自分の間質性肺炎の治療について

某国立病院の呼吸器内科に通院を始めてから、約3年経ちます。

年齢的に、肺移植はもう出来ない年齢でした。

通院間隔は、4～6週間間隔です。

服薬は、抗線維化薬、ステロイド、免疫抑制剤等色々あります。

それと、在宅酸素療法も24時間です。

安静時、労作時それぞれ流量は違いますが、シャワー浴や歩く時など特に負荷がかかる時は、5L連続モードです。

定期受診では、毎回前回と殆ど変化は認められないようですが、1年、2年スパンで見ると、6分間歩行は、悪くなっています。

肺機能検査においては、肺気腫を合併しているので、相殺されて、数値的に著しく悪い数値になりません。

今は、状況に応じて酸素流量を調節して、間質性肺炎と向き合って生活しています。

低酸素状態になれているので、流量管理を怠ると息苦しい思いをします。買い物行った帰りに、アパートの階段をいつもなら、5Lか6L連続にするのですが、4L同調のまま荷物を持ったまま普通の早さで上ってしまい、SpO2が62%まで一時的に下がってしまいました。気を付けないと。。。

新薬について、10年以上ぶりに、来年の2026年に保険適用になるかも知れません。ただ、2027年になるかも知れませんし、まだわかりません。

米国が先行しているようで、10月にFDAによる承認を受けました。日本では、6月に申請したようですが、審査中のようです。

抗線維化薬ようなものですから、お高くなるかもしれません。

米国では、月額US$16,219.68と言う報道もあります。

日本では、為替・保険制度・薬価調整等が異なるため、全く分かりません。お高くなる事は確かな予感がします。

前回のブログで鼠経ヘルニアの手術の事を書きましたが、順調に回復しており、今週後半にでも、仕事復帰しようと思います。

脱腸で緊急手術

呼吸器内科の定期受診でしたが、3日ぐらい前から微熱があり、それに伴い数年前に出来た脱腸がはじめて、痛みが続いていることを話したら、CRPが3ぐらいあるとの事で、部位を診てもらったたら、

直ぐに、消化器外科での受診を手配してくれ、受診したところ、鼠径ヘルニアが嵌頓ヘルニア状態になっている事で、これからでも直ぐに手術を勧められ、痛みが続いている事から、緊急手術しました。

11月5日に手術して、7日退院の3日間ですか、通常は、1週間間ぐらいのようです。

現在、朝の６時ぐらいですが、まだ、結構少し動くだけで術部が痛いです。

今日本当に退院出来るかな。

抗線維化薬を服用して3年半経ちました

オフェブ150mgを1日2回服用しています。

難病情報センターのホームページを見ると、特発性肺線維症（IPF)の経過が記載されていますが、一般的慢性経過で、私は、もう半分以上過ぎた感じがします。

また、在宅酸素療法（HOT）を始めて、2年は過ぎています。

自宅に設置している酸素濃縮器のチューブは、良く絡まるし、2年以上過ぎても、慣れません。

最初の頃は、掃除機のコードと良く絡まって、一度転倒してからは、掃除機は、コードレスにしました。

1962年生まれですが、何とか障害者雇用で1日4時間週5日パートで軽作業の仕事をしています。

ここ、数カ月前からは、本当に疲れるようになりました。

休んでも休んでも、疲労感が常に感じます。

この年になっても、職場では、大夫配慮して頂いています。

フルに働かなくても、週に2、3日でも構わないって言ってくれるし、1日1時間でも2時間でもいいと言ってくれます。

有難いです。

でも、経済的な面から、そうする事ができないところが辛いところです。

今年は、少し入院したし、半年で有給を使い果たしてしまいました。

これから、インフルとかの時期だし、次の有給の付与は、半年先なので、休むと欠勤になるので、厳しいところです。

酸素流量もカニューラが使えるギリギリって感じで、酸素ボンベなので、同調モードで、1日1本ペースかな。

90%を切らないように、調整していますが、昼休みはいつも仮眠をとっていますが、睡眠中でも下がるので、少し流すようにしていますが、同調モードだと吸う力が弱いのかエラーになるので、連続モードにしています。

働ける内は働きます。

筋力が衰えると、負の連鎖になって行くので、疲れるのですけど、まだ、1日4時間働けるのです。

無理はしないように、頑張ります。

仕事復帰

14日の予定で入院しましたが、10日間で退院することができました。

今回の入院の目的は、酸素流量の再評価と呼吸リハビリテーションでしたが、今まで殆ど自己判断で安静時は、酸素を使っていませんでした。

どうやら、睡眠時に無呼吸になる時があり、78%まで下がる時があるようです。

今後は、24時間しっかりと酸素を使うようにということです。

また、自宅はガスコンロだったため、看護師からきつく、酸素を使いながらの火気使用は、厳禁と言われ、IHコンロを購入しました。

仕事については、今日は20日ぶりに、午前中だけ、2時間程度軽作業の仕事をしました。幸い1番楽というか負担がかからない、座って行う作業だったので、時間も短いこともあり、疲れもほとんど感じませんでした。

明日は、立ち作業の仕事になるようです。

今まで、立ち作業の時は、酸素ボンベをリュックに背負って行なうことがほとんどでしたが、明日は、リュッを背負わないでも、立ってできる作業にしてもらえるとのことです。

そして、明日も午前中だけの作業にしてもらうようにお願いしました。

今の仕事の9割は、立ち作業なので、明日からが、復帰本番の第一歩になると思います。

10日間で退院出来そう

いくら休んでも疲れや倦怠感がとれず、仕事に行くのも辛く感じ、休んでいました。

このままでは、仕事に行く事が出来ないし、SpO2も仕事中に、90%を下回る事もあり、酸素流量の再評価とリハビリを行なう為に、2週間の予定で、入院しましたが、土曜日には、退院出来るとの事です。

どうやら、ある程度、低酸素状態に慣れているようで、自分でも、85%を下回らなければ、息苦しく感じませんでした。

睡眠中も今まで、酸素を使っていませんでしたが、90%を下回っているようで、息苦しく感じない安静時は、酸素を殆ど自己判断で、使っていなかったのも、よくなかったようです。

自宅での日常生活においては、酸素濃縮器を設置しているので、時間を気にせず、酸素を使う事が出来るのですが、仕事は、同調モードで酸素ボンベをリュックに背負っての立ち作業が殆どだし、休憩も昼休み以外は、取るのも難しいので、今までと同じペースで働いてしまうと、また、疲れるようになるので、取り敢えず、暫くは、午前中だけの勤務にしてもらって、様子を見ながら、働き方を変えてもらおうと職場で相談して就労が継続出来るように計らって貰おうと思います。

最悪は、生活保護も考えていますが、働かないと変えって、筋力も落ち易くなるし、社会とのかかわりも途絶えてしまう。それに一人暮らしなので、人との関わりも無くなり、無縁社会になるので、マイナスでしかありません。

孤独死は、致し方ないと思いますが、部屋で何週間も発見されないのも、なんとなく、虚しさを感じます。

今は、働らく道が閉ざされるまで、働いていけたらと思います。