私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~ -35ページ目

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

息子さん、今日で2歳4ヶ月になりましたおんぷ


相変わらずポケモンGOにハマっておりますピカチュウボール
車運転中に、後ろで「モンゴー!!やるぅ~!!おーっ!」と、チャイルドシートから抜け出そうとして危ないので、スマホを渡しておいたら、自分でポケモンGOを起動して、ポケモン現れたらゲットして、なかなかとれないやつはズリのみ使って、ポケストップ通ったらアイテムとって、ジムに近づいたら「ぼれ!!ぼれ!!」と言ってバトルやトレーニングをはじめます!!!!!!!!あせる

あ、「ぼれ」は「これ」って意味です笑・
「ここ」はいえるのに、「これ」だけは「ぼれ」または「ぼえ」ですハニちゃん

言葉の数は日に日に増えてるんですが、ひっくり返っちゃってるんですよね苦笑
まだ「あかちゃん」は「あちゃかん」だし、「おせんべい」は「おべんせい」もぐもぐ
「おかし」は「おしき」って、完全に別の言葉になっちゃってるしポーン

アンパンマンのキャラクターの名前、
「アンパンマン」は「アンマンマン」。
「カレーパンマン」は「カレー」。
「食パンマン」は「パン」ニヤリアハ



2ヶ月くらい前から、何かあると「こわい」と言うようになって困っていますえ~‥
「着替えるよー」っていうと「こわい」。
「帰るよ」で「こわい」。
「ママお風呂入ってくるね」で「こわい」。
注意したときももちろん「こわい」。
外出先でこれ言われると、すごい叱ってるみたいで困っちゃうんですよね滝汗
たぶん、イヤな気分になったり、不安な感じがしたときに「こわい」と言っているようなきもするんですけどね…ぶー
イヤイヤ期のひとつだと思うんですが、「イヤ」ならまだしも「こわい」って…ガクリ



グーチョキパーチョキが少しずつできるようになってきましたチョキ

あと、ちょびっとだけジャンプもマリオ



まだまだイヤイヤ期真っ只中で、私もイライラしてしまって、イヤな思いさせちゃったときもあったけど、最近はいい接し方をみつけたから、楽しく過ごせるようになりましたらぶ②ほっ


たくさん歌って、たくさん踊って、たくさん遊ぼうねキャハハキラキラ



昨日は、半年ぶりに目の検査に行って来ました病院


今回の検査は、視力検査、視野検査、眼圧検査だけ目
9:20に受付済ませて、お昼には診察まで終わっていましたニコニコ


今回の視野検査は、ゴールドマン(動的視野)。
動く光での検査なので、ハンフリー(静的視野)よりも光を見つけやすくて「あれ?けっこう私、見えてんじゃん?niko」っていう気になっちゃっいましたにこ

視野の端の方はけっこう見えていましたたぶん
ドーナツ状に視野欠損しているので、端と真ん中は見えるんですドーナツ

半年前はハンフリーだったので、光があまり見えなくて、「視野欠損が進行したんだショボーン」とちょっとショックだったんですよねぶー
でも、ゴールドマンとハンフリーでは、検査する内容がちょいと違うと知ってほっ



1年前の検査と比べて、自分的にはあまり変わりがない気がしましたキョロキョロ

その検査結果ですが、診察で先生が「この病気の方にしては、まだ見えているほうなので…」と、1年前と同じ事をおっしゃいましたお~
進行してるかどうかが心配だったんですが、そこんところは大丈夫だったようです真顔たぶん


先生に伝えたこと。

「授乳をやめてから、チカチカ光って見えているのが弱くなったので、見えにくさが少し軽減されました。」と伝えると、「それはよかったですねー。授乳と関係がありかわかりませんが、よかったですね。」 とそれだけでしたニヤリ
授乳とチカチカは直接関係はないと思いますが、たぶんストレスが影響してるんじゃないかなーと思いますハニちゃん

それと、
「祖母の祖母が目が見えなかったみたいでして…」と伝えたところ、「祖母の祖母は・・・。おばあさんは目は見えていたんですよね?そうなると、ご両親も見えているし、関係ないですね。」とニヤリ

祖母はこどものころから目が悪く、度の強い眼鏡をしていたこと、飛蚊症があったことは覚えていますが、視野欠損があたとは聞いたことありません。
でも、もしかしたら、視野欠損があったけど、気付かなかったってこともあるんじゃなかろうか?と私は思ったんです目
母の記憶では、祖母の祖母は、けっこう歳いってたそうです。
祖母は60歳で亡くなりました。
祖母はその時点で視野欠損があったけど気がつかない程度で、もし祖母の祖母の年齢まで生きていたら、見えなくなっていた可能性ってありますよねキョロキョロ
そうなると、私のRP(網膜色素変性症)は隔世遺伝なんじゃないかと思ったんですポイント

あ、そもそも、RPって、隔世遺伝するんですかね??ニヤニヤ



ま、遺伝だろうがそうじゃなかろうが、治療法がないことには変わりないので、まっいっかニヤリ




次回の予約は1年後にしましたうふ
前回も「1年後にしますか?」と言われたんですが、不安だったので半年後にしてもらったんですパー

病気の発覚から1年が経ち、今のところ進行も落ち着いているということなので、少しホッとしました笑・

〈ストーリー〉
ヨーロッパ最高峰のグランド・ブタペスト・ホテル。
お得意様のマダムDが殺されたことで、名コンシェルジュのグスタヴが莫大な遺産争いにまきこまれてしまう。


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始まってすぐに「これ好きかもラブ

映像がかわいいんですラブラブ

内容は“謎解き殺人事件”ですが、コミカルでクスッと笑えたり、全体の色合いがかわいかったりにこ
独特な世界観がいいですね音譜


映画の中に出てくる権力のある人って、性格悪いパターンが多い気がするんだけど、グスタヴはすごくいい人で、なんかほっこりしました照れ


っていうかジュード・ロウ出てたのねらぶ1
以前は、ジュード・ロウと、(貫禄ついてからの)ディカプリオが出てる作品はチェックしてたんですけどねー萌萌萌
育児スタートしてからはぱったりですわぶー


この作品には、有名俳優さんがけっこう出てましたうふ
エドワード・ノートン、エイドリアン・ブロディ、ビル・マーレイ、 ジェフ・ゴールドブラム、ウィレム・デフォー目
弁護士役でジェフ・ゴールドブラムが出てたんですが、私は全然気がつかなくて、観終わってから主人に、「弁護士役の人って、ジュラシックパークとか、インディペンデンスデイの人だよね?」って言われてはじめて気づきましたポーン
もっと若いと思ってたんですが、もう63歳なんですねーびっくり



監督さんは、ウェス・アンダーソンっていう人で、独特な世界観の作品を生み出しているんだそうぺこ
いつもは音無しで観ていますが、今回はBGMとか気になったので、ちょびっと音だして観ましたマリオ
こりゃいいもの見つけたわ~!ニヤリ
他の作品も観てみたいですらぶ②