特別に教えて
ブログを始めたきっかけは?
元祖「あっきぃーはうす」(ホームページ版)をスタートしたのは、あっきぃーさん修正2歳の誕生日2003.3.14から。
32週744gで生まれたあっきぃーさん。
先天性サイトメガロウイルス感染症で発育遅延もあり、肺低形成まで合併していたので、人工呼吸器で呼吸管理を必要とする状態でした。
8ヶ月余NICUで入院していたので、じいじ・ばあばでさえ廊下からの面会。
小梅の両親は脳性麻痺で重症心身障害のある娘(小梅の妹)の介護があり、会いに来ることが出来ませんでした。
NICUを卒業した後も、毎月無気肺になって入退院をくり返していました。
せめてホームページにアップすれば、下の妹が見られるかもしれないと思い、「あっきぃーはうす」を始めました。
アメブロがスタートした頃には、上位になると製本することができるというキャンペーン?があり、アメブロ版あっきぃーはうすもスタートさせました。
ブログを始めたきっかけは、なかなか会うことのない先天性サイトメガロウイルス感染症(先天性CMV)の啓発と仲間探しということかも知れません。
今では23歳になったあっきぃーさん。
身長は150cm程。
久しぶりに体重を量ったら32.8kgだったそうです。(本人からの報告によると)
在宅酸素療法(HOT)を終了したのは中学部卒業の頃。
いつの頃からか眼鏡をかけなくなり…
補聴器装着開始が20歳になってからなので、精神的に安定しているとつけているのですが、不安定になると補聴器に気がいかないので、なかなか続けて補聴器を着けることは難しいです。
なんとか細々と20年余続けてきました。
これからもよろしくお願いします。 小梅

