働く事が出来る環境に感謝です

振り返れば、病院に行って、間質性肺炎ではないかと言われてから、もう4年半近くになります。

最初は、ウインドサーフィンを15年ぶりに再開して、月に２，３回程度、海にいっていましたが、直ぐに息切れして、昔のように楽しめませんでした。半年以上が過ぎ、何となく同年齢の人と比べても、違和感があり、海にでて、途中から強風になって、中々陸に戻れなく、セイルアップも苦しくて、流されてる一方でした。

最初はこんなに、苦しくなるのは歳のせいと、ずっと運動していなかったので、その内、また昔のように、楽しめると思いましたが、何かおかしい？

取り敢えず、病院にいって、薬でも飲めば良くなるのではないかと軽い気持ちで、病院を受診した事を今でも覚えています。

最初は、レントゲンを撮ったのですが、その時の医師は、レントゲンでは、解らないから、CTを撮る事になりました。

地元の総合病院でしたが、間質性肺炎かも知れないと言われ、肺気腫もあるようだといわれました。この病院では診断がつかないとのことで、大学病院級の病院でないと難しいと言われ、何とか、その当時、コロナで逼迫した時期でしたので、難しい時期でしたが、すぐに、某国立病院なら受け入れてくれるとの事で、紹介を受け受診しました。

今年で、もうすぐ64歳になりますが、

特発性間質性肺炎（IPF)

肺気腫

肺高血圧症（第3群）

３つのどれも厄介な不可逆的病気の合併があり、在宅酸素療法（HOT)も行なっています。

今は、ただ歩くだけで、6LでもSpO2は、80%台に直ぐになります。でも、働いています。

障害者雇用ですが、職場では大夫配慮して貰っているので、何とか、1日4時間週5日、軽作業の座位中心での仕事を続けています。この年でこの病気をかかえ、働ける環境があるだけでも、有難い事です。

会社や職場の人にも感謝です。

働ける内は少しでも働いて生きて行こうと思います。

間質性肺炎に肺高血圧症を合併しました

　造影剤CTと右心カテーテルを行い、肺高血圧症を合併した事が確定しました。mPAPは、思ったより低かったのですが、PVRは、そこそこでした。

　軽症度と言う事ですが、歩行時でも6L連続にしても、SpO2は、90%を下回るので、実際は大変な感じなんです。

3群の肺高血圧症なので、これと言った薬もなく、現時点で“期待が最も大きい”と医学的に言える薬は、やはり トレプロスチニル吸入（Tyvaso） ですが、私の場合は、肺気腫も合併しているので、有害事象のリスクもあり、使う使わないは、微妙なところです。

また、吸入器の取扱いも洗浄したり、1日4回も使うので、結構手間がかかるようなので、最初は、飲み薬を選択しました。元々1群の薬ですから、余り期待は出来ないようですが、とりあえず、それから最初は、始める事にしました。

飲み薬でも経過観察の為、入院しなければならないので大変です。

服用が続けていける事が可能なら、週末には退院できそうです。

特発性間質性肺炎に、肺気腫と肺高血圧症を合併があり、前途多難ですが、退院したら、仕事復帰しますよ。

会社もこれまで以上に配慮してくれるとの事なので、フル勤務は、難しくなるかもしれませんが、有り難い事です。

頑張らないと

だだ、薬によるとみられる、もう一つ副作用があるんです。それについては、まだ、方向性が定まっていないので、別の機会にします。

肺高血圧症の確定診断の為入院予定

予測はしていましたが、心エコーのTRPGが結構悪く、肺高血圧症の合併の疑いと言うより、ほぼ、そうみたいです。

DLCOも結構悪かったです。

入院して、心カテを行なって、確定診断後、服薬の経過観察だと思いますが、2週間ほど入院することになりました。

私の場合は、間質性肺炎に肺気腫を合併しているので、トレプロスト吸入は、リスクがあるようで、他の薬になると思います。

トレプロスト吸入が使えないのは、ガッカリです。

ただ、他で調べたところ、肺気腫でも使っている方もいるので、カテーテルの結果等によっては、使える様になるかもしれません。

今回、主治医から間質性肺炎の肺高血圧症の症例を沢山携わっている医師が担当する事になったので、期待したいところです。

ADLもQOLも崖っぷちと言うか、ここ数カ月で、大夫落ちた事を実感しています。

検査日和 間質性肺炎

今日の呼吸器内科の受診は、検査のみで、主治医との診察はない予定でした。検査の一部が午後の予定だったためです。

●検体検査

●単純撮影

●精密の肺機能検査

●心臓の超音波検査

肺機能と心エコーは、午後の予定でしたが、急きょ、午前中にできる事になり、すべて、午前中に終える事ができました。

なので、主治医の診察も午前中にならないかと打診したところ、心エコーの結果のレポートが夕方になるとのことで、やはり、診察は、予定通り翌週になりました。

ところが、検査結果で、ある病気を合併した疑いがあるようだとの事で、夕方、病院から直接連絡がありました。

緊急性はないようでしたので、詳細は予定通り28日に専門医も交えて、精査するような事を言っていました。

病気については、予測してましたが、実際可能性が大になりましたので、どうなることやら。。。

それにしても、同じ間質性肺炎でも、色々な合併症の方がいますが、自分と同じような方に巡り合っていないようです。

肺線維症と肺気腫を合併している方いらしゃいましたら、コメント以外に、メッセージでも下さい。

よろしくお願いいたします

AIに間質性肺炎ことを尋ねたり、ちょっと不安げです

最近、ChatGPTやGeminiのAIで、病気について聞いたりしています。ChatGPTは、否定はしない感じで、Geminiは、最初は、直ぐに専門のところでと言っていましたが、最近は、少し回答がChatGPTに近くなってきた感じがします。

聞き方によって、回答もかわる事もあるので、どこまで、信じたらよいか、見極めが必要に思えます。

主治医の診察は、4週間隔か6週間隔なので、中々聞く機会がないし、診察も15分程度で、毎回、検体検査、単純撮影、診察で前回と余り変わらないと言う事で終わります。

4年になりますが、最初から同じ医師だし、よっぽどの変化がなければ、いつもと同じ処方薬をだして、終わりとなります。

主治医からは、こちらから聞かないと、答えがえられません。あたりまえですかね。

この２，3ヶ月前から酸素流量が足らなくなってきたようです。2年ぐらいは、殆ど変わらなかった感じでしたが、sPO2が流量を上げても、80％台にすぐ落ちる様になりました。油断すると、70%台になることもあります。

階段、坂は当たり前のように、下がりますが、普通に歩くだけでも80％台になります。

AIは、肺高血圧症の合併を示唆しているので、主治医に今の状態を説明し、3月の予定でしたが、前倒しで、1月末に、心エコーとDLCOが含まれる精密な肺機能検査を行なう予定です。

特発性肺線維症と肺気腫を合併しているので、通常の肺機能検査では、値が相殺されて、肺活量などほぼ正常値になってしまいます。

まだ、軽作業の仕事を続けていますが、いつまで続けられるか、月末の検査結果によって、変わるかもしれません。

まだまだ、続けたいところですが、労作時に90％以上は厳しいところです。