装着型ロボHALがうちにやってくる

ついに来週になりました。

4月10日にHALが届き、12日にロボケアセンターの担当者がzoomで装着方法などを教えてくれる。

 

下の動画は、パーキンソン病でHALにトライした数少ない患者さんの一人だ。この方は、すくみ足の症状は出ていない。

 

 

現在、HALの保険適用が認められているのは、10疾患のみで、下記の通りです。

 
 脊髓性筋萎縮症 (ALS)・球脊髄性筋萎縮症 ・筋萎縮性側索硬化症 ・シャルコー・マリー・トゥース病

封入体筋炎 ・先天性ミオパチー ・筋ジストロフィー ・HTLV-1関連脊髄症(HAM) ・遺伝性痙性対麻痺

 

すごく難しい病気ばかりだと思うが、この中にパーキンソン病の名前は無い。

 

実際に保険適用されていないパーキンソンの患者さんへのHALの貸し出しは、今の所はまだ100台そこそこというところのようだが、日本には16万人というPD患者さんがいる。その誰もが、安全性が高く副作用の無い治療法を待っている。

 

ロボケアのHALは、その治療法にぴったりなので、私も何とかしてこの治療を成功させたい。私一人が頑張ってすごく良くなったところで、あくまでもデータは一人分だが、私はその結果を動画にしてブログに載せたり、youtubeでも編集を変えて流す事で、同じ様な症状を持つ人がHALの自宅レンタルにトライし始めることを願っている。

 

そして、より多くの良い結果が増えて行けば、保険適用も遠くないと思う。

 

特に前から言っているPD特有のすくみ足が改善したら、かなりの成果だろう。

 

すくみ足の怖さは、当事者でないとわからない所がある。だからHALのリハビリで症状が改善して行ったとしても、車椅子だった人が、立ち上がって歩けるようになったりする様な派手な変化は見えないかもしれない。しかし、本人にとっては劇的なのだから、その辺の説明は言葉を駆使して。。。と思っている。

 

私も過去に2回道路上ですくみ足から転んでしまった事があるが、1度目はテニススクールの帰りにほとんど平らな道の緩やかなスロープにつまずいて転んだ。まず足から崩れ、上体がなんの受け身も取れない状態で、真っ直ぐに地面に向かって行くのをどうする事もできないまま唇と額を切ってしまった。

 

2度目は、ヨンファンさんと散歩をしていた時に、方向転換したはずの足が前に出ていなくて、主人曰く

「まるで棒が倒れる様に真っ直ぐに倒れた」そうで、この時も顔面を酷く打ってしまった。

買ってから1年も経っていない高価なメガネがめちゃくちゃに壊れ、目の上の額を切り、流血の大惨事( 自分の中では。。。)となっていた。

 

すくみ足の怖さは、健常者の転倒と違って、受け身も取れず何も出来ないまま、ものが地面に放り出されるような惨めな転び方になるところだ。もう2度とあんな経験はしたくない。

 

HALは私の脳からの信号を読み取って、正しい歩行へと導いてくれると言う。その通りになれば、こんなに嬉しい事はないし、もしかしたらだが、HALのリハビリは私の様なすくみ足にこそ効果があるのではないか?と、最近では勝手に想像が自分の都合の良い様になっている。。。笑 

 

 

期待値マックスで、パンパンに膨らみすぎだってば〜〜〜!笑笑

 

 

 

まずは10日到着のHALを見て、装着して少し動いてみよう。

多分、改善に向かう劇的な変化というのも一ヶ月のお試し期間では、大きな期待は出来ないだろう。しかし、なにかこの暗闇の中にうっすらとでも光が刺す様な体験ができたとしたら、その糸口でも見つかったとしたら、私はこのリハビリを数年は続けようと思っている。

 

元々、ストイックでやると決めたら結果を出すまで頑張るタイプなので。。。

 

 

やってやれ!!だ!(ヤケクソではなく。。。。笑)

 

 

春と HALが待ち遠しい季節です。

 

 

つづく

 

 

 

 

・画像お借りしました。