膵癌との共生/共存を目指して

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08Oct
- 近況報告
  　ついに、今週の火曜日に治療打ち切りを提案されました。理由は、①腫瘍マーカーが62000→85000と増加が止まらず②CT画像結果でも増悪が止まらず　個人的にはこのままTS−1継続でも良かったのですが、コロナ禍も落ち着き日本で行けなかった所へ旅をしたいと考えました。抗癌剤治療にもやや疲れていましたので、今後は痛みのコントロールに全力投球します。①ナルサス（１日１回、医療用麻薬）②ナルラピド（頓服、医療用麻薬）③カロナール（１日４回）　最近の痛み（腹痛で眠れず）が全て解消できる事を期待します〜☺　コメント欄は閉じますね。心の整理を実行中〜😉
08Sep
- 近況
  　TS-1を飲み始めてから服用2週間×2回が終了しました．その間の腫瘍マーカーの値を見ると，高値安定ながらも急増を防いでくれたし膵臓の痛みも和らぎました．痛み止めの効果とあわせて不自由のない生活を送っていますが、下痢と便秘のコントロールだけが今一つうまくいきません～😅　また，アブゲムの副作用である左足親指の二重爪の中途半端な剥がれで爪が皮膚に食い込んでおり、入浴後にテーピングと化膿止めを塗って治療中です．皮膚科の先生は「長い治療になるけど頑張りましょうね～😁」　すでに１か月経過していますが，あと１-２か月必要だと思います．　我が家はすでに築30年を超えており，風呂，キッチン，2F洗面所の水回りを交換しました．1F洗面所は数年前に交換しておりこれで当面は安心です．新しいバスタブで気持ちよく入浴できました〜😉
27Aug
- 光免疫療法が導入される施設
  光免疫療法が導入される施設今秋には、全国約40施設で本治療が提供可能となる予定です。なお、本治療を実施することができる治療医は、97名（8月24日時点）となりました。−−−−−−−現時点では頭頚部がんのみですが、近い将来に膵癌への対応を期待します。
09Aug
- 兄貴と緩和ケア
  　兄貴が新潟県から会いに来てくれました。膵癌になってから今回で2回目です。治験以降やや弱気になっていたのを感じて励ましに来てくれました。血の繋がりはありがたいものです。近くの温泉旅館で海の幸を堪能しました。それほど落ち込んでいなかったので安心したとのことです。次回は緩和病棟に入院したら会いに来てくれるそうです。　先週の火曜日に緩和ケア病院で初診を受けました。色々と相談させていただきましたが、現在の体調を見る限り入院はまだまだ先との事でした。体調が悪くなった場合に現在の主治医の診断結果をもとに、毎週末に入院可能かどうかを優先付けするようです。地域連携でカルテの共有を半年期限ごとにできるようです。さっそくサインをしてきました。対応頂いた方は安心できるドクターと看護師さんでした。また要介護度認定レベルに関して聞いてみると、「非該当」ということでした。嬉しいような悲しいような〜😁　現在の主治医に就寝中の鈍痛に関して相談すると、薬を変えてみて一週間の様子見となりました。朝にワントラム100mgに加えロキソニンを頓服で使用してからは、ゆっくりと睡眠が可能となりました。ただ昼間もすごく眠い〜😅
02Aug
- いちじく
  　土曜日にラドン温泉へ行った帰りにJA販売所に寄り、膵癌にも効くという「いちじく」を購入しました。ついでに梨の「あまひびき」も。いちじく　116円／個特売あまひびき　176円／個　「いちじく」を食べたのは小学校の低学年時代以来で、記憶にあった甘さより少なめかな？「あまひびき」は初めて食べましたが、二十世紀の方が好みかも。　いちじく効果を期待したいですね〜😉　TS−1の副作用は２週目に来ました。下痢と腹痛です。ロキソニンとカロナールと正露丸でなんとか対応。休週では下痢は解消したものの腹痛は解消せず。原因は別かも知れません。
18Jul
- 腫瘍マーカー推移
  　抗がん剤治療の腫瘍マーカーの推移をグラフ化しています。縦軸はお馴染みの対数です。当初は60000という数値はとてつもなく大きいと感じていましたが、まだいけそうかも。TS−1で値を下げたいですね〜😁　今日はラドン温泉に浸かってきました。往復に2時間半、温泉に浸かったのは10分程度。効率はとてつもなく悪いかな〜😅　でも入浴後はなかなか良い気分です。がん細胞を小さくしてくれ〜😎
17Jul
- 撃沈
  　13日に抗がん剤再開のために血液検査を受けました。CA19−9が一月前に比べ10倍の6万でした。一気に心が沈んでしまい、7月頭に撮ったCT結果を聞くのを忘れるほど。　今回は急変した際に入院が出来るように、主治医からの紹介状の依頼とリビングニーズ証明を依頼しました。今までカウントアップで頑張っていましたが、そろそろカウントダウンの始まりです。　抗がん剤は今回からTS−1です。5日ほど経過しましたが、副作用は特になく便秘と腸の過剰な動きによる痛みもコントロール出来るようになりました。膵臓の痛みもコントロール出来ているようです。かなり抗がん剤が効いているかも〜😁　明日はラドン温泉に行ってきます。毎週一回は行くことにしています。ちょっと遠いのが玉にキズ。合せ技一本になると良いのだけど。
01Jul
- 痛み止め
  　痛み止めが効かない時がある。痛みの原因と薬が合っていないと言うことか。最近の痛みはみぞおち周辺の痛みと大腸全体にかけての痛み。原因を推定すると、①みぞおち周辺：臥位時患部への便秘圧迫による癌痛、もしくは、逆流性食道炎②大腸全体：便秘薬による過剰な腸の動き　私の場合、ロキソニンは①、カロナールは②に対して効くような気がしていますが逆は効かない。もう少し様子を見ようと思います。痛みは患者にしかわからないし、主治医に対しお腹まわりの痛みをうまく説明できないのがつらい。神経が少ない？
22Jun
- 今後の治療
  　本日主治医と今後の治療に関し合意しました。主治医からは4次治療としてTS−1を外すのはもったいない、また鹿大の先生も日本人に割と効く抗がん剤だと言っていました。7月9日：コロナワクチン２回目7月13日：TS−1開始こんな感じで治療を進めていきます。　痛み止めの見直しも実施。カロナールでは効かないパターンが出てきました。横になると大腸全体から鈍痛発生。起きているとそれほどではないのですが、はっきりとした原因は分からず。腎機能も極端に悪いわけではないので、朝晩にロキソニン復活です。また頓服としてトラマールとなりました。　明日からは週に1回、¥1500のラドン温泉に浸かることにしました。効いてくれ〜😁
09Jun
- 退院完了
  　約１ヶ月間の入院生活にピリオドをうちました。昨日の主治医の説明を振り返ると、膵臓患部に対しては大きさが不変だったことから、効果有りと考えられる。しかも中央部がやや周囲に比べ濃い色になっていたので、がん細胞は死んでる？かも。マーカーは表面積に比例するので、肝臓患部が大きくなった分大きくなったと考えることが出来る。などと自分勝手に解釈し、前向きにとらえています。　入院で落ちた体重を取り戻すべく、黒豚のヒレカツ定食を食べました。やはり入院食とは味が違いますね〜😁　あと夕食の一杯のために玖子貴のさつま揚げを購入。さてどんなお味でしょう？チェックインまであと30分〜😄
08Jun
- 治験終了
  　残念ながら治験終了です。神頼みもダメでした。膵臓部のガンの大きさは現状維持。しかし転移先の肝臓部のガン3か所が大きくなっていました。腫瘍マーカーも6050まで上昇。　当初は霧島神宮にお参りしようと考えていましたが、心がポキっと折れてしまったので、両親のお墓参りだけをして自宅へ帰ります。　今後は、4次治療のTS1をやるか、無治療かをじっくり考えたいと思います。応援していただいた皆さん、有難うございました。
01Jun
- 鹿大病院から望む桜島
  　朝にゆっくりと散歩していると主治医とばったり。昨晩お腹がちょっと痛かった話をしたら、「あれ、お腹が張ってるね。あとからエコーをしよう。」まぁ、元々腹が出ているのもありますが、病院服の上から良く分かるものだと感心。　部下？の方を2名引き連れて午後から検査。丁寧に教えながらの検査でした。肝臓、腎臓、膵臓、大腸、膀胱の見えるところだけを確認。一番恐れていた腹水関係は全くないとのこと。痛みがあったのはガスと便の影響ということで一安心。カロナールを飲むことによる便秘はあまり聞いたことはないとのこと。検査終了後にフロアを10周ほどしましたが、あまり効果なし。下の写真は、入院後に見た一番キレイな桜島でしたが、腕が悪い〜😅
31May
- 光免疫療法③
  小林先生の対談が載っていました。早く膵臓癌への適用をお願いします。https://honsuki.jp/pickup/46929.html［スペシャル対談］世界に先駆けて日本で治療が始まった「光免疫療法」。開発者・小林久隆 vs. 医師２年目・八木優子 | 本がすき。第５のがん治療として注目を集める「光免疫療法」は、昨年９月、ついに実用化。光免疫療法は極めてピンポイントに「がんだけ」を壊す新たながん治療法だ。がん細胞の表面にあらわれるたんぱく質の一種である「がん抗原 […]honsuki.jp
30May
- ドクターヘリ
  　さすが大学病院です。何回もヘリが飛んできます。離島からの方も多いのでしょうか。今までの病院では救急車は当たり前でしたが、さすがにドクターヘリは無かったですね。　治験による痛みはないのですが元々の逆流性食道炎がひどくなり、へそ上12cm程度のみぞおち付近の焼けるような痛みにより横になれず椅子に座ったままと言うのが多くなりました。朝昼晩と牛乳で保護膜を作れば治りそうなのですが、コンビニに行けない〜😂　Dr.にも相談してはいますが、既に胃酸を抑える薬は飲んでいるので難しいのかな？　入院時に持ってきた薬も残り1/3ほどになってきています。早く退院したいなぁ〜😎　運動できないので筋肉が見るも無惨な姿に。体重も約3kg減。退院後は高カロリー食を必死で食べなくては〜😁
27May
- 入院生活　5/25から5/26
  　超音波内視鏡による膵臓癌患部への薬剤注入の３回目、これが治療としては最後になります。朝から絶食で翌日の朝食も血液検査結果がOKなら食べれます。　今回は早目に目が覚め、前回までのストレッチャーではなく、車椅子で病室まで戻りました。昼ごろから熱がぐんぐん上がり、平熱が36度なのに39度まで上昇。薬を飲むのに看護師さんに手伝ってもらう有様。夜にようやく36度台に復帰しました。　退院はおそらく6月10日頃。退院したら美味いものを食べに行きます。①黒豚のトンカツ②カンパチの漬け丼③鰻丼のうちふたつぐらいかな？　あっ、霧島神宮と霧島温泉にも行くつもりです。レンタカーを借りるかな？
22May
- 入院食のカロリーって？
  　入院食は3食とも完食だけど、体重が週に1kg減ってる。まぁ不要な脂肪が減っている様にも見えるけど、運動も散歩程度なので筋肉も減っている気がする。　一日に1600kcalって少なくないですか？お腹が空きまくり。肉は少なく魚が多く、一番多いのは野菜。ご飯の量も少なめ。味噌汁の赤も白も、すまし汁も申し訳ないけど薄味です。今食べたいのは、ラーメン、餃子、唐揚げ、チキンカツ、寿司、煮付け、豚汁などです〜😁　退院まであと２週間ちょっと、我慢我慢。
19May
- 入院生活　5/18から5/19
  　超音波内視鏡による膵臓患部へ注射の２回目が終了。今回は当日の夜から明け方にかけて37.0から38.5℃の発熱。カロナールを飲んで対処。当日は3回絶食の為体力もなくきつかった。　病室に高校時代の友人からmini千羽鶴が届きました。感謝です〜😍　ただかける場所がなかったのでスーツケースの中へ大事にしまいました。画像は試しに飾ったものです。治療を頑張ります！
14May
- 入院生活　5/14
  　本日主治医から入院フロアーなら散歩していいよとコメントが。早速1000歩程度歩くと、便秘を完全解消するほどの多大なる効果がありました。（遠回しに書くのも難しい〜😁）朝にセンノシドを飲んだ効果があったのかもしれません。　普段からサントリーの天然水を飲んでいますが、地域により天然水の採水地が異なります。居住地では「南アルプス」、家内の実家では「奥大山」、そして今日初めて「阿蘇」を飲みました。私の個人的な評価は、第１位は「南アルプス」ですね。まぁ、飲み慣れているせいかも知れません。　しかし暇ですね〜😎　
13May
- 入院生活　5/10から5/13
  　5/10の9時に入院。部屋はびっくりの大型個室。まず採血が10本ほど。午後4時頃に造影CTが有り、夕食まで絶食。黒豚のトンカツかな〜😁　そんな訳はないね。明らかに以前の病院食より立派。　翌日は超音波内視鏡から膵臓に穿刺して薬液を注入。睡眠薬で眠っていたので、約4時間後にベッドで目が覚めた。すぐに採血。今週の治療はこれでお終い。副作用が出ないことを祈ります。他の方では、発熱や腹痛の方がいらっしゃるとのこと。今のところ発熱はなし。ただ食後2時間位で腹痛あり。便秘気味によるものと推定。今日はマグミットでお腹の張りが解消中です。　ウィルス対策は厳しい。まず部屋からの外出禁止。病院内のコンビニに行くのも駄目だが注文配達は可能。歯磨き後のすすぎを一旦溜め、泡ハイター後に捨てる。もちろん大小も同じ処理。食事は使い捨て容器使用で、残した場合は泡ハイターの出番。当日の下着は廃却し、翌日以降は個別に洗濯依頼。　主治医も含めたドクター達は皆さん親切です。看護師さんは人数が多く、名前を覚えきれません〜😅　　鹿児島県人の人柄は最高ですね。明日から月曜までは暇です。痛みさえおさまってくれると嬉しいな〜😁
09May
- 朝の散歩
  　入院前の筋肉強化として散歩に行きました。鹿児島中央駅から徒歩圏内です。ホテルからは4000歩ほどで帰ってこれました。これ以上の散歩はちょっと無理です〜😅　ちなみに昨日のお墓参りでは6000歩歩きましたが、非常に疲れました。元帥海軍大将、井上良馨、誕生之地（2か所）元帥海軍大将、東郷平八郎、誕生之地西郷隆盛、誕生之地

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