2019年10月半ばからヘマンジオルシロップを服用し始めて丸1年経ったので、ここまでのまとめとして写真とともに記事に残します
しかし赤みは消えることなく増すばかり。それでも2週間検診の時はまだ1ヶ月検診で相談すればいいかな位な心境でした。
それが生後1ヶ月頃にはさらに赤く濃くなってきて、早く相談したい！💦という思いに。そしていちご状血管腫の診断。総合病院への紹介状を貰い、その日のうちに連絡するも予約は2週間先…。
でも副作用も…
同じ症状、治療法を検討している誰かの参考になれば幸いです
生まれた時は何もなし。生後5日目位から少しずつ赤みが出てきました。始めは引っ掻いたかな？明日には消えるかな？程度の薄さでした。
日に日に濃くなり、腫れ上がる感じで、皮膚がもし破れたら出血しそうな勢いに心配な日々
総合病院で診断を受けてからは、早く治療開始したほうがいいという主治医の判断によりスピーディーでした。1週間の入院でヘマンジオルシロップによる治療開始。場所が目の下であることからレーザー治療はせずに投薬という方針でした。
写真のとおり、1年でかなり薄くなりました
ただ、徐々に薄くなっていったというわけではなく、数日単位で見たら、薄くなったと思ったらまた濃くなったり、しばらく全然変化を感じなくて、ある日あれ？なんか薄くなった？って感じる日があったり。1日薬を飲まないとすぐ濃く戻り、またそこから薄くなるのに時間がかかったり…
本当に薄くなるのかな？と思う日もたくさんありました。
でも、結果的に効果が出ているので治療をして本当に良かったと思ってます
でも副作用も…投薬開始前に心拍や心電図、心エコー等の検査を受けてなんの異常もなかった我が子ですが、
薬を飲み始めてから、特に生後半年位までは、呼吸が頻繁にゼーゼーしたり、夜中に咳が止まらないくらい咳き込んだりして、呼吸が止まるんじゃないかとヒヤッとしたり。
体調崩すとまず気管支がゼーゼーしたり。
結構、心配なレベルでした。1度嘔吐したこともあった。
でも薬やめたら赤みが増すし…と血管腫がまだまだ増殖期で濃く目立つ時期だったこともあり結構葛藤、、
それでも1歳近づくにつれて体が強くなってきたのか薬に慣れてきたのかほとんど無くなりました
（でもまさにここ数日、薬増量と体調不良が重なり久々に酷くゼーゼー💦薬ストップ中です）
そんな副作用も我が子にはあったけど、レーザーじゃなくてヘマンジオルシロップだったから、首や後頭部の血管腫もほとんど分からなくなったし、
1歳になったら一般的にはもう増殖しないとのことで、やめてもいいとも言われたけど、少しでも薄くなるといいなとの思い、まだ継続して服用中です。
また変化があったらその都度記録します