今年6月に初めて神経内科を受診しました
母を見ていたので、私に病気があることはなんとなくわかってはいたのですが、見て見ぬフリをし続け
発症が遅ければ進行が遅い
そのことばかりを気にして、杖歩行になっても病院に行かず( 治療できるわけではないという思いで)
40代まで持ち堪えたかったのですが
この度37歳でついに
脊髄小脳変性症の診断を受けました。
MRIの結果、発症は推定7年前(30)程だろうと言われてしまいました><
SCA3
母由来です。
そしてブログに本当にたくさんの同病の方がいらっしゃるのを発見し、こっそり読み漁っています✨
大学病院の主治医に臨床調査個人票は前回書いてもらい、難病受給者証は申請中です。
そこにジャーク様運動、という項目があったのですが、
ジャーク様運動!?
検索してもわかりません😵
今週は受診日なので聞いてきたいと思います!
ブログ、たまーに記録のように書いていきたいです。