この記事からの続きです。
アレディアは、
体への負担を考慮し、
１ヵ月に１日・１回投与を
継続していくことになりました。
２回目のアレディアの時も
大きな副作用はなく、無事に終了。
アレディア効果は、
その後もどんどん出てきました。
まず頭の骨が明らかに固くなり、
抱っこがしやすくなりました。
それから、
呼吸がラクになってきている様子も
見られました。
口から飲めるミルクの量も
１０ｃc → ２０ｃｃ → ３０ｃｃと
徐々に増えていき、
生後６ヵ月の前日には、
なんと口からすべて飲めるようになりました！
（当時は４０ｃｃでした）
アレディアを始める前は、
胃瘻も検討していたくらいだったのが、
胃管が外れたのです。
（ハーフバースデー当日に外れました）
本当に嬉しかったですね。
生後７ヵ月の頃には、
首はすわっていないものの、
寝返りをするようになりました。
見ててヒヤヒヤするくらい
ゴロンゴロンと元気に寝返ってました。
アレディア３回投与後には、
体重が２８８０gまで増加しました。
その他の項目は、
身長４９cm、頭囲３９cm、胸囲２９cmです。
（２０１３年１０月、生後７ヵ月時点）
しかし、その後しばらくの間、
吐くことが増え、
体重の伸びも鈍化します。
原因は、
血液中のカルシウム濃度が高いこと
だと考えられました。
なので、
アレディア後はミルクの飲みも良く、
吐く回数も減り、体重も増えます。
（アレディアは元々悪性腫瘍に伴う
高カルシウム血症に対する薬ですから、
アレディア後はカルシウム濃度は下がるのです）
しかし、
２週間ほどでまた吐くようになり、
体重も伸びないか減る、
という感じでした。
とは言え、少しずつ成長し、
生後７ヵ月半頃には、
ミルクの回数が１日７回に減り、
１回のミルク量が７０ｃｃまで増えました。
そんな矢先に、
アレディア後初めての骨折をします。
まず右上腕骨（２０１３年の１１月初旬）。
その約３週間後に左上腕を
立て続けに骨折です（２０１３年の１１月下旬）。
ギブスはできないので、
包帯で体幹に固定しました。
両腕骨折中は上半身が完全に
ぐるぐる巻きだったので、
さすがに動きにくそうでした。
生後９ヵ月時点での各種測定結果は、
身長５０cm、頭囲４１．５cm、胸囲３０cm、
体重３０９０ｇです。
腕の骨折がほぼ治った頃、
初めてアレディア３日間投与を試みてみる
ことになりました。
３日間投与して２ヵ月間を空けてみる、
という方法です。
アレディア投与自体は
問題なく無事に終わったんですが、
次のアレディアまでの間隔が開いたことで
血中のカルシウム濃度がかなり高くなり、
今まで以上に吐くようになってしまいました。
途中で、生理食塩水と利尿剤で
カルシウム濃度を下げる試みもしましたが、
アレディアほどの効果はありませんでした。
カルシウムの値が高いままだと
腎臓にも負担がかかるので、
「アレディアは１ヵ月間隔に戻そう」
ということになりました。
それから今（２０１４年１２月現在）まで、
毎月アレディアを継続しています。
低カルシウムミルクの提案もしてみましたが、
全体的な栄養バランスと成長を考えると、
今は成長を取った方がいいという判断で
見送りとなりました。
代わりに、ではないですが、
生後１１ヵ月過ぎたあたりから、
成長促進のために「アイソカルJr.」を
飲み始めました。
「アイソカルJr.」はネスレさんが
出している栄養食品（ミルクのようなもの）です。
その効果もあってか、
１歳を迎えたときには、
体重は３４４３ｇにまで増えていました。
その他の項目は、
身長５２cm、頭囲４１．５cm、胸囲３０．５cmです。
（２０１４年３月、生後１歳時点）
生まれたときが
身長３６cm、体重１８３６ｇだったので、
１年間で身長は１６cm伸び、
体重は１６０７g増加したことになります。
１歳の誕生日を迎えたときは
本当に感動しました。
看護師さん達も本当に祝福してくださって、
「入院してて本当によかった」
とすら思いました（笑）
春になり、暖かくなってきたので、
ついに退院の話が出てきました。
その後、
ベビーカーやチャイルドシートの
安全な乗せ方、補強のタオルの詰め方等を
リハビリの先生方と確認したり、
保健師さんとの面談等の退院準備を進め、
２ヵ月後の２０１４年５月下旬、
１歳２ヵ月のときに、在宅酸素のもと、
ついに無事に退院することができました。
ちなみに１歳２ヵ月の頃の測定結果は、
身長５４．８cm、頭囲４２cm、胸囲３２cm、
体重３８０１ｇです。
退院の際には看護師さん達から
手作りのメッセージカード等をいただき、
妻も私も祖父母もぼろ泣きでした。
本当に良い先生・看護師さん達に
出会うことができ、幸運だったと思います。
１年２ヵ月の入院期間中
ずっと心がけていたのは、
とにかく前向きな気持ちで息子と
接するということです。
安心してもらうこと、
楽しく過ごしてもらうことに
集中していました。
親の心理状態を
子どもは敏感に察知するものです。
穏やかで前向きな気持ち、
あたたかい包容力を持って接することで
子どもは安心すると思います。
子どもの健やかな成長のために
安心感はとても重要なことですから、
親がどういう心理状態で接するかは
本当に重要です。
だから、
自分の状態をコントロールすることに
集中する必要があります。
それから、決して諦めず、
自分たちで色々調べて先生方と話をする、
情報提供をするということも
大切だと感じました。
それによってアレディアが開始され、
道も開けました。
もちろん先生方も本気で向き合って
くださっていますが、
親の熱意を見せることも大切なことです。
そういう熱意は伝わるものです。
全員で本気で息子の成長を支えていく、
というチーム感が生まれると思います。
私たちは医療行為はできませんが、
親としてできることはちゃんとありますから、
できることをちゃんとやっていくことが
本当に大切ですね。
以上、何らか参考になれば幸いです。
長文を最後までお読みくださり、
ありがとうございました！