あっきぃーはうす ☆744gで生まれた酸素付きあっきぃーの成長記録☆

あっきぃーはうす ☆744gで生まれた酸素付きあっきぃーの成長記録☆

744gで生まれた息子あっきぃーの成長記録です
(肺低形成・慢性肺疾患・肺性心にて在宅酸素療法中。先天性サイトメガロウイルス感染症でもあります)

最近は小梅の近況報告になりつつあるような気が…(^_^;)


「あっきぃーはうす(アメブロ版)」へようこそ!




途中1年だけ医療法人で病棟→訪問看護→高齢者デイで勤めたことがありますが、新卒の時から某社会福祉法人(障害者福祉)の事業団で勤めています。



 




2019年10月、疑い始めて数十年。小梅に、ようやくエーラスダンロス症候群(関節可動亢進型)の診断がつきました。




2014年の夏、重い障害をもっていた(内臓はいたって元気だった)実妹が亡くなり…



(2018年4月に実母、2019年1月に実父も逝きました)




思うところがあって大学教養学部(2015年3月に心理と教育コース、2017年3月に生活と福祉コース、2019年3月に社会と産業コース、2021年3月に人間と文化コース、2023年3月情報コースを卒業、2020年3月修士課程修了)に在学中。




子どもたちと接する時間は減りましたが、時間の長さではなく内容かな…と思いながら関わっています。


記事を順不同でUPすると思いますので、少し前の記事もごらんいただけるとうれしいです(-^□^-)






小梅も先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
の会員です。
妊婦さんや医療従事者をはじめ、1人でも多くの方にトキソプラズマやサイトメガロウイルスに
対する正しい知識を知っていただき、母子感染で苦しむ方がなくなるよう活動をしています。




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あっきぃーが小学校卒業を迎える頃には書籍化したいんですけどね(;´▽`A``



長年、構想中ですが、あっきぃーさん社会人になりました♪


いろいろ事情があり、なかなか実現できず(ノ◇≦。)

今日はあっきぃーさんの小児科定期通院日でした。

「報告しとかないと…」

といって主治医から切り出されたのは…

3月までで、ここの病院を終わります

とのこと。

0歳からお世話になり、約25年…

三途の川を行き来していたあっきぃーさんを助けていただき、
いろんな山あり谷あり…を一緒に乗り越えてきました。

隣県の病院に変わられるとのことでしたが、今のあっきぃーさんならN先生でなくてもなんとかフォローしていただけるかも。

担当カウンセラーと相談するとのことでした。


8歳(小3)頃のあっきぃーさん。小児科外来にて。

呼吸状態も落ち着き、偏食ながらもエンシュアHを追加しなくても体重維持(32kg)出来るようになりました。
てんかんのために、というより知的障害で不安感が強かったり、うまく気持ちを伝えられなくて暴れる・うまく作動しないから…とプリンターを捨てる、連絡がつくと都合が悪いから…と家電を捨てる等々、いろんなトラブルを起こしているので、「小児科より精神科」かなと思っているので、先生を追いかけることはしないつもりです。

来月の受診が小児科ラストになります。
どうやらあっきぃーさん、手紙を書こうとしているようです☺️