先日、弟の就職が決まりました。
弟は２２歳。
これまで、
バイトを含め、１度も働いたことがありませんでした。
就職が決まらないまま専門学校を卒業。
その後、就活をするも、
履歴書を送った地点で門前払いでした。
理由は
病気を患っているからです。
病名は
「筋ジストルフィー症」
筋肉が衰え、歩けなくなる病気です。
生まれつきの病気で、
早い進行だと幼稚園くらいから車いす生活、
さほど長くは生きられないことも多く
１０代で亡くなる子もいます。
治療法がなく、難病指定されています。
弟は幼稚園のころからずっと、
遠足や運動会に参加できませんでした。
ちょっと歩くだけでも大変なのです。
でも、幸い進行が遅く
健常者と同じような生活が送れています。
それでも
就活ではそうもいかず。
病気のことを履歴書に書かなければいけないのですが
会社にとっては男性は長い目で雇用したいもの。
だから、
難病を煩い
猶予 が目に見えて短いであろう男性を
受け入れる余裕がないそうなのです。
なので、弟はニート状態でした。
それが先月
父親の勤務する会社の社長さんが
「うちで働かないか」
と声をかけてくださったそうなのです。
社長さんのお気持ち、
涙がでるほど嬉しいです。
ほんとにほんとに
よかったです。
筋ジスは
日常に支障をきたす状態にならないと
いくら階段の上り下りがしんどくても
いくらかけっこがで きなくても
障害者扱いにはなりません。
なので、
難病でありながら、障害者割引が受けられず
それでいて、働き口が狭いのです。
がん患者の人や
他の難病の人たちも同じかと思います。
私も、
去年病気で仕事を外され、
当時は大きな傷となりました。
（支えてくれたみなさまのおかげで
もうへっちゃらです！
ありがとうございます。）
ちょっと生意気ですが
自分がそれを経験したからこそ
少しは、そうい う人たちの気持ちがわかるつもりです。
だからこそ、
そういう人たちが働きやすい環境・
理解ある環境が
増えてほしいと思います。
どうすればいいのか。
私には
環境を変える力も作る力もありません。
でも
こうして発信することはできます。
このブログも
自分と同じ、脱毛症に苦しむ人が
少しでも情報を入手できたり
生きやすくなったりしてほしくて
立ち上げました。
同情してほしい、とかじゃなくて
ただ、発信して
ほんとのところを知ってほしいのです。
なので
これからも
心に良い こと
体に良いこと
病気の人たちと世間の実状を
発信していきます。
ほんの小さな活動ですが
一人でも多くの人の目にふれてもらうことができれば
嬉しいです。