移植後4年が経った今の状況を書いていきたいと思います。
※既に様々な面で回復してきていることもあり、昨年から変化がないものも多いです。
※昨年からの比較ではなく、移植後からの変化になります。
髪：薄いのは治ったものの、髪が細く、天パーは気づいたら消えてストレートになりました。
なぜか白髪もなくなりました。
ただ髪質は変わらず柔らかいままです。
目：乾燥している時もありますが、日常生活に支障はありません。
鼻：恐らくですが、移植によって血液に変化があり、花粉症の症状はほぼ出なくなりました。
風邪をひくと、副鼻腔炎になることが多くなりました。
口：味覚も戻り、ほぼ不自由なしです。
ただし、仕事などで過度に疲れている時は、口内が熱くなる症状が出ます。
※移植前にはなかったものです。
吐き気：今は全くないです。
皮膚：引き続きかなり弱く、疲れや保湿を怠った時などは、すぐに赤くなったりヒビ割れをします。
(iPhoneの指紋認証が使えなくなることがよくあります)
皮膚が硬くなったり、関節を曲げづらくなったりすることはありません。
夕方～夜になると全身がランダムで痒くなる症状が出始め、毎日花粉症の薬を飲んでいます。
指：皮膚の問題で荒れていることが多いですが、毎日出来るだけケアをして、そこそこの状態を維持しています。
爪：薄いので何かとトラブルになりますが、見た目は戻りました。
骨密度：毎日のエディロールというビタミンDの服薬で、平均近くまで戻りました！
移植後4年で飲むのを辞めることになりました。
首：長年の入院生活で痛めてしまったものを治すべく、整体に通い、少しずつ戻りました。
寝ながらPC、寝ながらタブレットは自分の首には負荷が高いようで、最近は自重しています。
体温：毎朝ほぼ36.5℃で安定しています。
風邪：感染すると3週間ぐらい不調が続きますが、コロナウイルスによる自粛生活もあり、しばらくは風邪をひいていません。
体力：(コロナ前は)ジムに通うようになり、持久系のランニングなどはできない(暑さでバテる)のですが、
筋肉を鍛えるマシンはよくやって、普通のちょっと運動する人、ぐらいの体型にはなりました。
移植後5年目までに、体力がどの程度戻るのか負荷をかけて試してみようと思います。
体調：温度の変化に弱く、疲れなどで体調が悪化することが多いですが、用事をセーブしたりして何とかやり過ごしています。
体重：食べた食事に応じて体重が増えるようになりました。
また薬の影響などで、過度に太るということもなくなりました。
血液：ほぼ正常でした。
昨年異常のあったフェリチン(移植後3年で800ぐらい)は、今年は検査してもらえませんでした。。
気にしなくて良いということだと思っています。
CBFβ-MYH11：検出されず！！！
全般：
この1年は喘息にかかってしまったこともあり、その1年前よりも体調不良な日が多かったですが、
コロナの中でもフルで出社をし、健康維持のための運動も週に1～2回程度は行えました。
ただし、ハードワークや寒暖差などで風邪をひいたりするので、身体に負担のないように様々な面でセーブしていたこともあり、
QOLはその分下がったような1年でもありました。
病気の一区切りまであと1年、なんとなく自分の体調がわかってきたようなところもあるので、
この1年はもう少し無理をしてみて、どこまで耐えられるか試してみたいと思います。