11/12（日）に、立川で心臓病の子どもを守る会・多摩支部主催の医療講演に参加しました。
患者が歳を重ね、小児医療～成人医療になるにつれて発生する移行期医療の難題について、長男も診てもらっている榊原記念病院から、吉川忠博医師のお話でした。
先生のお話を聞いて感じたのが、患者が成人して歳を重ねても小児からの担当医師がずっと担当できればいいが、恐らく医師の人手が足りないのだというものです。
成人された心臓病の当事者のみなさんが出席しており、その声も大変参考になるものでした。
患者側が感じる問題として、成人になっていきなり医師が変わると不安が大きい、ということでした。
また、成人になるにつれさまざまな合併症を発症するリスクが高まり、その際のケアをどこでどうするのか、というものが喫緊の課題として発生しているということがよくわかりました。
病院によって対応が違うので一概には言えないものの、患者としてやっていくことの心構えは小児でも成人でも変わることなく、「いつでも逃げるようにする（絶対に無理をしない）」という発言は参考になるものでした。
また、フォンタン手術後の問題として必ず発生することとして「肝臓」の病気があるということは、少なからずショックを受けたことです。
高校生の病気の子どもがいる出席者の親からは、いま肝臓でセカンドオピニオンでかかっいるが「このまま経過観察するしかない」という返答があったそうで、藁にもすがる思いで吉川先生に質問をしている様子でしたが、先生からは実際問題それが現実だ、という回答もありました。
もう１つ、大きな問題として、「親離れ・子離れ」の問題を知りました。
先天性心疾患という病気を持って過ごすため、親御さんからの愛情が深く育つ子が多いのですが、そうなるといざ成人になると、自立が難しくなる、というものです。
実際昨日も、25歳の患者さんとともに参加した親から「かわいくてかわいくてたまらず、毎日が心配」という声がありました。
私たちもそうした形で育てているため、恐らくこの問題にも直面していくのだろうということは容易に想像できつつ、何か自信を持って物事に取り組み、自立できるような育て方ができたらとおぼろげながら感じています。
私の長男は現在７歳で、昨年から蛋白漏出性胃腸症（PLE）を発症していますが、これからさらに多くの問題が出てくるのだということは避けられない現実だ、というのはあらためて感じました。
気持ちを強く持ち、最善手を打っていくしかないわけですが、どんどん高い壁が待ち構えている状態で気持ちが重たくなるのは正直なところです。
終了後は立川駅前の日高屋でラーメンを食べて帰宅し、夜は長男と一緒に「ゼルダの伝説 ブレス オブ ザ ワイルド」プレイしました。
最近、長男が阪神ファンになるなど、子どもと一緒に趣味を楽しめる時間が増えてきたように感じます。
「将来はバイクに一緒に乗ろう」とも言われていて、今から頑張ってお金を貯めていかねばと気持ちを引き締めて過ごしています。
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