・7. この病気はどういう経過をたどるのですか
この病気の約60％の方が知的障害をおこすといわれていますが、最近は軽症例が増加しており、おそらくその頻度は減ってきていると思われます。
小児期に知的障害を軽くすることが一生にわたる重要な課題です。
てんかんの発病が早いほど、またてんかんのコントロールが長く出来ない人程、知的障害が重症化する可能性があります。専門医の先生の指示に従うことが大切です。
命にかかわる症状は、小児期では新生児期の心臓横紋筋腫による心不全、知的障害やてんかんが関係する事故死、脳腫瘍などがあげられます。
成人期では、腎臓の血管平滑筋脂肪腫の出血や、腎病変による腎機能障害が命にかかわることがあります。
肺のＬＡＭが見られる場合には、生命に関わることがあります。
8. この病気を専門に取り扱っているところがありますか
鳥取大学医学部脳神経小児科や大阪大学医学部皮膚科でこの病気を専門に取り扱っています。