こんばんは
僕の娘は1歳3ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。
いろいろと上手く行かないもんです。
連続嘔吐の治療で1週間ぐらい入院していました。
退院して翌日のこと。
また嘔吐の周期が始まりました。
退院して翌日に嘔吐早すぎ〜
一旦は終息していたのですが、再開するのが早すぎます。
しかも、
今回嘔吐だけではすみません。
娘が嘔吐の直後、眠りにつきました。
また寝ながらロボットダンスしてる…。
どうした？夢でも見てるのかな？
なんかいつものロボットダンスと違う…。
規模が大きいような感じです。
てんかん発作か？
10分経過。
発作止まらず。
ママ！ダイアップ持ってきてー！
4mgを入れます。
さらに10分経過。
止まる気配なし。
てんかんなら30分で重積とか言うし、どうしよう。
既に20分経過している。
てんかんだと遅くなるだけ、脳にダメージが。
いつもの手をピクピクさせるより大きな発作だし。
今から支度して病院に向かうと60分経過してしまう。
救急車呼ぶか。
僕は発作の状況を動画撮影。
ママに119番通報してもらう。
救急車10分ぐらいで到着。
まだ眼振と下顎のワナワナは残っていましたが、その頃にはダイアップが効いたのか、ほぼ終息。
先生に動画を見てもらったところ、この感じだとてんかん発作か分からないとのこと。
そうなの？
いつもと違う動きだし、左足もピクピクさせてるし、膝も固くなっている。
確かに足をピクピクさせているのは発作っぽいけど、全体的には不随意運動な感じとのこと。
僕は拍子抜けしましたー。
突然腕をグルグル振り回して、硬直したり、ピクピクしてもてんかん発作じゃないことも多いようです。
コントロール不全みたいな感じか？
ワナ付いているという事なのか？
以前ブログに障害児は不随意運動が多いことをブログに書いたことを思い出しました。
CFC症候群は不随意運動も良く見られるそうで、てんかんぽく見えても全てがてんかんとは言いきれないようです。
術後の終夜脳波で白黒はっきりすれば良いのですが。
ちなみに救急病院で尿検査してくれたら、周期性嘔吐症のケトン体は陰性でした。
本当に訳が分かりません。
てんかん発作の終息に向けて一緒に頑張りましょう