今回は線維筋痛症の患者さん、ご家族にとってショッキングな内容となっています。
線維筋痛症が悪化した場合の症状と状況を書いたものです。
事実とはいえ、将来を不安視し、ことによっては絶望する結果となる可能性もあります。
十分 検討した上で閲覧して下さい。
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2007年 私は移動式ベットで運ばれてきた線維筋痛症患者を目の当たりにしました。
彼は自発呼吸ができず、チューブで繋がれており、パソコンに打ち込んだ音声で会話をしていました。そして、「数分後にモルヒネが自動投与されるので、意識が無くなります。」とパソコン音声で伝え、モルヒネを自動投与され意識を失いました。
もちろん10数年前のことですから、現在では医療も発展し、全ての人が、彼のようになる訳ではないかもしれませんが、目の当たりにした私は、大変ショックを受けました。彼がどのような病気を併発していたかは分かりませんが、自分も いつ同じ状況になってもおかしくはないのだと感じました。
現在のインターネットの情報では、彼のような状態になるという情報は見当たりません。しかし、私の中ではいつでも彼のような状態になりえるという恐怖心がぬぐえません。
そして同時に、「線維筋痛症は死ぬ病気ではない」ということが、まかり通っていることにも疑問を抱いています。
どれだけ多くの人が病気のせいで自殺していったことでしょう。
「死ぬ病気では無い。」イコール「大した病気では無い。」と、言われているような気がしてなりません。
線維筋痛症で検索をする場合、多くヒットするのは「慢性疼痛」に関してのみです。
闘病中の方のブログを拝見しても、多くは痛みに関しての悩みや訴えが多い気がします。確かにそうでしょう。あの痛みを経験すれば、その気持ちも分かります。
しかしながら、確かに死ぬ病気では無いにしろ、生命維持装置で生きていく事になる場合があるということは、周囲に判ってもらいたいとも思うのです。
単に痛みと戦っているのでは無い、将来の不安とも同時に戦っているのだと判ってほしいのです。
ですので、誤解を恐れずに今回書く事に決めました。
皆さんに私が感じる恐怖心を植えつけたいのではないことを、どうか分かって下さい。ご家族に不安を与えたいのでは決してありません。
この記事を発表することに大変悩み抜きました。
しかし、線維筋痛症は「恐れる病気では無い」という思い込みをされることには、どうしても納得がいかないのです。
ですから、誰かが発信することが大事なことではないかと思い至り、今回ブログにしました。
線維筋痛症は死ぬ病気ではないけれど、生命維持装置をつけなければない可能性のある病気であり、それは誰もが可能性がある。と、いうことを理解して、さらに周知していただきたいと思うのです。
もちろん全ての方が、そうなるということでは決してありません。
私は症状が改善しました。
そして、どうか、このブログが皆様の希望を打ち消してしまわない事を切に祈っています。