私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~ -3ページ目

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

今日は遠足の日でしたが、お天気が不安定なため延期になりました。

平常保育ですが、給食がないのでお弁当ですお弁当

お弁当なんて滅多に作らないから、どのくらい時間がかかるかもわかんないので、とりあえず5時から作り始めましたニコ

手際の悪い弁当作りでしたが、なんとか完成ルンルン




おしりたんていを作りました。


息子さん、喜んでくれたようで完食ラブ
うれしー!!

でも「なんでデザートつけてくれなかったの??ぶー」と言われました汗


デザート…
完全に忘れてたわ…チーン


次回はデザート忘れないようにします真顔




家のトイレ以外ではしたがらない息子。

もちろん幼稚園のトイレも完全拒否。

お迎えは基本的に園の入口で先生が保護者の顔を確認して、ひとりひとりこどもを返すスタイルなので、クラスまでお迎えにいける慣らし保育の最終日に、園のトイレでさせてみようと連れて行ったんですが「ダメ!行かない!!ムキーッ」と機嫌を損ねてしまい失敗でしたチーン汗

その後も、帰る途中でしたくなって、走ってじーじの家まで行ってオムツにかえたり、園でしてしまって着替えて帰ってきたこともありました。
それでも我慢してるみたいなんですよね。
我慢してること自体も心配ですが、トイレに行きたくなるから、お茶をあまり飲まないようにしてるっぽくて、これから暑くなってくるから心配ですショボーン

そこで、立ちション用のおまるを買ってみましたニコニコ
小スペースでも置けるものにしたので、トイレに設置しようと思ったんですが、お風呂入ったときに立ってする練習はしているそうなので、お風呂に設置してみましたウインク
イヤイヤながらもお風呂に入ったときには使ってくれるようになりました照れ

それでもいつの間にか、家にいるときは「オムツでする」という選択肢はなくなっていて、「お風呂でしない!トイレでする!おーっ!」になっていますニコニコ

最近、ごきげんさんのときは、自らお風呂へ場行き、電気をつけ、用を足し、手を洗い、電気を消し、戻ってくるように爆笑
たまーに。
ホントにたまーにですけどねウインク


こどもの日にじーじばーばとくら寿司へ行きました寿司
前日、モーニングを食べに行くのに、「オムツで行くーおーっ!」「お兄ちゃんパンツで行こうよえー」「やだ!オムツがいいの!おーっ!」「赤ちゃんじゃないんだよね?びっくり」「赤ちゃんじゃないからオムツ履くんだよムキーッ」とわけのわからないことを言ってひと悶着あったので、くら寿司行く前にも一応「オムツにしますか?」って聞いたら「お兄ちゃんパンツで行くイヒ」とびっくり

でかける前にトイレも嫌がっていかなかったし、ちょっと心配だったので、念のため着替えも持ってでました車

こどもの日ともあって、早めにでたのに30分ほど待ちました。
その後、食事をしてそろそろ帰る時間かなーってころに「おしっこ出そうぶー」キター!!
トイレに連れていき、洋式のふたと便座を上げ、ちゃんと自分でできましたー!!拍手

本人も嬉しかったようで、トイレのあとからめっちゃテンション高いし爆笑

これで、家以外でもできるようになったかなーって思ったけど、そんなに甘くないですね汗

相変わらず、園のトイレではしないので、この前なんて、帰宅したら「ここが痛い」と下腹をさすっているのでさわってみるとカチカチにガーン
トイレ我慢しすぎて膀胱パンパンになってたんですえーん
それでも「幼稚園ではいかないムキーッ」とショボーン
どうしたら行ってくれるのか悩みましたが、本人が「4歳になったらいくよぶー」とお願い
これはいいぞ!!
あんまりくどく言うと嫌がられるので、「そうなの!?えらいねーおねがい」くらいにしておきました口笛


明日で4歳照れ

「ケーキ食べたら4歳になるんだよぶー」と言っていたので、明日の幼稚園ではまだしないと思いますが、来週からできるようになるかなぁ~🎵
どうだろうなぁ~チュー








平常保育1日目は、前日から鼻水が出ているのと、便秘5日目のせいか、朝からごきげん斜めでした。
この日から帰りもバスなんですが、数日前までは「帰りもバスやったー!ママお迎え来れなくて寂しい?でも来なくていいよ~ほっこり」とか言ってたんですが、前日から「ママのお迎がいい…しょんぼり」と。
私も迷っていました。
わかっていたことではありますが、バス通園になれば、他のお母さんたちを顔を合わす機会もなくなるし、なによりも息子の車酔いがかわいそうだなとショボーン
ただ、もともとは息子も望んでいたバス通園だし、1度はバス降園を経験した上で今後のことを決めようと「とりあえず今日だけバスで帰って来てみない?もし、どうしてもバスがつらかったら、先生に言ってね」と伝えると、本人も納得してくれました。

14:40頃、家の前にバスが到着。
ドアが開くと、先生に抱っこで背中トントンしてもらい、「んーんーぐすん」言いながら目に涙を浮かべた息子がいました。
先生の話では、朝のバスで車酔いしてまたもどしてしまったそうで、帰りも「ママのお迎えがいいえーん」と言いながらバスに乗ってきたとのことでした。

1週間に2度もリバースしちゃったので、つらかったんだと思いますゲロー
なので、バス通園やめることにしました。


土日のお休みをはさんで、月曜日から送り迎えがはじまりました。
再度、息子に「バス通園やめるけどいーい?」と確認をしたけど「いいよニコ」ということなので先生に伝えました。

園まで少し距離あるので、車で送迎するんですが、園の駐車場が混み合うかなーと思っていたので、じーじの家まで車で行き、そこから歩いて登園することにしました。
しかし、いつものごとく歩かない息子えー
すぐ「疲れた~抱っこ~うーん」で朝から腰痛いし笑い泣き

実際、園へ送っていくと、みなさんこどもを送り届けたらすぐに帰るので、全然混んでないし、駐車スペースも全然止めれそうニコニコ
ということで、ひとまず朝は直接車で行くことに車

バスのときと違って、身支度の時間に余裕ができるし、私もモヤモヤがすっきりして、毎日送っていくのが楽しいですおねがい

帰りも「抱っこ~ぶー」と歩かないので、車で迎えに行こうかとも思いましたが、帰り道が同じ子がいたので声をかけてみたら、じーじの家の近くに住んでいる同じクラスの女の子でした爆笑
息子が「手ぇつなご~キラキラ」って誘ってから、毎日手をつないで帰るようになったので、車でお迎えはやめました照れ


毎日、楽しく過ごしているのかなーと思っていたんですが、お風呂上がりに突然「叩いてくる子がいるんだよ」とびっくり
息子いわく、名前はまだわからないらしいんですが、トイレの時間とか外遊びのときに叩いてくるそうなんです。
息子の話だけではわからない部分も多く、「**くん(自分)だけ叩く」と言ったり「みんなを叩く」と言ったり。
詳しく聞こうとすると、めんどくさいのか、話をそらすんですよね汗
先生に伝えるべきか悩みます。
もしかしたら、その子は遊びのつもりでやっているのかもしれないし、ちょっかいを出してるのかもしれないし、または、息子が先に手を出してるかもしれないし、その子が嫌なことをしているのかもしれない。
ひとまず様子をみようと思ったんですが、ももの裏にアザができていたので息子に聞くと「叩いてくる子が、ここも叩いたよ」と言うんです。
足とかも叩かれると言っていたので、叩かれたというのは本当かもしれないけど、幼児のパンチでアザはできないと思うので、たぶんどこかでぶつけたんだと思うんですけどね…。

いろいろ相談にのってもらっている先輩ママさんにアドバイスをもらい、今回はひとまず連絡ノートに書くことにしました。
ただ、息子にも自分で「やめて」といえるようになってもらいたいので、様子を見てもらえませんか?という内容で書きました。

翌日だったか…お友達との帰り道で、息子が「叩いてくる子の名前わかったよ、Tくんだった」と教えてくれたんですが、それを聞いたお友達のお母さんが「やっぱりそうなんだ。うちも「押された」って言ってたから「かわいいからだよ」なんて言ってたんだけどね」とびっくり

後日、先生から「実際、並んで歩くときにぶつかって押してしまったり、お友達との接し方がわからなかったりする子もいるので、見つけたときは「一緒に遊ぼって言うんだよ」と教えるようにしているので、少しずつわかってくると思います。」とお電話をいただきました。
「叩かれると『やめて』と言えないえー?」と言っていた息子も、自分で「明日から叩かないでね」と言えたみたいだし(Tくんは「知らーん」と横向いたそうですが)、「叩いてくる子がいるから、幼稚園いきたくないなーって思う?」と聞いてみたら、「思わない。だって幼稚園楽しいもーんウシシ」と言っていたので、様子をみましょうということになりました。

それでも、今日は叩かれたのかな…どうかな…と気になって息子に聞いていたので、自ら「今日も叩いてきたよ」と教えてくれるようになったんですが、息子自身がそのことばかりを気にするようになってしまうと、園で過ごす時間が楽しくなくなってしまうと思ったので、私から聞き出すのはやめましたあせる

それからはTくんに叩かれたという話は息子の口からは出なかったので、叩かれなくなったのか、息子自身が気にしてないのか…言わないようにしてるのか…。

お友達のお母さんに「連絡ノート書いたんですよー」という話をすると、「そうだったんですね。うちは毎日叩かれたって言ってるから、『近寄らない』『あいてるおもちゃで遊ぶようにしなさい』って教えてるんです」と。
確かにそれが1番!
お友達は女の子で小柄だから、押されたとか叩かれたとかかわいそうえーん
もちろん息子も叩かれてたらかわいそうだしなにッ!?ポーンってなりますけど、まぁ、男の子なのでね、強くなって欲しいなぁと思いますね筋肉



あと、問題なのはトイレ。
園のトイレでしてくれない笑い泣き

この件関しては別で書きますニコニコ