バタバタしましたが、こちらの申請もできました。
そして、すみません。
また間違いがありました
二相性脳症は、
難治頻回部分発作重積型急性脳炎
ではないです。
痙攣重積型（二相性）急性脳症
です。
そりゃ聞いたことない病名なはずだわ
ちがう病気でした
詳しい一覧はこちら。
難病患者福祉手当
http://www.city.suginami.tokyo.jp/normalife/nenkin/teate/1008538.html
ソーシャルワーカーさんの働きによって、文書がものすごく早く手元に届き、無事に9月分からもらえそうです
感謝感謝
……でも、知ってしまうと悔しい。
これ、病名が分かった5月の時点で請求できたじゃん
月額16,500円×4ヶ月=66,000円
も損してるー
ま、もらえるだけいいかもしれないけど。
保健師さんが教えてくれなかったら、これもらえるのも知らなかった。
306項目もある難病疾病一覧の中にこの名前があることによく気づいてくれましたね
教えてもらったあとも、
所得制限に引っかかりそうってことで、あまり注意して見ていなかったんです
そうしたら、所得って年収とは全然違うんですね。
税金関係のお仕事されてる方には当たり前のことなのでしょうが、
所得=もらってるお金=年収
って思ってました。
今回、保健センターに電話で所得制限について聞いたら、
（その辺の顛末はこちらのブログへ
(3/4)退院後はじめての外来受診でヘトヘト）
何だかややこしいことになっていたので、前回、区役所に行った時に確認しました。
（やっと特別児童扶養手当の申請ができましたーの時です）
障害者福祉課で確認すると、
扶養者が2人いるなら、制限にかかりませんよ、ということが確認できました。
この時、確定申告した時の書類を持っていくとスムーズだったのですか、持っていなかったため、
午前休を取ってブブちゃんのお世話をしてくれていたパパに写メを送ってもらい、
職員さんに確認してもらいました。
その後、課税課で扶養者の追加をしましたが、これがあっという間でビックリしました。
たぶん2分くらいで終わりましたね。
書類書いて、ハンコをタンタンッと押して終わり！
住民票の発行の順番待ちの間に、済みました。
（本当はこの所得制限の件、保健師さんに確認をお願いしていたのだが、たぶん忘れている）
杉並区にはこういうありがたい制度がありますので、区民の方は、もしものときのために頭の片隅へ置いておくといいと思います。
必要なものは、以下の通り。
医師の診断書
（疾病一覧に記載されている病名と、そのための治療を継続する必要がある旨が書いてあれば書式は問わない）
病気になった本人の名義の通帳
印鑑
難病用の医療証もあるそうで、
乳幼児医療証が使える15歳までは不要なのですが、
その後15〜18歳の間に医療費の負担が減るため、早めに取っておく人もいますと言われて迷っています。
更新のたびに診断書を出し直さなければいけないのですが、15歳の段階で新しく診断者をもらおうとしたときに、この病名で書いてもらえるのか？
継続なら書いてもらいやすいんじゃないのか？
結局、その時その時で診断書を書くのだから継続したから書いてもらいやすいということもないのでは？
などと考えて迷っているのです。
これはパパと相談ですね。
たぶんもらわないでおくかなーと思いますが。
というのも、私、ブブちゃんは15歳になる頃には、この病気のために通院したりリハビリしたりしてないんじゃないかと思っているからなんです
パパには楽観的すぎるという反応をされますが、
回復がめざましいんですもの。
でも、完全に健常者とはならなかった場合、やっぱりリハビリは続けてるかなぁ？
神のみぞ知る、ですね。
そして、すみません。
また間違いがありました
二相性脳症は、
難治頻回部分発作重積型急性脳炎
ではないです。
痙攣重積型（二相性）急性脳症
です。
そりゃ聞いたことない病名なはずだわ
ちがう病気でした
詳しい一覧はこちら。
難病患者福祉手当http://www.city.suginami.tokyo.jp/normalife/nenkin/teate/1008538.html
ソーシャルワーカーさんの働きによって、文書がものすごく早く手元に届き、無事に9月分からもらえそうです
感謝感謝
……でも、知ってしまうと悔しい。
これ、病名が分かった5月の時点で請求できたじゃん
月額16,500円×4ヶ月=66,000円
も損してるー
ま、もらえるだけいいかもしれないけど。
保健師さんが教えてくれなかったら、これもらえるのも知らなかった。
306項目もある難病疾病一覧の中にこの名前があることによく気づいてくれましたね
教えてもらったあとも、
所得制限に引っかかりそうってことで、あまり注意して見ていなかったんです
そうしたら、所得って年収とは全然違うんですね。
税金関係のお仕事されてる方には当たり前のことなのでしょうが、
所得=もらってるお金=年収
って思ってました。
今回、保健センターに電話で所得制限について聞いたら、
（その辺の顛末はこちらのブログへ
(3/4)退院後はじめての外来受診でヘトヘト）
何だかややこしいことになっていたので、前回、区役所に行った時に確認しました。
（やっと特別児童扶養手当の申請ができましたーの時です）
障害者福祉課で確認すると、
扶養者が2人いるなら、制限にかかりませんよ、ということが確認できました。
この時、確定申告した時の書類を持っていくとスムーズだったのですか、持っていなかったため、
午前休を取ってブブちゃんのお世話をしてくれていたパパに写メを送ってもらい、
職員さんに確認してもらいました。
その後、課税課で扶養者の追加をしましたが、これがあっという間でビックリしました。
たぶん2分くらいで終わりましたね。
書類書いて、ハンコをタンタンッと押して終わり！
住民票の発行の順番待ちの間に、済みました。
（本当はこの所得制限の件、保健師さんに確認をお願いしていたのだが、たぶん忘れている）
杉並区にはこういうありがたい制度がありますので、区民の方は、もしものときのために頭の片隅へ置いておくといいと思います。
必要なものは、以下の通り。
医師の診断書（疾病一覧に記載されている病名と、そのための治療を継続する必要がある旨が書いてあれば書式は問わない）
病気になった本人の名義の通帳印鑑難病用の医療証もあるそうで、
乳幼児医療証が使える15歳までは不要なのですが、
その後15〜18歳の間に医療費の負担が減るため、早めに取っておく人もいますと言われて迷っています。
更新のたびに診断書を出し直さなければいけないのですが、15歳の段階で新しく診断者をもらおうとしたときに、この病名で書いてもらえるのか？
継続なら書いてもらいやすいんじゃないのか？
結局、その時その時で診断書を書くのだから継続したから書いてもらいやすいということもないのでは？
などと考えて迷っているのです。
これはパパと相談ですね。
たぶんもらわないでおくかなーと思いますが。
というのも、私、ブブちゃんは15歳になる頃には、この病気のために通院したりリハビリしたりしてないんじゃないかと思っているからなんです
パパには楽観的すぎるという反応をされますが、
回復がめざましいんですもの。
でも、完全に健常者とはならなかった場合、やっぱりリハビリは続けてるかなぁ？
神のみぞ知る、ですね。
