こんばんは
僕の娘は1歳6ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。
一難去ってまた一難。
右半分の顔面痙攣するようになりました。
先生がてんかんかもとのこと。
調べると顔面痙攣も奥が深く原因も様々。
口角から目に掛けて電気を流したように30秒ぐらいピクピクとやります。
僕らでも疲れた時に目の下がピクピクするのと似ている。
多い日は50シリーズ以上。
なんとなく舌にも連動しているようで、途端にミルクの飲みが悪くなる。
動画を撮って先生に見てもらったところ、不随意運動ではなく、てんかんの可能性が高いとのこと。
抗てんかん薬を増やすか聞かれましたが、これ以上増やしたくないこと、次回の長時間脳波でてんかんなのか調べられる可能性があることから、一旦は現状維持で様子見ることに。
脳外科の先生曰く、娘の前頭葉は左右残っており、悪さしている可能性があるとのこと。
手術では脳を切除し過ぎないようにする為、少し焦点が残る可能性も否定できないとのこと。
不随意運動も捨てきれないことと、薬を飲ませるときに嫌がるのと連動して、顔面痙攣を始めることから、てんかんではなく精神や神経が影響している可能性があるようにも感じています。
先日も顔面痙攣が群発した時、全然ミルクが飲めず、18時間も空いてしまいました。
余程薬が嫌なのかも知れません。
試行錯誤の厳しい日が続いています。
てんかん発作の終息に向けて一緒に頑張りましょう