんもそろそろ夏の計画などたて始める頃でしょうか。
体調管理、お互いに気をつけて行きましょう、
そして楽しいおもいでの夏にしましょうね。

 

すっかりブログをほっぽってました

どんぐりはあれから順調、予定通りほぼ一週間で退院してきました。
家に帰っても具合が悪くなることは今のところなく

元気一杯です。

3

胃ろうにしたところがちょうどくすぐったい場所に近いのか
おなかの張り具合など見ているとよく笑っています。

 

2

今はこんな風に長ったらしい管がついていますが
来月にはいれば今度はもっとコンパクトなものを
つけてもらえると思います。

あ、入院前にぞろりと長く伸びた髪の毛を切りました。
いつもいつも簡単にバリカンで丸坊主なんだけど
それもつまらないので今回は少しモヒカン♪いれてみました。
ちょっとねじれたっぽい?

いえ、、、

そこだけ頭を枕にスリスリするのではげちゃってて
モヒカンにすることができなかっただけ・・・

1

9日月曜日、どんぐりの胃ろう増設手術は無事に終わりました。

術後も今のところは痛がったり気持ち悪がったりすることもなく

安定しておりとても元気そうです。

みなさん応援ありがとう

今年もまた手術をすることになったどんぐり
今度は胃ろう増設(っていうらしい)の手術です。

鼻からチューブを胃まで挿入して栄養剤を注入していたのを
今度はお腹に穴を開けてそこから胃に直接注入する方法にかえる

鼻から長~~~いチューブを入れるのはかなりむつかしいし
へんなところにはいったり危なくて
本人にも常に鼻、のどとかに異物があって抵抗があるみたいで
チューブ交換のときには激しくあばれるのです。
今は胃ろうで栄養をいれるというのが主流になってきているみたい
手術で鼻からのチューブがとれれば
親も本人も楽になるだろうな。

どんぐりの場合はさらにチューブやテープのあとがかぶれたようになって
肌がすごくあれて痛々しいほどで
タイミングよく胃ろうの話がでたので
このたび手術で胃ろうにすることになりました。 

来月6日に入院、9日に手術です。

がんばれどんぐり

ひと月前に一つ年を取った。
特にメデタイっていう年でも柄でもないけれど。
ご馳走だけは食べることにしているので嬉しいかな

プレゼントなんてものもほっとんどない。
もらったからといってすごく感激も、、、
たぶんしないかも。
いや、、、くれる人によっては感激するかな?

誕生日のプレゼントに関してはこの程度の思いしかなかったんだけど。

昨日娘のくるみが会社から帰ってくるなり
「はい、遅れましたがお誕生日おめでとう」と言って包みを渡してくれた。
ちなみにこういう習慣ってうちにはなくて、初めてか、、2度目くらいかなぁ。

覚えてないっていうのもなんですが・・・・^^;

2

キーボードではなく、もちろん、ウォークマンでもなく。
中央あたりに写っているイヤーヘッドフォンです 

くるみもプレゼント何にしようかずーっと考えててくれたみたいで
先日ちょこっと借りて聞いたくるみのイヤーフォンの音がとてもよく
「いいな、これぇ!」と連発していたのを聞いてこれにしようと決めたみたいです。

この小さなイヤーフォンでも値段はピンきりで
万単位のものもたくさん店頭にならんでます。
くるみの買ったものはもちろん万単位ではないけれど
たいていおまけでついてくるイヤーフォンに比べれば
量販店で3000円くらいするものなので
世界の片隅の一主婦が買うにはとてもぜいたく品なのです。

ロックや洋楽が大好きな私は低音が大好きだから
「深みのある低音」がうたい文句のこのイヤーフォンの音できくと
もうおまけのや100円のものでは聞けないのです。。。

普段からそんなにイヤーフォンで聴く週間はないんだけど
嬉しくてここんとこいろんなところに持ち歩いて聴いてます。
低音が心地よく弾んで聴こえてきます。

買って、買ってぇ~というばかりだった娘がねぇ・・・

万単位もする品物以上の価値あるイヤーフォンです。

2010年もまたあっという間に過ぎ・・・
いよいよ最後の週となりました。

今年は大きな手術に3度も耐えたどんぐり、
クリスマスには施設の余興で元気にファッションモデルを務めました。

3 Photo

 

来年はいろんなところに連れて行ってやろうかなと計画しています。
私もこの先いつまでロングドライブができるかわからない、
くるみもかなり運転力が安定してきたし、
そしていつまで我が家にいてくれるかわからない、
どんぐりを連れての旅行は今しかない。

あっちにもこっちにもいっぱい行くぞ
3人で

早く暖かくならないかなぁ~

いつもネットの片隅に住んでいるNutsファミリーにきてくださり
みなさまほんとうにありがとうございます。

ではでは、よいお年をお迎えください。

 

       4

 

先日、とあるテレビ番組で得た情報は。

「酒粕は栄養豊富なだけでなく
余分な脂肪を体内から排除し悪玉コレステロールを減らす」
こういうのみるとすぐ体内にとりいれたくなる性分でして

粕汁は以前からたまに食べていたけど、
(天然のビタミン剤とかサプリメントとかいわれていたので)
かたまった酒粕をやわらかくするのがつい面倒だったり、
娘のくるみがイマイチ好きじゃないというので遠ざかっていた。

でも
余分な脂肪を体外に出すというんだから
もうイヤなんて言ってちゃダメよ
というわけで、このところまた買ってきて
ほぼ毎日食してます。

番組で紹介されていた酒粕を使ったレシピも
一応作ってみたけど
今一番ハマッている酒粕メニューは

1

名づけて「クリーム・モドキ・シチュー」

乳製品の代わりに使っているのは酒粕、豆乳、くず粉(体を温める100%葛)
美容のためのゼラチン少々
どうしても酒粕の匂いがダメならば
スキムミルクを少し溶いて入れてもいい感じ。
全部植物性で行きたい人は入れなくてもいい感じ。
仕上げにオリーブオイルか今流行りの亜麻仁油なんかをスプーン一杯混ぜると健康的。

酒粕の苦手なくるみも「酒粕くさいけどおいしい」といってくれてます。
人によって程度はあってダメな人は絶対だめなんだろうけど
大丈夫そうな人は是非作ってみてね。

あれこれ好き嫌い言ってちゃダメダ~め

どんなにぐっすり寝ていても
着替え始めるとすぐに目を覚ますし、
眠ったままバギーに乗っけても
すぐに”おでかけ”察知で目覚めてしまうどんぐりなのに。

どんなにしても起きないという珍しい日があった。
こんなことは生まれて初めてのこと。
だから
思わず傍の携帯で撮りまくったある日の忙しい朝のこと。

明け方になってようやく眠ったこともあって
お出かけのしたく時間になって
仕度途中も起きず。。。

3

バギーに乗っけても目を開けず

6

エレベーターのところに来ても目を開けず。。。

10

エレベーターに乗っても目をあけず

11

どこまで寝たままでいるのかな。
外に出ても目をつむったまま。

12

お日様の光の下に出てようやくもぞもぞ。。。

7

目が覚めたら大好きなお外だったので
即座に笑顔になったゲンキンボーイでした。8