私が今署名活動させてもらっている
難病の線維筋痛症の友達の日記です
まだ認定されていないので
とても高い金額の病院代がかかります
早く難病指定になるよう
署名活動がんばります！
ここからが友達の日記です。
1/7～毎日病院通い
関節エコーとMRIの検査と
痛みで・・毎日痛い箇所6箇所ブロック注射
しかし 昨日は、（1/10）院長も他の担当医も居なかったせいか
私のカルテには 痛みがあるときは
注射をすると指示が書いてあるのに・・・
昨日は、2時間経っても呼ばれない
炎症の為に熱は出てるし 痛くて変な汗
待合室で横になってたが
べットが空いたからって看護婦さんが声をかけてくれたけど
すでにその時は 足に力が入らず 歩けなくなってた
抱えてもらい・・車椅子で移動しベットへ
さっき飲んだばかりだけど、もう待てない
手持ちの痛み止めを３錠飲んで待ってたけど呼ばれない
後9番目に呼ばれますからって言われてから１時間待った
診察券を出してから すでに3時間経過
そのうち・・薬が効いたのか
多少足に力が入る様になった
休み休み車運転
5分で行ける道のりを20分掛けて無事帰宅
昨日の先生は初めてだからなのかな～
それにしても酷すぎる・・・(｀・ω・´)
検査結果は、臀部の関節に水が溜まってるから
痛みがあるみたいで 炎症が強いから他にもあるかもと
言われ2週間後に又検査です。
MRIに入ってる時も同じ体勢に耐えられず涙が流れてくる
限界超えてるけどブザー鳴らしたら中止
やり直しになってしまう・・ともかく
我慢 我慢 検査が終わっても
筋肉が固まり 動けず休ませてもらう
今までの線維の痛みとは違うのは確か・・
腰から下がすべて痛い 特に腿・ふくらはぎの裏側の痛みがある時は
足に力が入らなくなり トイレにも行けない
一人の時はともかく痛み止めと睡眠薬を飲んで寝るのが一番
だけど痛みで睡眠薬を飲んでるのに寝れない日が続く
精神的におかしくなりそうになる
わかってるけど もう一人の時は ハサミを左手に刺して
痛みを手に集中させてしまう
やってはいけない行為だけど わかってるんだけど・・
入院も検討してるけど・・１ヶ月の入院生活になる
入院費の事も気になるし
入院となったら、メルも義理の弟の所に預ける予定
メルを預けたときはない 旅行とかで環境が変わると
ご飯も食べなくなり トイレもしなくなる メル
過保護 馬鹿なのはわかってるけど、
旦那・息子の送迎が出来なくなる・・
言い訳かもしれないけど 決断が出来ない自分が居る
薬を飲んでも痛い 何してても痛いなら
思い切って 働いてみるのも良いのかな～って
気分的に違うかもしれない・・・
近くのファミレスで一日3時間 週3日からOKと言う募集を見つけた
体が続くかどうかはわからないけど
家と病院の往復だけで ストレスも溜まる
自営の車の仕事は、短時間しか運転出来ないし
薬の副作用でフラフラしてるから危ない
諦める事にする
線維筋痛症 脚ムズムズ症候群 臀部に水が溜まる 次は何？？
次の検査結果で何追加されてもいいよ
痛いのは変わらないんだから・・
かかって来いや～
チクショーー
もし、署名します！
そんな方がいましたら
コメント、メッセージお待ちしております
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