ムコ多糖症
皆さんは この病気を知ってますか？？
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気はあまり世間で知られていない
（日本では、300人位発病） つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他う製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
★募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせinfo@muconet.jp
進行性の病気で次第に次のような症状
・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）
そして、徐々に衰弱し、10歳～15歳までしか生きられません。
でも、有効な治療法が受けられるようになると
状況が好転するとも言われてます。
10月6日、史上最大の
「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されるそうです。
＊日時：2007年10月6日 15：00～
＊場所：横浜アリーナ
＊出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
２４時間テレビやワイドショーなどで取り上げられたこともあってか、
お薬の認可が下りたとのニュースがあったそうです。
しかし、ムコ多糖症には何型かあり
すべてのお薬が認可されたわけではありません。
ブログの利点をこういう時にこそ、いかしたいと思います。
皆さんは この病気を知ってますか？？
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気はあまり世間で知られていない
（日本では、300人位発病） つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他う製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
★募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせinfo@muconet.jp
進行性の病気で次第に次のような症状
・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）
そして、徐々に衰弱し、10歳～15歳までしか生きられません。
でも、有効な治療法が受けられるようになると
状況が好転するとも言われてます。
10月6日、史上最大の
「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されるそうです。
＊日時：2007年10月6日 15：00～
＊場所：横浜アリーナ
＊出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
２４時間テレビやワイドショーなどで取り上げられたこともあってか、
お薬の認可が下りたとのニュースがあったそうです。
しかし、ムコ多糖症には何型かあり
すべてのお薬が認可されたわけではありません。
ブログの利点をこういう時にこそ、いかしたいと思います。