*Wonderful★Slow Life* -7ページ目

*Wonderful★Slow Life*

予定より2ヶ月半 早産、重症新生児仮死で
産まれた息子の成長記録です☆

低酸素性虚血性脳症、脳室周囲白質軟化症、
心室中隔欠損症、嚥下障害で胃瘻造設、
ウエスト症候群 といろいろありますが
ゆっくりゆっくり成長中♡

2月も1週間が過ぎアセアセ

今更ですがてへぺろ


2016年の抱負と目標をルンルン



① 上半身強化

脱臼予防の為の股関節重視のリハビリと
排痰を促すリハビリが 現在多いけど
今年は ↑プラスうつ伏せ遊びや座位の時間を増やして、首 肩 腕 背中を鍛えたい!!



②おうちリハビリ強化

引越して
通園も療育センターも 凄く近くなって
リハビリ通いし安くなったのに
あえて おうちリハビリ爆笑ハート
いつも プロンボードくらいしかしてなかったので 家用に新たに
ピーナッツ型バランスボールと
SRC(来週納品)を購入キラキラ
冬場は特に引きこもりがち…もあるけど
家でリハビリ 最近 楽しい照れ




③ ST的要素 増やしたい!

お口への刺激 発達も含め
言葉の理解やリトミック的な事をもっと
増やしたいなー口笛
通園もセンターもなかなかSTの予約が
入れられないから
これから教育相談を受ける新たな療育先、
行けるといいなぁデレデレ


④しっかり睡眠

今まで なるべくトリクロ使わずに
自然?に寝せたいと思っていたけど
平日は母子の心身健康の為 トリクロ使って
睡眠時間を確実に確保して
体力・免疫力低下させないようにする!!



⑤ バギーで散歩

暖かくなったら なるべくたくさんお散歩に行きたいルンルン
春が待ち遠しいデレデレ




息子の「好き」と「楽しい」が
たくさん増えますようにキラキラ






おまけ
母の目標

①体力つける
体力の衰えをヒシヒシ感じる今日この頃。
まずは 歯磨きしながら ゆっくりスクワット訪問PTさんにアドバイス頂きましたガンバローニヤニヤ
定期検診も忘れずに行く!!


②節約お札
引越しで 何かと使い過ぎたガクリ
必要な物だけ買う!






《3歳4ヶ月・修正3歳2ヶ月》
今年度 通園2年目にして
父母会の役員に任命され 早1年



昨日
一通り新役員さんへの引き継ぎが終わり
やっと ほぼほぼ任務終了キラキラ



あと いくつか引き継ぎしたら
解放されます笑い泣き


いやー
我ながら笑良く頑張った爆笑


年々 役員の仕事は
減らしてきてはいるものの

療育+役員の雑用で
わりとてんてこ舞いの毎日 でした滝汗


役員間の報連相メールしているうちに
ブログを書く間もなく 寝落ちの日々アセアセ



でも
役員になったおかげで
人見知りの私デレデレ

通園ママ達との交流が1年目より出来るようになり

息子が通う予定の養護学校の父母会のママさん達とも知り合う事が出来たり

通園父母会のボス的存在の肢体不自由児父母会の会長、役員さんと話す機会も出来て
将来は私達世代が活動を引き継いでいかなきゃいけないな、と色々悟れたし、
息子関係の知り合いが増えた
良い経験でしたキラキラ


育児以外の事で 頭を使い
久しぶりに仕事をしていた頃の気分にもなれたしルンルン

障がい児の親仲間が 先輩達が
そして 支えてくれている人達が
こんなにいるんだ と
心強くなりました照れ



役員を辞めても 今後も
頼りにしていきたい存在が出来た事に
感謝笑い泣き



役員しながら 親子入院も2回したり
引っ越ししたり と
あわただしく過ぎた27年度…



来年度は ゆっくりしっかり療育に励むぞ!!



来年度に向けて
新たに療育先を増やそうか検討中





おうちリハビリ用に
来週 SRCも納品される予定おねがい



楽しみだー照れ





《3歳4ヶ月・修正3歳2ヶ月》

夜中 いつも3~4回 起き
吸引 体交 おむつ換え して
再び寝付く息子



ここ数日 私の体調があまり良くないので

昨日から夜中にトリクロを使って
寝てもらっていたのですが


さっき 起きた時に 吸引していたら
久しぶりに違和感のある動きが…ゲッソリ


間隔をあけて 脱力する感じの
あの嫌な動きチーン


抱っこしてみると
明らかに筋緊張ではない発作独特の
何とも言えないピクつき…チーン


トリクロ入れて 寝付くまで 約10分間
泣くわけでも無く
頭がピク と揺れるだけの発作だったけど
ピク に邪魔されて寝づらそうだったショボーン


やーガクリ
ACTH以降
何年かぶりの発作らしい発作…ガクリ


嫌だな


息子なりに出来る事が増えてきてるのに
発作に邪魔されたくないーえーん



神経科受診まで 2週間…
明日1日 様子見て
主治医に連絡するか 考えよう



もう発作 起きませんように!!