再発の再発(2) | ネフローゼ症候群になった私

ネフローゼ症候群になった私

2016年2月にネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症(FGS)になりました。
私自身が同じ病気の方のブログを読んで、病気の事とか、副作用の事とか勉強させてもらったので、私の経験も誰かの参考になればと思ってます。


更新は遅めですがご了承ください


先月終わり頃にプレドニゾロンを25mgへ減量して、2週間経ちました!
そして今日は受診日。

いつもの如く尿検査に血液検査。
数値は良好!
だったんだけど、あと2週間は25mgのままで様子見だそう。

やっぱりプレドニゾロンの副作用は10mg以上から現れやすい気がする!
私の場合はだけど…

ムーンフェイスに中心性肥満、バッファローハンプ、ニキビ…
30mgに増量してから、お腹が張るというか、異様にお腹がポッコリしてる豚
妊娠してたっけな?ってくらい(笑)
ムーンフェイスもすごい!
7.5mgまで減量した時にはやっとムーンフェイス治ってきたと感じてたのにゲロー
くっそー!!



あと、免疫抑制剤の使用は来月くらいからになりそう。
免疫抑制剤はネオーラルを使用予定。

ネオーラルの副作用について少し先生に聞いてみた。
副作用は多くありすぎて、説明し始めるとキリがないけど、心配なのは肝機能障害腎機能障害、そしてよく見られるのが高血圧だそう。
高血圧とかなっちゃったら、減塩生活はもっと厳しくなってしまうのかなー?ガーン
不安だ。


そしてそして特定疾患の申請はまだ必要書類が手元に届かずできてない。
今月中には申請行けるといいなー!
特定疾患の申請終わったら、また詳しく書こうかなと思う。