再びショコラの失明バナシの続編です![]()
(前編、後編に続き、続編です![]()
長くなりましたが、今回で一旦終了です
)
SARDs~突発性後天性網膜変性症~ 前編はこちら→☆
SARDs~突発性後天性網膜変性症~ 後編はこちら→☆
完全に失明してます言われたり、ちょっとだけ視力が残ってます言われたり、ナンダカナーーー
と思ったり、ほーらやっぱり見えてるんやんっっ
と思ったり色々感情が複雑になってた春![]()
完全失明に至る前に薬を飲み始めたのも良かったのかも知れないし、薬がドンピシャにショコラに合ったのも良かったのかも知れないし、とにかくしばらく飲み続けて様子を診て行きましょ![]()
と、1か月に1度のペースで通うことになったショコラ![]()
言われるがまま、次回の予約を取り、毎回眼底検査をして進行してないか調べてるのですが、変化ないそうで、家でも特に変わりなく、小さなものは見えてない様子で、大きなものは見えてる様子![]()
そう。薬を飲む前から変わりないといった印象なんです![]()
考えれば考えるだけ薬飲む意味あるんやろか![]()
大体、この病気て2~3日で完全に視力が失われるて言われてるのに、様子がおかしいと気付いてから薬飲み始めるまでに1か月以上は経ってるのに、まだ視力が残ってる点。
ステロイドなんで、身体によいものではないので長く飲み続けることはあまり良いコトではないので、身体に害がない最低の量を処方します。と言われてる点。
保険に入ってるので半額負担でいいのですが、それでも毎月だと結構高額なお支払いという点。
この3つのモヤモヤ~っとしたキモチが伝わったのか、どうだかわからないですが、3~4回目の時に、一旦薬を辞めてみますか?
それで、なにも変わりなかったら結果オーライ
だし、ちょっと様子がおかしくなってきたら薬のおかげで進行がストップできてると確信できるし![]()
と、、、、
ただ、薬を辞めて病気が悪化した場合、再び薬飲み始めても、それ以上の進行はストップすることはできるけれど、今の状態に戻ることはないので、家族でよく話し合って決めて下さい![]()
と言われた夏
(←毎回凄く丁寧で親切でとっても優しい口調で話してくれる先生で、この話もいつも通り穏やかな口調で、なんか嫌な印象も投げやりかーい。って印象もなくほんとにいい人感が伝わってくる先生です)
家に帰って家族会議をしたのですが、ワタシは辞めても変わりない気がする。
と話したんですが、そんな賭けみたいなことできへんーーーーー![]()
と、コドモたちの必死な姿
で、いらん思うんやけどなーーー![]()
と思いつつもやっぱり辞めることできないまま、通ってるんですよね![]()
それが、前々回行ったとき、左目の数値に微弱だけど変化があるんです![]()
と、言われて、前回は右目にも微弱だけど戻ってきてる![]()
この病気は前にも話した通り、1度破壊された網膜は再生されることはないし、治療法も見つかってないのですが、ごく稀に奇跡的に少し回復するケースがあるんです![]()
へぇーー。そーなんですか、、、、(家での様子に特に変化が見られないので)
と、ちょっと反応薄かったのか
凄いことなんですよ![]()
とても喜ばしいいい変化ですよ![]()
と、興奮気味に説明して下さいました![]()
今、ここの病院でもショコラで3頭目で極めて珍しいことです![]()
と言われてたのですが、3頭もおるんかーい![]()
と、思ったのはわたしだけでしょうか![]()
こんな感じでこの病気とは長い付き合いになりそうです![]()
