移植実績の新しいものが出ていたので紹介します。
正直あまり実績は良くないので、気にされる方は読まない方が良いです。
私は移植前にこの情報と、いくつかの論文を参考にしつつ、医師や看護師と相談して対策しました。
※今回紹介させて頂く内容は、全て下記サイトからの情報となります。
「一般社団法人 日本造血細胞移植データセンター 2017年度 日本における造血幹細胞移植の実績」
http://www.jdchct.or.jp/data/slide/2017/
主に「年齢」「疾患(AML, CMLなど)」「移植方法」別の集計になります。
細かいデータはTRUMPというデータベースにありますが、閲覧は医療関係者に限られるため、一般の人は上記HPにある集約したデータぐらいまでが調べるには限界かなと考えています。
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資料の内容は多いですが、今回は3つの表から、どう解釈して治療に臨んだかを紹介させて頂きます。
まずはpdfのP.14、
①移植後100日の生存率
(同種移植・移植時50才未満、初回移植などなど条件があります)
年齢など他の条件のものもあるので、条件に併せてHPから見てみて下さい。
私の場合は「非血縁者 臍帯血」の移植なので、現在の移植後100日の生存率は90%前後です。
移植後100日内の死亡原因は、重度の急性GVHDや生着不全、感染、薬のコントロールミスなどが考えられます。
ここで、感染や前処置の薬のコントロールは予防可能だと思うので、自分では感染を防ぐために何ができるかを考えていました。
しかし、急性GVHDや生着不全はほぼ運なので、ここはこだわらない(努力しても意味ないので、考えすぎない)ようにしました。
またこの表からは、「だいたいの人は移植しても100日は生きる」といういこと、「10%死ぬ≒20-30%ぐらいの人は死にかける」可能性があるという解釈をしました。
②移植後365日の生存率
「非血縁者 臍帯血」移植の、移植後365日の生存率は70%前後です。
つまり移植後100日～365日の間の265日で、20%ぐらいの方が亡くなると解釈できるかと思います。
(私の病棟でもこの期間に亡くなった方が多かったように記憶しています。)
ここもやはりコントロールできる部分と、コントロールできない部分があると思いますので、切り分けて考えました。
生着不全はこの時点ではクリアしている状況です。
GVHDはこの時期からコントロールできる部分が増えてくると考えていたので、できるだけ症状を医師や看護師に伝えて、適切な処置をしてもらいました。
(すごくしんどかったのであまり覚えていないですが、割とウザがられるレベルで症状を訴えていました。)
(看護師のシフトが変わったら同じことを、また主治医と担当医に同じことを伝えてみる、などしていました。というのも、みなさん忙しくて伝達漏れが発生しそうで怖かったためです)
感染もとにかく注意していました。当たり前ですが、患者としてやれることをやりました。
食事やリハビリは消化機能や運動機能が後に問題にならない程度に最低限だけ対応していました。体調が非常に悪かったためです。
③移植後の生存率(pdf P.21)
同じような条件で、AMLだけの長期的な生存率を、移植種別で集計したものです。
私のような非血縁者で臍帯血移植をした場合、5年生存率は34.7%、10年は30.2%です。
(※上記の①②は疾患別ではないので少し数値が異なります)
この数字はかなり移植に臨むにあたり抵抗となった部分です。
他の移植方法を採っても、5年生存率は50%以下です。
ただ注意して頂きたいのは、集計期間が「1991年～2016年」に移植されたデータですので、5年生存率では25年前の人と5年前に移植された人が同じように扱われています。
日本では骨髄移植は1980年代後半、臍帯血移植は1990年代後半に一般的になってきた治療なので、治療の黎明期と移植経験の蓄積がある現在では、明らかに生存率は変わるはずです。(が、一般人が見れるのはここまでです)
実際に私がこの集計の2年ぐらい前のもの(データはだいたい同じ傾向です)をナースに見せた時は、苦笑されました。
なので、貴重なデータである一方、集計期間が長すぎるため「歴史の積み重ね」的な集計だと思って頂いた方が良いかと思います。
一方、この表で重要なことは「移植後1年ぐらい生きたら、だいたい生きる」ということだと思います。
再発率のことは触れていないのですが、やはり1年経てば再発率はかなり減ると医師から聞いています。
逆に「移植後1年が勝負」とも言えると思います。
だいたいの方は2-6か月ぐらいで退院されると思いますので、家での療養期間も含まれることになります。
ここでもやはりコントロールできることと、できないことに切り分け、コントロールできないこと(GVHDなど)は諦めるようにしました。
退院後はいろいろと退院祝いなどして頂く機会が増えるかもしれませんが、私は不要の外出を避けて引きこもり(体調も悪かったので)、入院中と同じように衛生面に気を付け、運動はかなり軽く、ストレスをとにかく感じないように生活していました。
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そして気づけば何とか1年経った・・・という状況です。
正直体力は全然戻っていませんし、体重も激痩せ中、毛髪は辛うじて回復していますが、少し疲れればGVHDは出るわ、足は痺れが治らないし、風邪をひいたら治りが遅い上に病院にいちいち連絡して、インフルエンザはもちろん血液培養や肺炎チェックのレントゲンなど検査も盛りだくさんになります。そしてたまに吐きます。
薬も終わっていないため、毎月何万円も払っていますし、経済的な負担もかなりあります。
さらにこれから先、まだ再発の恐れもありますし、二次がんや骨粗しょう症、白内障などの晩期障害、紫外線にも当たっていないのと虫刺されは昨年は回避できましたが、今年はどうなるかはわかりません。不妊のこともあります。
でも五体そこそこ満足でいられているし、今を生きていられるので、とても満足しています。
私はプライベートでもある程度病気を公表しているので、いろいろな方からの話を聞かせて頂くことがあります。
その中にはまだ移植が確立する前に亡くなってしまった方、臍帯血移植がなく、まだHLAフルマッチなどにこだわっていた時代にドナーが見つからなかった方、今まさに病気で苦しんでいる方など、聞かせて頂くことがあります。
そんな方たちのためにも、そしてどこかで今まさに病気が判明して、必死で探して見つけたけれども更新の止まった闘病ブログを見ながら泣いている方のためにも、このブログも原点に立ち返って、もう少し上手いことまとめて情報発信していきたいと考えています。
それがなんとなく自分のできることかなとも思っています。
現状は雑記に留まっていますが、まとめておきたいところです。
日記の形式は読みづらいのもあります。
(いつになるかなぁ・・・)
※今回のデータはJDCHCTの引用基準に基づいて引用を明記し使用させて頂いておりますが、問題があればご連絡いただけると幸いです。