SRC始動

顎をのせるドーナツクッションと
後ろのベルトの調整が まだで
未完成ではありますが
月曜日に納品

軽いけど 意外と大きいSRC…
1人で車に運び入れ
なんとか持ち帰ってきました



息子の初代SRC様

家用の物は
バーバリー風(笑) 茶色のチェック柄で
統一していましたが
SRCだとさすがに渋すぎる気がして
今回はミントグリーンにしました




火曜は受診
水曜日はデイで
かろうじてプロンボードに立たせたのみ

今日やっとのんびり おうちリハビリ

まだ1人では上手に動けないし、
通園で訓練してるカーペット上より
柔らかいせいか 進みづらそうだけど

頑張ってます



親子入院の時、毎日乗ってたら
1人で上手く進めるようになったので
きっと 思い出してくれるでしょう
それまで黒子母ちゃんも 頑張るよ


おうちリハビリメニューが増えて
家にいる時の方が 息子にとっては
ハードかも






《３歳５ヶ月・修正３歳２ヶ月》

発作の記録と脳波

2/3
0時頃 2年7ヶ月ぶりの発作


2/4
23時半に起き 吸引時に怪しい動き
でも 前日ほど 分かりやすくなく
小さな発作
次回発作があったら
ムービー撮って主治医に と思っていたけど
吸引、おむつ換えの間の5分ほど
小さな発作で治まった
夜の吸引が引き金になるのかな…？


2/5 無し
2/6 無し


2/7
2:50 吸引時に
10秒に1回 10分ほどの発作


2/8  無し

主治医に連絡するも
休んだ先生の患者さんも診ていて
忙しくタイミングが合わず 主治医と話せず…
18日の受診を待たずに翌日の予約を入れる


2/9 無し

久しぶりの午前診察
早めに着いたのに駐車場 長蛇の列
予約時間に遅れる
今日も代理で担当以外の患者さんも診ているらしく 忙しそうな主治医


診察室に呼ばれ 経緯と発作の状態を話し
採血と脳波検査をする事に


医大での脳波 ２年７ヶ月ぶり
前にいた脳波室のおばちゃんが
変わっていて 残念


トリクロ注入したけど
直前に採血されて ひと暴れしたので
鼻水ぐじゅぐじゅ
サクションしたら逆効果で余計に泣くし 超不機嫌で 頭 動かしまくるし
技師のおばちゃん 手際が悪く
何度も同じ位置に印つけたり
テープの貼り方が雑だったり
電極つけ終わるのに時間がかかり


結局 寝ないまま 脳波とり終わり…
ちゃんととれたのかな？

脳波は療育センターでとった方がいいな




診察室に戻ると
意外にも ちゃんととれてたみたいで
「脳波 あまり悪くないよ、
ウエストでは無いね」と
ひとまず ホッ

たしかに動き的にウエストというより
ウエストになる前の初期の部分てんかんの時の発作に似ている気がする


そしてあの グチャグチャな乱れまくった
脳波では無かった


でも
毎日ではないけど発作はあるので 血中濃度結果を見ながら 薬の調整


以前から エクセグランは基準値を下回ってたので増量（0,3→0,4g）して
次回18日の受診まで様子見
（エクセグランの血中濃度は 外注らしく
今回の結果は次回だけど）
フェノバールも基準値内では あるけど
低くなってきている


その他 肝機能やらは異常なし
こちらも良かった




どうか
エクセグラン増量で発作 無くなりますように




《３歳４ヶ月・修正３歳２ヶ月》