安部総理、お疲れ様でした | 腹膜透析の夫、潰瘍性大腸炎の私

腹膜透析の夫、潰瘍性大腸炎の私

私=UC歴48年、2016年の再燃中に食道がんか見つかりました。喘息その他盛り沢山。レアな薬剤性再生不良性貧血など。
夫=原発性アルドステロン症の診断が遅れ、腎不全から腹膜透析に移行。糖尿病体質。

先日の安部総理の辞任会見、涙なくしては見ていられませんでした。

悪化の速度がかなり速く、コントロールの域を外れてしまったのだろうと、この困難のなか辞任の意を表するのは断腸のおもいだったでしょう。

 

今回の再燃はかなり難治性の治療、生物製剤的薬剤?を行っているご様子ですね。

拒否反応が出ず、治療がより良い方向に向かいますように。

 

テレビでしたり顔の解説をする人も多いですが、コントロールよく過ごせていても

突然にどうにもならずに

最善の治療ですら間に合わなくなるから難病なんです。

どれだけ順調にいっていても、突然再燃するから難病なんです。

 

いつもいつも、体調管理すら出来ないとか、たかがお腹痛いので辞めた総理とか言われ続け

それが自分にも言われているようで、悔しい思いが爆発しそうになったりしたこともありました。

 

難病であっても進行癌であっても、有能であれば仕事はあります。

同じくらいの能力であれば、病気でない人が選ばれるでしょうが、病をもってるものであれば、それが不利にならない職種を選び、働きながら入院しながら進学したりと、もっともっと限界まで努力をするんです。

 

多くの潰瘍性大腸炎患者は軽症~中等症であり、なかなかの重症で難治性などは全体からみるとごく少数です。

TVで解説されている治療は、再燃の時にそうそう悪化の速度を抑えられるものでもありません。

 

なら、難病をかかえていたら責任ある仕事は出来ないのか?

絶えずその日に備えて仕事をすすめます。

今日の午後に車に跳ねられて重症を負っても、すぐ引き継ぎができるように、必ず前倒しで出来る限りの準備をしておきます。

誰だって、突然思わぬ病気になったり事故にあったりすることはあるのです。

 

病気を揶揄して恥じることすらない国会議員をもいますが、明日は我が身です。