私はこの病気になってから、自分の考え方を明らかにすることの大切さに気が付きました。
よく学校ではリアクションペーパーを書かされていたけど、それはきっと先生たちが看護学生に自分の考えを言葉にして表す練習も兼ねていたのかなと思っています
この病気は個人差がすごく大きい。また毎日・時間によっても体調が変わりやすい…
ステロイドは副作用で精神症状が出るし、不眠にもなる…
と、いろいろと「心」に負担をかけやすい状態でもあります。
私の場合は
入院中、診断がついたときには
「とにかく熱を下げて、意地でも入社式に行くぞ！」とかなり強気な姿勢でした。
だから、就職先から休職を勧めていただいたときは
「え？なんで？」と不機嫌になったこともあります。
➡この場合、もともとの私の性格である負けず嫌いから同期に置いて行かれたくない焦りが出てきてしまい
周りが見えていないため自己中心的になっています。
しかし、休職中に様々な出来事がありました。
まずは仲間を見つけました。Twitterで「SLE」と検索すると多くのSLE患者のアカウントが出てきます。
また、「SLE 看護師」と調べると看護師でSLEを発症した方も見つけることができました。
そのため私も自らのアカウントを作成し仲間を作り、交流を始めました。この辺りから新たな考え方になったと思います。
自分を大切にしよう！と決心できました。
➡同期に置いて行かれる焦り＝孤独だったと思います。私だけ働けない。私だけ研修を受けられない。私だけ…私だけ…
というように。でも、SLEの患者さんと関わるうちに、この孤独がなくなり、焦りも消え、心に余裕ができました。
そして決心がついたのだと思います。
また、母親からふいに伝えられた言葉にもすごく影響を受けました。
休職が決まった日に「働くことにならなくてホッとしている。死んでほしくない」と言われました。
この時、私だけ一瞬時が止まったかのようにびっくりしました。
「あ…私死ぬかもしれないんだ…」
私の性格や、医療従事者あるあるかもですけど、自分のことを2番手にしやすいです。（偏見？）
常に相手を考える職種では、自分の順位を下げてしまいがちなのではないでしょうか。
少なくとも、私はそうです。学生のときから体調悪いけど課題！自分の都合よりも彼氏！みたいな笑
自分の事大切にしていなかったんですね。
それとともに、死を実感していなかったのもあると思います。死ぬ可能性を考えていなかったわけではありませんが、
自分を優先しないと死ぬ確率が上がることまでは理解していなかったのかも…？
今の私は「焦らず、ゆっくりと」と「自分を大切に」ということをモットーに生活しています。
身体の状態を毎日観察していきながら、心と身体のバランスを保っています。
そして、人と関わるお仕事がしたい！できれば医療に従事したい！
また、難病であることをかわいそうと思われたくない。（ここは人それぞれかな）
あとは、患者さんがは孤独ではないことを実体験を持って伝えていきたい。そう考えています。
難病は身体の個性の一つだと考えています。
周りの人より疲れやすい。日光が苦手。薬を飲んでる。
でも心は周りの友達と一緒だし！
めんどくさい！