こんにちは
僕の娘は5歳。CFC症候群で難治性てんかんです。
CFC症候群は学童期になると発達が進むような噂話があったのですが、殆ど改善していません。先日、医師の検査でIQ測る機会があったけどIQ8って、期待してなかったけどあらまって感じです。3ヶ月ぐらいの赤ちゃんレベルかな？
相変わらず摂食は進まず。吐かなくなった分、幾分口から行けるようになったけど、ポカリスエットとかを1mlずつ何とか飲ませている感じ。気が遠くなる作業です。
吐かなくなったのは、ニッセンの緩いようなトゥーペとかいう噴門辺りを縛る手術をしたからです。そういえばここ数ヶ月周期性嘔吐症もどきも減ったような。ナウゼリンを使う機会がしばらくない気がします。噴門縛るの怖かったですが、毎日5-10回吐く生活が当たり前だったことを考えると圧倒的に育てやすい。
この噴門縛りと同時に胃瘻の手術もしてもらい、これまた便利。いままで口から薬、なかなか飲まないエネーボをやっていた苦労を考えると、これまた圧倒的に育てやすい。胃瘻のバルブ交換が定期的にあるけど、3ヶ月に一度ぐらいだし、胃瘻管理も色々あるけど慣れればまあまあという感じ。
胃瘻の貫通部分の粘膜が盛り上がって来ると意外と厄介。なかなか治りずらい。肉芽という医師と、肉芽では無いという医師がいたり診断が微妙ですが、ようは粘膜が安定していなくて炎症を起こしていて雑菌が繁殖している感じに思えます。
肉芽もどきになる原因は素人の私の推察だと①バルブの蓋の中が不衛生、②胃瘻の腹の貫通部が不衛生、③胃瘻バルブの貫通部の棒みたいな部分が不衛生、④腹の貫通部が未熟で胃液が漏れている、⑤腹の貫通部にある膿のカス、です。この①～⑤を対策すると肉芽もどきは軽減させることができると感じています。
ここからは私が個人的に考えて実行していることなので、無視して必ず医師の指示に従ってください。
まずお風呂で胃瘻の蓋を開けシャワーで流したり蓋を開けた断面を指で擦ったりしてできるだけ衛生的に保つこと。これをやらないと一度も洗わないお箸でご飯を食べているようなもの。蓋の中で雑菌が繁殖して、その雑菌が汁と一緒に胃瘻全体を汚すことになります。それに加え私がうがいに使っている次亜塩素酸水で蓋の中をスプレーします。
胃瘻の貫通部についてはバルブをつまみ上げ、棒を腹側に少し引っ張った状態で、そこで次亜塩素酸水を2プッシュスプレーする。すると貫通部の棒、棒が胃側に戻っていく時に次亜塩素酸水が腹の断面に染みていきます。
腹の貫通部が未熟で胃液が漏れてくるのは、たぶん腹の断面の粘膜が安定しないこと、粘膜が固定化され育ってこないことだと思うので、衛生的に保つことが重要だと思う。
最後にお風呂上がり胃瘻の貫通部に残っている膿や胃液の固まったカルピスを飲んで喉から出てきたみたいなものはティッシュで押さえて擦らずくっ付けて取り除くこと。
胃瘻のトラブルは殆ど不衛生から来ていると私は感じます。特に貫通部の断面はバルブを引き出し次亜塩素酸水をスプレーして染み込ませないと石鹸で外から洗っただけでは不十分だと感じます。
次亜塩素酸水もコロナ流行で知ったのですが、うがいまでできる安全性を謳うタイプと、漂白剤に近いタイプものや薄めて使うものなど正しい知識と用途で使わないと危険なものもあるので注意が必要ですし、私は理解するまで結構勉強しました。
胃瘻は超便利グッズみたいなものですが、肉芽もどきとの戦いが付きまとったり、医療的ケア児の完全仲間入りとなるため、病院は問題なく対応してくれるのですが預かり施設では理解がなかったり体制が整っていないと断られたり、私生活では色々と難しいことも出てくるので、事前の下調べや相談が必要です。
私は少しでも暮らしやすい生活をしたいので、一生懸命無い頭で考えますが、結構失敗することも多いで、あてにしないでください。あくまで障害児を育てる親の奮闘記程度。
なんせ障害児を育てるのは産まれて我が子一人だけですから。殆ど経験値無し。
まだまだ書きたいこと沢山あるのですが、ブログを書くのも時間と体力に余裕が無いとできないのですみません。
てんかん発作の終息に向けて一緒に頑張りましょう