2021年頃
自覚症状として強い疲労感、謎の腹痛が続く。以前から疲れやすいなと感じてはいたが、寝ても休んでも疲れが取れない。仕事中にものすごくしんどくなる。不眠症もあったので寝不足のせいか、うつ病かもと思っていた。
2022年12月
健康診断の結果、肝臓の数値が高く要精密検査。血液検査の結果、CK2200。大学病院を紹介されるも遠方なため躊躇し、近所の総合病院を受診。
2023年3月
最終的に大学病院で筋電図検査を受け、即入院決定。
4月
大学病院で3週間検査入院。筋生検、MRI、造影CT、エコー、自己抗体検査、腫瘍マーカー等全身をくまなく検査。
6月
抗HMGCR抗体陽性免疫介在性壊死性ミオパチーと診断され、約１ヶ月入院。CK3600。
ステロイドパルス療法、免疫グロブリン療法により数値が改善。
ステロイド35mgとタクロリムス(免疫抑制剤)を服薬。CK400まで下がり退院。
月１回の通院と服薬を続け、CK200まで下がるが再び上昇。
11月
CK480まで上昇。体調悪化で外出困難となり、2回目の入院。
免疫グロブリン療法を受け、2週間で退院。
よく胃腸が悪くなるので胃カメラ、大腸カメラを受けるが特に異常なし。
2024年1月
CK130まで改善。初めて上限値以下になる。
3月
CK320まで上昇。
4月(現在)
体調が悪く仕事を休む日が多くなってきた。そろそろ入院かな…。
現在はステロイドを中止して、タクロリムス(免疫抑制剤)を服薬してます。
薬だけではCKを抑えきれないので、半年も経たずに体調が悪化し入院が必要です。
免疫グロブリン療法で一時的に数値は下がりますが、約2ヶ月で効果が切れます。
今後も定期的に入院が必要になりそうです。