数ヶ月に一度の通院

これと言って何が変わるという事もないのですが
自分の疾病とそれをとりまく環境の確認、それにこれが重要なんですが

自力で通院出来る事

これだけは何となく譲れない気がする
バスでもタクシーでも構わない、滞りなくスムーズに
一連の流れを完結させられる事が気分として大事ですね
＊無理をしてでもこうやるほうが良いという話ではありません

当たり前に出来る事の有りがたさは、本当に大事です

ｉＰＳ細胞を活用した創薬、初治験

進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ） で、ですね

どの疾病でもこうして可能性があり、一歩一歩進められている話を耳にすると

嬉しいですね

自分の患っているものにも、何か進展がないものかと期待はしています

2017年

まだ、がんばっています

以前あとどれくらい生きられるかなと思いを巡らせたことがあるのですが

それが今度の冬を超えるあたり、おそらく春は厳しいだろうと予想しています

一歩一歩　確実に弱っていくのを実感していくこわさというのは　なかなかきついですよ？

貴重な体験といえるでしょう

主治医が言うにはある一定レベルまで悪くなったら、悪化速度は緩やかになるとのこと

ですが、そのある程度以下の部分がもう「致命的なレベル」に差し掛かっているので

洒落にはなっていませんけど

そろそろDBSも視野に入れないといけないかもしれませんね

ですが遺伝性若年性の場合はどこまで効果があるものか・・・