誤りを含む可能性があります。必ず主治医等にご確認ください。
2026年5月18日に、日本で特発性肺線維症（IPF）および進行性肺線維症（PPF）の治療薬として製造販売承認を取得しました。日本は世界で4番目の承認国になります。
そして、2026年7月15日に、本日付でジャスケイド®（ネランドミラスト）が正式に薬価基準に収載され、保険適用となりました。予定ではなく、正式な扱いになりました。
ピレスパ、オフェブに続いて、10年以上ぶりに年内には、ネランダミラストが使えそうです。
あくまでもまだ決定していないので参考までに。
保険適用になったら、オフェブと併用して使いたいと思います。これも不確かですが、新薬なので、
1年間通院は、２週間隔になるとの事です。
ところで、２月に肺高血圧症を合併した事が解りましたが、唯一有効性があるようですが、吸入トレプロスチニルは使わないで、効果はあまり期待できないようですが、飲み薬を選択し、服用しています。
歩行も困難な状態と云うか、流量6Lにしても、歩くだけで、SPO2は90%をした回ります。
でも、まだ障害者雇用で、1日4時間週5日働いています。相変わらず、軽作業の仕事ですが、周りからの助けや配慮のおかげで、ギリギリって感じですが、続けています。
最近は、電動車いすを使っている人が目によく入ります。
自分は、単身だし、アパートの2階なので使うことは無理ですが。。。
階段きついです。
先日、5Lでちょっといつもより早く階段を上ってしまい、初めて、SPO2が51％まで下がりました。ついに、50％台の世界を体験しました。60%台は、何回かありましたが、50％台は流石に苦しすぎる。
いつもは、６，７Lでアパートの階段は上るようにしています。
こんな状態ですが、働けるうちは働いていこうと思います。
振り返れば、病院に行って、間質性肺炎ではないかと言われてから、もう4年半近くになります。
最初は、ウインドサーフィンを15年ぶりに再開して、月に２，３回程度、海にいっていましたが、直ぐに息切れして、昔のように楽しめませんでした。半年以上が過ぎ、何となく同年齢の人と比べても、違和感があり、海にでて、途中から強風になって、中々陸に戻れなく、セイルアップも苦しくて、流されてる一方でした。
最初はこんなに、苦しくなるのは歳のせいと、ずっと運動していなかったので、その内、また昔のように、楽しめると思いましたが、何かおかしい？
取り敢えず、病院にいって、薬でも飲めば良くなるのではないかと軽い気持ちで、病院を受診した事を今でも覚えています。
最初は、レントゲンを撮ったのですが、その時の医師は、レントゲンでは、解らないから、CTを撮る事になりました。
地元の総合病院でしたが、間質性肺炎かも知れないと言われ、肺気腫もあるようだといわれました。この病院では診断がつかないとのことで、大学病院級の病院でないと難しいと言われ、何とか、その当時、コロナで逼迫した時期でしたので、難しい時期でしたが、すぐに、某国立病院なら受け入れてくれるとの事で、紹介を受け受診しました。
今年で、もうすぐ64歳になりますが、
特発性間質性肺炎（IPF)
肺気腫
肺高血圧症（第3群）
３つのどれも厄介な不可逆的病気の合併があり、在宅酸素療法（HOT)も行なっています。
今は、ただ歩くだけで、6LでもSpO2は、80%台に直ぐになります。でも、働いています。
障害者雇用ですが、職場では大夫配慮して貰っているので、何とか、1日4時間週5日、軽作業の座位中心での仕事を続けています。この年でこの病気をかかえ、働ける環境があるだけでも、有難い事です。
会社や職場の人にも感謝です。
働ける内は少しでも働いて生きて行こうと思います。
造影剤CTと右心カテーテルを行い、肺高血圧症を合併した事が確定しました。mPAPは、思ったより低かったのですが、PVRは、そこそこでした。
軽症度と言う事ですが、歩行時でも6L連続にしても、SpO2は、90%を下回るので、実際は大変な感じなんです。
3群の肺高血圧症なので、これと言った薬もなく、現時点で“期待が最も大きい”と医学的に言える薬は、やはり トレプロスチニル吸入（Tyvaso） ですが、私の場合は、肺気腫も合併しているので、有害事象のリスクもあり、使う使わないは、微妙なところです。
また、吸入器の取扱いも洗浄したり、1日4回も使うので、結構手間がかかるようなので、最初は、飲み薬を選択しました。元々1群の薬ですから、余り期待は出来ないようですが、とりあえず、それから最初は、始める事にしました。
飲み薬でも経過観察の為、入院しなければならないので大変です。
服用が続けていける事が可能なら、週末には退院できそうです。
特発性間質性肺炎に、肺気腫と肺高血圧症を合併があり、前途多難ですが、退院したら、仕事復帰しますよ。
会社もこれまで以上に配慮してくれるとの事なので、フル勤務は、難しくなるかもしれませんが、有り難い事です。
頑張らないと
だだ、薬によるとみられる、もう一つ副作用があるんです。それについては、まだ、方向性が定まっていないので、別の機会にします。
予測はしていましたが、心エコーのTRPGが結構悪く、肺高血圧症の合併の疑いと言うより、ほぼ、そうみたいです。
DLCOも結構悪かったです。
入院して、心カテを行なって、確定診断後、服薬の経過観察だと思いますが、2週間ほど入院することになりました。
私の場合は、間質性肺炎に肺気腫を合併しているので、トレプロスト吸入は、リスクがあるようで、他の薬になると思います。
トレプロスト吸入が使えないのは、ガッカリです。
ただ、他で調べたところ、肺気腫でも使っている方もいるので、カテーテルの結果等によっては、使える様になるかもしれません。
今回、主治医から間質性肺炎の肺高血圧症の症例を沢山携わっている医師が担当する事になったので、期待したいところです。
ADLもQOLも崖っぷちと言うか、ここ数カ月で、大夫落ちた事を実感しています。
