私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~ -34ページ目

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

昨日は、主人の実家へ行ってきましたRunning

今年最後のバーベキューをやるということだったので、晴を願っていたんですが、天気予報では雨…
小雨でおさまってほいしな…って、思ってたけどザーザーでしたガーン

でも、ウッドデッキに屋根があるので、雨でも決行グッ



息子はいつも、到着する寸前まで寝てるんですが、最近は途中で目が覚めてだいたい機嫌が悪いですながびょーん
今回も「おうちかえる…おうちかえる…」しか言わなくなって、チャイルドシートから抜け出そうとするしチーン
「到着したよー」って言っても「いやや!」って降りようとしないから、どうしようかと思ってたら、ばーばの姿見た途端「行く~キラキラ」って苦笑ほっ


家の中に入ってすぐに滑り台やおもちゃで遊びはじめて、外に呼んでも来ないし、ご飯も食べないんだよなーぬー

バーベキューは主人とお義父さんがやってくれてたんですが、途中からお義母さんが息子の相手をしてくれたので、焼き場を任せてもらって、お肉もたくさん食べさせてもらいましたデレデレ

2時間後に来るって聞いていた主人の弟が、焼き始めてすぐに到着びっくり
お義母さんの話では、「『クルージングに行ってくる』って言ってたよ」ってことだったんですが、本人に確認したら、「池に釣りに行ってくる」って言ったそうです笑キャハハ



バーベキューは4時間くらいやってたんですが、息子はたまに「ママ~ニコ」と来てちょこっと食べて、また室内に戻って遊ぶ。って感じでした笑・
ずーっとお義母さん、たまにお義父さんが息子の相手をしてくれてたので助かりましたらぶ②
到着してすぐに、私の鼻がムズムズし始め、鼻水とくしゃみが止まらないゲロー
何かのアレルギー反応発動orz
前回のバーベキューのときもそうだったので、たぶん細かい灰が舞ってて、それに反応してるんだと思うんですが、久しぶりにけっこう激しい症状で、下を向くとツーっと鼻水垂れるし、くしゃみも1度出ると6連発えーん
朝、アレルギーの薬飲んでたのに効いてないしチーン
結局、帰宅してすぐに薬飲んでくしゃみは止まったけど鼻水ツーは継続鼻づまり
今日の夕方まで続きました泣き1



バーベキューの後は、少し花火もやって、今年の夏も終了です花火


敬老の日のプレゼントも渡せましたウシシ



帰りは、息子さんすぐに寝ましたが、途中で目を覚まして「行く!行く!おーっ!」と、どこへ行きたいのかわからないけど、チャイルドシートから抜け出そうとしてるしニヤニヤ
しばらく不機嫌で困りましたが、私が鼻にティッシュ詰めてるのを見てケタケタ笑いだしましたニヒヒ
それからはベッドで寝るまでずーっとゴキゲンでしたウインク





少し遅れたけど、敬老の日のプレゼントを渡しに行って来ました音符


昨年は、息子がうちわにペンでお絵描きしてシールを貼ったものを贈ったんですが、今年は、紙粘土でマグネットを作ることにしましたニコニコ


私の計画は、息子が紙粘土こねこねして、色をつけたり飾りをつけたものと、写真を入れたものを2日間くらいで作ろうとチョキ

ホントは写真をラミネートしたかったんですがラミネーター持っていないので、写真用紙に印刷したものに、両面テープで透明フィルムを貼り付けましたパー
この作業をやっている間に、息子に紙粘土こねこねしてもらっていたんですが想定外の展開ハニちゃんあせる
息子の手伝いを主人に頼んだんですが、息子くん、パパの言うことまったく聞かず、絵の具を次から次へと出し放題!!!!!!!!
手やら顔やら、もちろん服も絵の具まみれニヤリ
終いには、クッションにペタペタおいでやっちゃって、さすがにまずいと思ったのか、「ここポイントあっちーぶー」と洗ってこいの指示だしてきましたちゅ
でも、ここまでは想定内苦笑
何が想定外かというと…


紙粘土って、こんなに手につくんだったっけ??がびょーん
ちょっと触れただけで真っ白で、乾いた紙粘土がポロポロに落ちる叫び

そして、もう一点…

粘土が足りないチーン


というわけで予定変更ダッシュ

この日は、息子がこねこねと色塗り(?)と飾り付けまでやってくれたので、とりあえず作業終了照れ

翌日、木工用ボンドでマグネットをつけていたら、マグネットも足りないことに気がつき、粘土と一緒に買いにいきましたランニング
白いオーソドックスな粘土に、絵の具を混ぜて色を付けようと思ってたんですが、なかなかしっかり色がつかないので、色つきの粘土を選びましたウインク
しかも、かる~いやつブルー音符


この日の夜、息子が眠ってから作業開始マリオ

なんですか!?この、かる~い紙粘土!!ポーン
めっちゃ扱いやすいニヒヒドキドキ
手につかないわけじゃないけど、気にならない程度。
色はけっこうつきますが、洗えば落ちますバイバイ

さっそく粘土に写真を埋め込んでいきますウインク……が
けっこうてこずって、1時間で3つしか作れないなっ・・・なんと!
粘土の色を変えるときに、手をしっかり洗わないと他の色に混じっちゃうので、途中の片付け作業もしつつ、結局、14個全部作り終わったのが朝の7時でしたスポンジ・ボブ


次の日の夜も、息子が眠ってから作業開始マリオ

この日はコーティング。
ニスがなかったので、マニキュアのトップコートを使いましたマニキュア
しっかり乾いた息子の作品にトップコートをぬりぬりスノボ
表は二度塗り、裏は一度塗り。
マニキュアのにおいが部屋に充満しちゃってるので、換気扇をつけながら明け方までぬりぬりスノボ


翌日も息子が眠ってから作業開始マリオ

このとき、写真の方に異変が…滝汗
粘土にひび割れ!!笑い泣き
竹串に水をつけて、少しずつ少しずつ修復しましたニヤニヤ
ひび割れしたのは一部だけだったので、こねるときに水が足りてなかったのかもしれないですねガーン
(このあと、毎日ひび割れ修復することになりました)

それと、粘土が乾いて縮んで写真がくしゃっとなってるー!!!ゲロー
これが一番イタかったです笑い泣き
作り替える他、どうにも直しようがないですからねチーン
主人に見せたら、「これはこれでいい味が出てると思うよ」と言ってくれて…ううっ...
あっ………なんだか…………
ずーっと見てるうちに………
ホントに………
なんだか味が出てきたような気が………ぬー


ひび割れのないものからトップコートをぬりぬりスノボ
途中で気がついたんですが、トップコートも足りない!!!ゲロー
私はマニキュアとか滅多にしないから、急にトップコートとっていっても家にはない………あったびっくり
しかも未使用キラキラ
それでも足りないので、また翌日の調達マニキュア


結局、ひび割れ修復とトップコートぬりぬりで何日かかったんだろはてなマーク
予定よりもかなり大変だったけど、その分気持ちはたくさん込めれたかな笑・ラブラブ






息子作マグネットと写真マグネットをラッピングして、今日はじーちゃんとばーちゃん(私の親)に届けてきましたダッシュ
見た目は不細工だけど、喜んでくれたみたいでよかったですおねがい



以前から、なにかと「こわぁ~いえー?」を連発する息子でしたが、先週、なんともならなくなってしまいましたショボーン

先週の木曜日、ばーちゃんと一緒にダイソーで買い物をして、お昼ご飯を買って実家へランニング
この日は朝からゴキゲンで終始ニコニコニコ
お昼ご飯も、いつもは私に食べさせろと指示したり、食べずに遊んじゃったりするんだけど、「おいしーおいしー」と自分でむしゃむしゃ食べていましたもぐもぐ
その後、眠そうだけどお昼寝せず。
夕方くらいに眠くてグズグズするんじゃないかなーえーって思ったけど、夕方にいとこ(私の甥っ子)が保育園から帰って来て、ケンカもせずに仲良く遊んでましたウインク

外出中だった主人が帰宅したとの連絡が入ったので、買い物に行くため帰ることに車
さすがに発車してすぐに息子さん寝ましたzzz
このパターンだと、いつもはグッと寝てしまってすぐに起きないんですが、チャイルドシートからおろしたら起きましたびっくり
一度家に戻って支度をしてから買い物に出発車

ショッピングモールに到着して、主人は息子を連れてゲームコーナーへふんわり風船星
その間に私はお買い物財布
そしたら、どうやら息子がうんちしたかもってことで、一度車に戻ってオムツ替えパンツ
オムツを替えるとき、立ったままじゃないと替えさせてくれないから、トイレのオムツ替え台では嫌がってダメなんです汗
車内でも、「いやや~こわぁ~い」連発で、なかなか替えさせてくれないので、なんとか機嫌とって替えますあせる

1週間ほど前から、息子のうんちが変わったんですよね…
以前は、どこにいても、立ち上がって突然「んっ!!」って踏ん張ったと思ったら「でたぁ~ウシシ」って教えてくれて、しっかりしたのが出ていました照れ
毎回、「がんばったね~ウインク」って言ってあげると、嬉しそうな顔して替えさせてくれるんですニコニコ
しかしここんとこ、何か食べると数分後に陰に隠れて「ん~ん~えー?」 って踏ん張っってるんですキョロキョロしかも座ったままで真顔汗
「たっちしないとでないよ」「ママとたっちしてうーって踏ん張ろ」って声かけても「い…や…や…しょんぼり」って聞いてくれませんチーン
それでも一応出るんですが、ちょこっとだけOK
『食べるとちょこっと出る』の繰り返しで、何度も拭くからおしりも痛くなっちゃってかわいそうでしたショボーン
昨日くらいから、食べてもすぐ出るっていうのはなくなったんだけど、相変わらず座ったままで踏ん張ってるショボーン

ま、この話は置いといて手


スッキリしたら少し喉乾いたみたいなんだけど、「お茶いらん!いらん!!いらん!!おーっ!アンマンマンジュースぶー」とどうにも揺るがない様子えー
しかたがないので、アンパンマンのりんごジュースを買ってあげたら、イッキに飲み干し、今度は「あーむぶー」と食べ物を要求。
「ママ、ビスケットあるからあげようか?」って言っても「いらんぶー」と言ってアンパンマンのポップコーンのところへ走って行く息子びっくり
ポップコーン買ったんですが、二口食べたら「いらんえー?」ってオイッニヤニヤ

その後も、ちょいちょいグズる場面はありましたが、なんとか寝ないまま帰宅することができたんですが、ここからが大変でしたチーン汗

駐車場から家に入るまでにうとうとし始めちゃったんですあせる
寝てしまわないように、声かけたりすると、究極に眠たい息子は、目を閉じたまま怒る怒るムキーッ
部屋に入って、抱っこからおろしたら怒り増滝汗
でも、眠いながらも、買い物してきたもので、楽しみにしてたものがあるのは覚えてるんですねキョロキョロ
ピクサーが好きな息子は、買ってきたチョコエッグを開封しろと「ニモ!!ドリー!!ニモ!!ドリー!!ニモ!!ドリー!!おーっ!」が止まらないポーン
結局、ひとつだけ開けたんですが、中身を確認したら「ねんねzzz」と横になりかけたので、「お風呂入ってから寝るよ」と声かけたら「イヤー!!!おーっ!」ですって笑い泣き

お風呂も、以前は「入る!入る!ウシシ」と自分で服を脱ぎ始めていたのに、最近は服を脱がせるのも嫌がって大変あせる
一旦入ってしまうと、おもちゃで遊んでなかなか出てこなかったりすのにキョロキョロ

結局この日も無理矢理お風呂に連れていって、体を洗い終わると同時に「出るー!出るー!おーっ!」。
出たら出たで、「ねんねー!おーっ!」「べべ(服)こわーい!おーっ!」とパジャマを拒否パー
オムツだけでも履かせようとすると、自分で脱ぎ捨てるゲッソリ
(終始、泣き叫んでいました)

まぁ、そんなこんなで、てんやわんやですゲロー



翌朝…


お目覚め第一声が「あっちえー?おんぶえー?あっちえー?」と明らかに不機嫌ニヤニヤ
おんぶでリビングにつれていくと、いきなり「パパこわぁ~いえー?あっち(行け)ポイント」とニヤニヤ
主人が隣の部屋に移動すると、今度は「ジュース!!ジュース!!ジュース!!おーっ!」。
後でジュースあげるから、まずはお茶を飲むように言っても全く聞きませんチーン
そのうち「ねんねー!!おーっ!」と言って、二度寝し始めましたびっくり

このあと、なんともならなくなるんですが、私もいっぱいいっぱいだったので、記憶があまりありません○| ̄|_

二度寝から起きても不機嫌で、うんちしたのにオムツ替えを拒んで、1時間半泣いて怒って、そのうち「痛い…」っておしりを触ってたから、主人に息子を抱き抱えてもらって、無理矢理替えましたあせる
さらに機嫌は悪くなり、なんでもかんでも反発して、ずーっと泣いて怒って…

朝から、というか、昨晩、お風呂上がりのお茶も拒否されたので、ショッピングモールでのアンパンマンジュースとポップコーンから何も口にしていない息子。
泣いて怒ってるんだけど、そのうち眠ってしまうんですガーン
今考えれば、すんごい泣いて叫んでるから、泣き疲れて寝ちゃったんだなと思えるんですが、そのときは、飲まず食わずだから、衰弱しちゃってるんじゃないかと怖くなってしまって…あ゛ぁ゛っ

別室で仕事をしていた主人も、息子に声をかけにいったんですが、主人に対してはずーっと「パパこわーい!!おーっ!」で悪循環がびょーん

その後も、なんやかんやとありまして、私の心も限界に…もやもや




実家の母へ電話して、「今から行ってもいい?」とスマホ
暗くなると運転しないようにしている私が、夕方に実家へ行っても言いかと聞くので、母も変だなって気づいて「どうしたの?」と。
「実は…」と言いかけところで、気持ちが抑えられずなくうわーんううっ...

事情を説明して、一晩泊めてもらうことにしました。

また眠ってしまってる息子は、まだパジャのままだし、昨晩、お風呂上がってからはいたオムツのままだから、眠っている間に替えてしまおうとしたこところ、眠りが浅いため、すぐに気がついて全力で拒否ゲロー
そのまま連れて行けばいいやと、荷物を持って、息子を抱っこしたら、反り返って拒否ゲロー
それでも今回は必死で抱えて車まで運びました。
そしたら、今度はチャイルドシートを全力で拒否ゲロー
私も心に余裕がなくなってしまって、泣きながら無理矢理乗せましたショボーン
そしたら今度はチャイルドシートから抜け出そうとしちゃって、これを走行中にやられたら危険なので、私が運転して行くつもりでしたが、私は息子の隣に座って、運転は主人に頼んで、送ってもらうことにしました車


実家到着したけど、今度はおりてくれないがびょーん
しかたないので、無理矢理おろして家の中へ。
ここでもまた「ねんねー!!おーっ!ムキーッ」。
一度、寝かしたほうがいいのかも…と思い、寝かしましたzzz
頻繁に様子を見に行くようにして、気がすむまで寝かしました。

すると、数時間眠った息子は、ちょっとスッキリした顔で起きてきて、しばらくしたら、「ジュース」とびっくり
アンパンマンのきいろい(やさいとりんご)ジュースしかダメっていうのは困りましたが、ジュース飲んで、続けてお茶も飲んで、さらに「あーむもぐもぐ」と、食べ物を要求してきたので、ふりかけごはんのおにぎりをたべましたキョロキョロ
そしたら、少しニコッとするようになって、晩ごはんのときには、唐揚げをパクパクもぐもぐ
「復活したっぽいね」って話してたら、突然息子がリバースガーン
きっと、空っぽの胃に、一気に入れたからビックリしたんだねニヤニヤ
「気持ちが悪かったら食べなくていいよ」って声かけて、リバースの後片付けしてたら、後ろで勝手にエビフライたべてた!!!!!!!!
ってか息子、エビフライ生まれて初めてだし!!!!!!!!

そのあとは、めちゃめちゃゴキゲンで、さっきまでのグズグズが嘘のようびっくり

あー、なんか、以外とすっきり解決したなーって思ったら、このあと、氷かきを見つけて、「出せ」「出さないよ」「出せ」「出さないよ」の繰り返し。
その流れで「お風呂イヤッ!!おーっ!」。
(終始、泣き叫んでいます)


orz



翌日は、8時ちょい前に起きたかと思ったら、また不機嫌がびょーん
リビングにつれていけ。
抱っこしろ。
ねんねー。
で二度寝zzz
9時半ごろに起きてきたら、わりと機嫌よさそうニコニコ
このあとも、ひどいグズりは出ませんでしたほっ



夕方に主人に迎えに来てもらって帰宅したんですが、その後、泣き叫んで怒るのは、減った気がします。
ただ、ゼロではないので、1日に数回はあります。
主に眠いときですねぶー
私の対応の仕方にも原因があるんじゃないかと思い、イヤイヤ期の過ごし方など、専門家の意見も調べてみました。
息子の状態とよく似た状態の内容が書いてあるのをみて、一般的なイヤイヤ期なんだなーと、私も心に余裕が出てきた気がします照れ


明らかに今までと違う息子の様子に、正直まいっていましたが、みんなの助けがあって、全身の緊張がとれた気がしますおねがい


家族に感謝LOVE


でも、まだイヤイヤ期のピーク始まったばかりだし、っていうか、もしかしたら、まだピークじゃないかもしれないし滝汗
心に余裕を持っていられるようにしたいですねらぶ②