難病と確定した時 家族のサポートはどこまで必要か

仰々しいタイトルですが中身はソフトに
自分が検査入院＋遺伝子検査まで行って今の疾病と確定した時の
家族の反応と今の理解度、のお話

パーキンソン病は聞き覚えがあるけれど詳しく知らないようで
「何千人とか、そんな中でなるんだろうから仕方ないよな」
と、ほぼ自分と同じリアクション
それから結構経過しているけれど、多分今でもそんなに詳しくないはず

難病指定されている　現在治療法が確立されていない
手や足、体の自由がきかなくなる

このくらいの認識だと思う
最近は薬の副作用の話もしているので、それも入れていいかな？
実際そんなモンです

当たり前ですが決して楽な疾病ではないですよ？（病状は過去記事vo.1 vol.2参照）
ですが
もうだめだーと悲観的になり「すぎたり」
戦わなきゃ！　と、気を張り「すぎる」必要はないってこと

あくまで個人の環境次第ですが
あなたがこの病と診断されても「～すぎ」になるのは確定しませんよ

昨日は割と安定していたのかも？

前回の記事からL-ドパ 昼食軽めにして0.5錠
これは2時間くらいでオフになる
15時と17時過ぎに0.5錠 夕食前なので胃には何も入れず
ちょっときつめのジスキネジア有り

2時間半くらい間隔あける場合、現在の条件では適度に
何か胃に入れた方が安定する、つまり

？？？「食べる前に飲ぉむ」

逆や！ 懐かしいなあ、それ

あ、これパターンはいったんちゃう？ お薬服用経過

何年も使っていても、ちょっとした事で変化があるのは
ほんのり面白いです

10時前　Ｌ-ドパ　0.5錠
昼食時までは完全なオフにはならない様子（今のところ）

前はニュープロパッチ減らさずＬ－ドパを0.5だとジスキネジアが
でていましたが、効きが強いなら弱めてしまえと胃にちょっと食事を
入れてから服用　これがはまったらしい
つまりその日の睡眠量と体調を考え、場合によっては食事をとる
タイミングとその量を適切に判断し、全てをまぁこれくらいかなー？
で済ませる必要がある！

でっきるかぁ！！

…お昼はどのくらい食べたらいい？

やるんかいっ！