ご無沙汰しています。
家族に付き添って貰ってのお出かけもあったのですが，
久々に38℃熱が出たりしてバタバタしていました。
熱の方は37℃は週に何回もあるのですが
３８℃は久々で，余り汗の出る自分に驚き，
「更年期障害のホットフラッシュ？」
と最初思ったくらいで。
その後夜中咳き込んでたので恐らく感染症。
ステロイド熱が出た所から数えて３回分は通常の倍量にして，
呼吸器からまとめて貰っている
抗生剤・咳止め・去痰剤飲んで。
熱はすぐ下がったけれど，ふらつきと咳が残って・・・
でも今は完全復活です。
ご褒美はキルフェボンのマンゴータルト
３年前は5月に精査入院をし，退院後受けたMRIと合わせて
６月の下旬に「下垂体前葉機能低下症」の診断がついて
ステロイドのコートリルの内服が始まりました。
・・・ということでこの病気になって満３才となりました。
尋常でない体調不良になり体重が減って
たまたま１０年間年に一度の定期受診していた内分泌の
主治医に「痩せるのが止まらない！！」と相談したのがきっかけで
ということは最初に自覚症状を相談したのが内分泌の専門医さん
というラッキーさで
あっと言う間に入院精査となり検査でも引っかかり
診断つくまでが大変スムーズでした。
ただその後は
全国に１５００人しかいない難病ゆえ，
周囲に同病の人がいなくて，病気についての本もなくて
沢山の治療経験のあるお医者さんもいなくて・・・
心細く，迷い，不安いっぱいで大変。
「指定難病」だから申請すれば医療費が安くなるとか
下垂体疾患の患者会があるとか，
「副腎不全カード」があるので取り寄せて貰って携帯すると良いとか
ステロイドを長期内服することによる副作用のチェックに定期的に
した方が良い検査とか，
軽い急性副腎不全になった時の兆候や対応の仕方
メモを持って受診した方が良いこと，etc...
大事な事は
同じ病名、あるいは同じホルモンの治療をされている
ブログで知り合った患者さん達から教えて頂いた事ばかり。
だから，自分の記録用だけでなく
自分のつたない経験の記録が，
自分がそうであったように
どなたか、同じ問題で悩んでいる方に
ほんの少しでもお役に立てれば・・・と思って
こブログを更新してきたし，今後も続けていきたいと思っています。
本当にこの３年間皆さんにお世話になりました。
有り難うございます。
そして、これからもよろしくお願い致します。
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