先週医大に行ってきました
もう回数も覚えていないリュープリンはいつも通り注射
膵嚢胞は年に一回のMRIで五年間変化なし、MRIの息を止めるのがキツくなってきたので来年はエコーでの検査をお願いしました
久しぶりの筋電図はかかりつけの先生ではなく、しばらく筋電図専門で修行にでていた他の神経内科の先生にやってもらいました
SBMAの患者さんを他所で診られてきた先生がおっしゃるには、私は発症からの年数を考えたら衰えは見られるもののだいぶ健闘しているほうとのこと
確かに発症してもう完全に車椅子生活になっていてもおかしくない年数が経っていますが短い距離ならまだなんとか杖であるけています
最近の血液検査の筋肉の数値はもう落ちきって低い数値になってきていたので意外でした
特にリハビリはしていないのでリュープリンのおかげか、日常生活をキツくても昨日出来た事を今日もやるという心掛けが功を奏しているのかはわかりませんが嬉しかった
この病気の研究は進んでいるのでこれまで通りケセラセラでぼちぼち生きます