母のマッサージと線維筋痛症の良本 | ふんわりとやわらかに

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自己免疫疾患と気長に付き合いながら、
ふんわりやわらかく暮らしたい。

体調を維持しながらふんわり生活する
工夫、思いを語っていきたいと思います。

今日は朝から気温も高く、ボランティア仕事を片付けた後実家に行き、母のマッサージをしてきました。

本職のマッサージ屋さんにも通っているのだけど、私もしないと足まで痛いと。

マッサージだけではなく、私がしている背骨コンディショニングの体操も少しずつ仕込んでいます。

仙骨枕を渡せばいいのだけど、なんでも新しいものは疑ってかかる性格なので、だましだまし、
タオルを丸めたものを仙骨に当てて、足をゆらゆら、骨盤をゆらゆら。

本人にしたら全然なんとも無い、簡単な(変な)動きのようで、

足動く?どっち側が動きにくい?

と聞いても、

えっ、楽に動くで。

と。

いやいや、全然動いてないし。
足だけ揺らさないとダメなのに骨盤も動かしてるし。

マッサージをサボろうとしてるな、、、
という空気をひしひしと感じながら、なんとか
体操を3種類ほど。

足の指のヒロのば体操も仕込みを。

足の指が地面につかない浮き足だと腰に負担がかかるで、と理論から説明。

これも、なんのこっちゃ?みたいなオーラを発しているので、私も靴下を脱いで一緒に数を数えながら20回。

お風呂の湯船で必ずやること、と言っておいたけど、やらないだろうなあ。便秘で困ると言うから、酢玉ねぎを作って渡したのにどうも食べてないらしい。

基本、人の言うことを聞かない。

友達にラインしたら、どこの高齢者も同じだとガーン

階段にビールを置くのをやめさせたいんだけど、
なんとなくそれが定位置。他になんぼでも場所がありますが、、、、

ま、騙し騙し。

家に帰り午後からはまったりモード。
ぼちぼち片付けをする中で見つけた、去年買ったのに読んでなかった本を読み始める。
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なかなか、良い本です。
まずは患者の生の声から。
40年間に渡る闘病生活を綴っているのだけど、
情緒に流されすぎず、でもリアルに。

最初から引き込まれ読み続けると、
最新の研究について、素人にもわかりやすく、でも専門的にも踏み込んだ内容。

私が今まで知らなかったことと言えば、
線維筋痛症の人には、特定疾患のアイザックス症候群の人に発現する、特定の抗体が見られることが多い。

この抗体は神経に作用し、神経が常に興奮した状態になり、疼痛を常に感じる。所謂イオンチャンネルに作用するらしい。

アイザックス症候群、初めて聞きました。
ググってみると、症状が線維筋痛症とかぶります。四肢の痛み、強張り。特に手のひらがひどく、グーにしたら開かない。筋肉に波打つような感覚がある。筋肉が細かく痙攣している。

線維筋痛症とどう識別するのでしょう。
よくわかりませんが、抗体の検査ができるところが増えたら、慢性疼痛を取り巻く環境も変わるかも。

まだ読んでいる途中ですが、本全体の作り方がとても誠実な印象を受けます。

患者さんのエピソードで深く共感したのは、
痛みをごまかすために、敢えて体を酷使したというところ。へとへとに疲れて頭が麻痺したら痛みを一瞬忘れられるから。

身につまされました。
そして、ある日動けなくなる。

何もしてあげられません、ごめんなさい
と医者に謝られる。

その時の絶望感、、、。まさに私のもの。

でも読んでいて嫌な気分にはなりません。
線維筋痛症をSAPHOと読み替えても成立する本かもしれない。

SAPHOも皮膚や骨ではなく、神経の病気なのかもしれないと密かに思っています。

こんなに研究しているお医者さんもいるんだな、と思うと嬉しい。地位や名誉ばかり追い求めるひとばかりではないな、と少し安心しました。

やはり痛みは気のせいではないと確信できます。