先日の投稿以来、みなさんに拡散していただき、多くの情報を届けていただくことができました。
この場を借りてお礼申し上げます。
その後の経過です。
ブログ投稿後、いろいろとありました。
それ以降の経過をお伝えさせていただきます。
■生まれて初めて一人で過ごす夜
長男は小学１年生。
子どもによっては１人部屋があって、１人で寝る子もいる年齢ですが、長男は生まれてから今まで１人で寝て朝を迎えたことがありませんでした。
そうさせてこなかった私たちが悪いのですが、こんなタイミングで初体験を迎えることになるとは。
親もそんな長男が気が気でなくて、夜も眠れませんでした。
翌朝、９時からの面会時間ですが、少しフライング気味に会いに行くと、ベッドの上でちょこんと座る長男の姿が。笑顔で出迎えてくれました。
お世話になった看護師の方からも、「寂しくて泣きわめくことはなかったですよ」と聞いて、少しほっとしました。
■まずはRSウイルスの治療と好中球を上げることに
小児総合病院からは、「まずはRSウイルスを完治させましょう」ということになりました。
そのための投薬を受けたのですが、並行して「好中球（白血球の中の項目）の数値も上げていきましょう」となりました。
私たちはPLEの治療までここですると思っていたので、少し意外ではありましたが、思ったよりもRSウイルスの症状がひどかったので、お任せしました。
RSウイルスと好中球の件がクリアできたら、かかりつけの循環器の病院に戻す、という話になっているようでした。
かかりつけの循環器の先生が「ここでは受けられない」と言ったのは、「現在の好中球の数値が低すぎて、RSウイルスも発症しているため、ここでPLEの治療したら血液関連の合併症が怖いので、小児総合病院で見てもらいたい」ということだった、ということでした。
出生前から今に至るまでその循環器の病院で診てもらっていることもあり、できたらそこで診てもらいたかったので、一安心した次第です。
■上がらないアルブミンの数値
それから、アルブミンとグロブリンの投与を受けました。
蛋白漏出性胃腸症はアルブミンが低下することで血管からタンパク質が消化器に漏れ出てしまい、浮腫や下痢が発生、放置しておくと敗血症や多臓器不全を起こすと言われています。
入院時のアルブミンが1.3でした。
正常値は4.0g/dl 以上で、3.5g/dl 以下を「低栄養」と呼ばれるそうで、蛋白漏出性胃腸症の患者さんでも2以上はあると聞いています（ただし個人差あり）。
そのため、アルブミン、好中球の上げる薬を投与してもらうことになりました。
その晩は、私が帰る21時直前に大量に吐いてしまい、後ろ髪を引かれる思いで帰宅。
翌朝、フライング以上の時間で会いに行くと（注意は受けてしまいましたが）、体調が悪そうに寝入っている姿が。
看護師さんに聞くと、夜中に３回、大量の下痢が出てしまいベッドを大々的に汚してしまったということでした。
大量の投薬をしているからなのか、不安なことが続きます。
翌日は安定し、血液検査をしてもらったところ、アルブミンは2.0でした。
医師からも「思った以上に数値が上がらないですね…」と言われ、残念な展開に。
しかし、白血球の中の好中球は入院時が22（1500が下限値）だったところ、投薬の効果があって正常値まで回復しました。
※おじいちゃんの影響で将棋が好きです
■いったん退院へ
夜間の１人入院で、付き添い時間中の19時くらいから「さみしい」と泣き始め、付き添い終了の21時には部屋に響きわたる泣き声でみなさんにご迷惑を…。
夜間にも何度かナースコールで「さみしい」と訴えていたということで、精神的に参っている様子がありました。
そのため、無理を承知で、先生に退院を強くお願いすることになりました。
すると、かかりつけの循環器の先生に電話で確認をしてくれて、「いったん家に帰ってもいい」という許可が出ました。
後日、小児総合病院の結果を持って、かかりつけの循環器の病院を受診、採血をしたところ、アルブミンは1.8と減っていてショックな展開に。
しかし、下痢症状やまぶたの浮腫がないことから「経過観察」ということになり、来週また採血のチェックを受けに行きます。
■学校のオンライン授業
かかりつけの主治医位からは「安静が一番、学校には行ってはいけません」と言われており、家で過ごしているのですが、どうしても飽きが出てきてしまいます。
そんな中、担任の先生が気を利かせてくれて、入院中からでしたが、ほぼすべての時間をオンラインでつないでださり、学校の授業の雰囲気を感じることができていて、こんなにありがたいことはないと感じます。
算数と国語はオンライン授業でもとてもわかりやすいため、ひとまず勉強の遅れは最小限になったらいいなと…。
※長男の顔が教室に映し出してくれているようで、お友だちが手を振ってくれました
こんな感じですが、ご心配をしてくだった方々、本当にありがとうございます。
またご報告させていただきます。