こんばんは。
「仕事があるから月に一度程度しか見に来れない」と言いながらの連投を。
実は会社からの勧めで受けなければいけない資格試験勉強からの逃避です。
ということで、まだ私が持つ疾患をひとつも具体的に紹介してなかったので、
今回は、『脳性麻痺の二次障害』について、どういったものかを書きますね。
いつも文章が長くなる特性があるため、
なるべく短く締めくくりたい私です！
youtubeにも当事者さんの動画等も沢山あるため、脳性麻痺の説明は省きますが、
脳性麻痺の二次障害とは簡単に言うと、『できてたことができなくなる』ことです。
私の場合は、歩けなくなりました。
日常生活動作にほとんど何の問題もなく歩いたり走ったりできていた学生時代と、
リハビリに通ってたとはいえ、トレーニングすればするほど体力がついた20代。
でも、30代になってから徐々に歩けなくなっていき、
今では、毎日筋肉が溶けて無くなっていく感覚です。
あれもこれもできなくなったと書き出せばキリがないけれど、
とにかく家の中でも伝い歩きか這うようにしか動けなくなった。
通院中のリハビリテーション病院では検査の結果、医師から「脳性麻痺の二次障害」と言われました。
手帳の等級変更のための診断書を書いてくれた医師には電動車椅子を使うことを勧められたのですが、
他にも発達障害故に認知面が弱いことでや、視野欠損故に車椅子をきちんと操作できないこともあり、電動車椅子導入は今はしていません。
外では普段はヘルパーさんをお願いして(自費)
一人の時は抑速機能付き歩行器を使ってたり
ヘルパーさんでなくても手繋ぎ歩行も助かる
本当はヘルパーさんは福祉サービスの範囲内で利用したかったのですが、
どんなに探してもらっても見つからないか様々な制約で利用ができずで。
仕方なく自費で、本当に必要な時にだけ使わせてもらうようにしてます。
昔医師に「60歳になったら股関節に人工関節を入れることになると思っておいてね」とか
「将来介護する人が大変だから、今後も体重は増やさないほうがいいよ」等言われたな。
脳性麻痺者に人工関節は脱臼の可能性も高いからあまり勧められる治療法ではないけど。
きっとそのくらい動けなくなるってことかなと、覚悟したのを思い出します。
それでもその時想像していた『動けなくなる時』より、今はずっと早いです。
どうして急にこんな動けなくなったのかは分からないけど、二次障害の現実。
今の会社にもあとどれくらい勤められるんだろう？と思うことがあります。
幸い合理的配慮として在宅勤務をさせてもらい出勤日数は少ないですが、
それでも出勤時の危険を考えたら恐々で、出勤日が来るのが毎回憂鬱です。
もう少し歩けたらと思うこともあるけれど、
指の隙間から握っているものが溢れる儚さ。
でも、実は…。
この動けなさ、別の理由からでもあるんです。
それはまた今度。