あっきぃーはうす ☆744gで生まれた酸素付きあっきぃーの成長記録☆ -7ページ目

あっきぃーはうす ☆744gで生まれた酸素付きあっきぃーの成長記録☆

744gで生まれた息子あっきぃーの成長記録です
(肺低形成・慢性肺疾患・肺性心にて在宅酸素療法中。先天性サイトメガロウイルス感染症でもあります)

最近は小梅の近況報告になりつつあるような気が…(^_^;)

 

特別に教えて

ブログを始めたきっかけは?

 

 元祖「あっきぃーはうす」(ホームページ版)をスタートしたのは、あっきぃーさん修正2歳の誕生日2003.3.14から。


32週744gで生まれたあっきぃーさん。

先天性サイトメガロウイルス感染症で発育遅延もあり、肺低形成まで合併していたので、人工呼吸器で呼吸管理を必要とする状態でした。


8ヶ月余NICUで入院していたので、じいじ・ばあばでさえ廊下からの面会。

小梅の両親は脳性麻痺で重症心身障害のある娘(小梅の妹)の介護があり、会いに来ることが出来ませんでした。


NICUを卒業した後も、毎月無気肺になって入退院をくり返していました。


せめてホームページにアップすれば、下の妹が見られるかもしれないと思い、「あっきぃーはうす」を始めました。


アメブロがスタートした頃には、上位になると製本することができるというキャンペーン?があり、アメブロ版あっきぃーはうすもスタートさせました。


ブログを始めたきっかけは、なかなか会うことのない先天性サイトメガロウイルス感染症(先天性CMV)の啓発と仲間探しということかも知れません。


今では23歳になったあっきぃーさん。

身長は150cm程。

久しぶりに体重を量ったら32.8kgだったそうです。(本人からの報告によると) 

 

在宅酸素療法(HOT)を終了したのは中学部卒業の頃。


いつの頃からか眼鏡をかけなくなり…

補聴器装着開始が20歳になってからなので、精神的に安定しているとつけているのですが、不安定になると補聴器に気がいかないので、なかなか続けて補聴器を着けることは難しいです。


なんとか細々と20年余続けてきました。

これからもよろしくお願いします。 小梅

 

 

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