この記事からの続きです。
生後４ヵ月を迎える前日、
ついにセカンドオピニオンのために
岩国医療センターまで行きました。
レントゲンやＣＴを見る限り、
臨床像としては２Ｃ型が近いとのこと。
２型の中では軽い方なので、
肋骨を丈夫にして、
呼吸を楽にしてあげれば大丈夫、
という話をしてくださいました。
他にも、
・２型でも小学校に通っている子もいる。
・呼吸が楽で、酸素の必要がなく、
できれば歩けるようになることを目標に。
・小学校入学までの目標としてはトイレの自立。
・色々な刺激を与え、叱らずにしつけていった方がよい。
など、希望を持てる話を
沢山してくださいました。
それだけでも、
本当に行ってよかったと思いました。
治療に関しては、
・特に肋骨の細さと不安定性、
頭蓋骨の脆弱性が心配なところだが、
アレディアで丈夫にしてあげれば
改善していくだろう
・アレディアはリスクより得られるもの
の方が明らかに大きい。放っておいたら
予後不良の子を助けるための治療。
もちろん、副作用に対応できるよう、
しっかりとした全身管理は必須。
・まず１回投与して様子を見てはどうか。
・在宅酸素は御守り程度で持っていて、
普段は酸素なしで大丈夫になると安心。
・誤嚥リスク回避のため、
一時的に胃瘻も検討してはどうか。
というようなお話をしてくださいました。
翌日、主治医の先生方に話の内容を伝え、
アレディア治療の開始に向けて話が進んで
いきました。
その後、アレディア治療とそれに伴う
副作用について、担当の先生が熱心に
細かく調べた上で丁寧に私たちに説明を
してくださいました。
そして、
まずは１日のみの投与を行って
副作用の経過を注視することとなり、
セカンドオピニオンから２０日後、
初めてのアレディア投与が行われました。
初アレディアを投与した夜は、
３９．６度の発熱がありましたが、
翌日には３７度台まで下がりました。
採血の結果、若干の炎症反応と
カルシウムの低下もありましたが、
それ以外には大きな問題もなく、
無事に初アレディアを終えることが
できました。
アレディア効果はすぐに現れました。
たとえば、
アレディア前は口から飲める量が
１０ｃｃ程度だったのが、
２０ｃｃまで増加したり、
体重も数ヶ月間ずっと２３００g辺りで
止まってしまっていたのが、
アレディアから約１ヵ月で
２５００gを超えるまで増えたり。
アレディアによって、
一気に状況が好転し始めました。
治療に関わってくださった先生方、
看護師さんたちに、この場を借りて
あらためて御礼を申し上げたいです。
本当にありがとうございました。
（次回に続きます）