忘れる前に書きます(^^)
今日は朝から主治医2人と看護師と
師長とリハビリの先生3人という大勢で
カンファレンスがありました。
まず、この入院でムスメに
どうなって欲しいのか親の意見を言って
その後はリハビリの先生達から
今のムスメの出来ることと
リハビリしていること
リハビリの目標などの説明がありました。
私はゆくゆくは歩けるようになってほしい。
でも、この入院中でそこまでは難しいと思うから出来るだけ成長してほしい。
出来れば、ひとりで座位保持ぐらいはできてほしい。
と伝えました。
PTはハイカットシューズを使って、
立つ練習をしていく。
ゆくゆくは装具が必要になるだろうが
今はまだ足に感覚をいれていきたい。
目標は右の寝返りが出来ることと座位保持。
OTは左の手を意識させると使える。
やっぱり気になるのは足。
立つ練習とかもしているけど
とりあえず足が硬い。
ボトックス注射は
大きくなってくると使ってみるのもいいが
今はまだ必要でない。
でも、足を曲げた状態が多く、
伸ばしていくのは大変なことだろう。
STは発語はまだないが、
コミュニケーションはすごくよくとれている。
発語は難聴の影響も考えられるため
発語を促すというよりは
ジェスチャーが出来るようにしていく。
バイバイや頂戴、おつむてんてんなど
できることも多いが
指差してこれが欲しいなど出来るとよい。
ざーっとこんな感じで
リハビリの先生が
主にムスメについて話して
主治医の先生たちとも相談してって感じです。
とりあえず、しっかり食べてパワーつけて
リハビリ頑張りましょうやって(笑)
で、ムスメは小脳萎縮のわりにコミュニケーション能力がよくて
人との関わりですごく成長しているから
退院後は保育が大切になってくると。
リハビリも大切やけど
今のムスメには保育。
でも、やっぱり普通の保育園よりは
療育園など母子通園できるところがいいと思う。
外来の診察には定期的に通って
また必要なときに母子入院したらいい。
それまでは地元の療育を頑張れって。
そうなんかー(´・ω・｀)
退院後も森之宮に通うつもりやったから
ちょっとパニック(笑)
地元のリハビリセンターいまいちやねんな～
とりあえず、
すぐに保健師さんに電話して相談した！
療育園って結構待ちが長いみたいで
とりあえず見学に行かなあかんみたい。
退院後はやらなあかんこといっぱいやな～
とりあえずpapaと相談かな～
で、先生に小脳萎縮についても詳しく聞けた。
ここの診察で初めて小脳萎縮って言われて
頭の中ハテナでいっぱいやって
ネットで調べても全然出てこやんし
リハビリの先生に聞いたりしたけど…
早産児に小脳萎縮が多いっていうのが
最近わかってきたらしい。
第四脳室に髄液が溜まった時の影響か
早産の影響か
それはなんともはっきり言えへんみたい。
また医大の脳外科の先生に聞いてみよう。
小脳が萎縮してると
バランス感覚がわるくて
よくコケるとか座位保持も苦手。
コミュニケーションが苦手とかもあるみたい。
そんな感じで話して終わりました(^^)
看護師さんがずーっとビデオまわしてて
主治医がパソコンで入力。
残り15分位はリハビリの先生たちが
相談しながら
ムスメのリハビリしてくれました。
そんなカンファレンスでした(^^)