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*Wonderful★Slow Life*

予定より2ヶ月半 早産、重症新生児仮死で
産まれた息子の成長記録です☆

低酸素性虚血性脳症、脳室周囲白質軟化症、
心室中隔欠損症、嚥下障害で胃瘻造設、
ウエスト症候群 といろいろありますが
ゆっくりゆっくり成長中♡


北海道の中でも
わりと暑い地域に住んでいる我が家


先日まで 暑い日が続いていて
湿度も上がると かなりキツイ

引越し後 まだエアコン設置してない我が家は 昼過ぎから 特に暑いもやもや


とはいえ
家にいるより
色々なスケジュールをこなして
療育に励んでいる息子クン




とうとう ダウンしてしまったえーん




火曜日のデイからの帰り道
車の中で 珍しくとても不機嫌でショボーン

停車して 吸引しても痰が取り切れなく
くしゃみをさせて 大きめの痰を出し
スッキリしたはずなのに
家に着くまで 緊張強く
泣いて怒って?いる…


いつもと違う、おかしいな



家に着き デイからの連絡帳を見ると

「来所時、38℃あり
クーリングして36.8℃に」と


前日の療育センター通院時にも
37.8℃あったので
(朝の検温時は 最近37℃前半が続いている)
こもり熱にしては ちょっと高めだな…


お風呂入る前に 検温

38.7℃滝汗


これはもう
こもり熱どころでは 無いんじゃない?アセアセガーン




アイスノンと冷えピタで 冷やしていたら
鳥肌が バァーっと立ち始め

39.2℃


1度 冷やすのは止め
アンヒバ挿入!


風邪症状は 全く無く
痰の色も普通だし 吸引も多くはない


でも
顔色が悪く 辛そう



何だろー?


また冷やし続けながら しばらく様子見



アンヒバ入れてから 6時間経っても
38℃台から 下がらなくて



もう1つ アンヒバ追加



これは 長引くかも…

トリクロ使って しっかり眠らせて

明日は 病院かな?




と 思ってたら
翌日には 37℃前半に



大事をとって 通園の訓練予約は
キャンセル


訪看さんに
状況を説明したら


「熱中症かもね」と滝汗



たしかに
てんかん薬(エクセグラン)の影響で
汗をかきにくく 熱がこもりやすい息子



この数日の暑さと忙しさで
体温調整が難しくて


もうダメだー!ってなったのかもゲッソリ




「こもり熱」だと 油断しないで
もっともっと
気を付けて見なきゃえーん

息子クンの発熱は1日で治まりましたおねがい


たぶん いつもの

疲れる→唾液飲み込み悪くなる→
喉元ゼロゼロ→誤嚥?→発熱

パターンのようでした


アンヒバ1本で 解熱出来たけど

熱出た週は
週末の定期受診の他は
全て予定キャンセルして
たっぷり寝かせて 体力回復に務めました



そして予定通り 定期受診の金曜日

待ちに待った胃瘻ボタン交換の日



実は 1度詰まらせてしまった翌週にも
2度目の詰まり〜滝汗
また家で交換しました



もう 交換するしかない!と
先月の主治医受診の時に 相談



同じ月に何度も新しい胃瘻ボタンに交換は
点数?上 出来ないので



「来月(5月) 念の為 外科に予約が取れる日にしよう!」となりました


すんなり 「16fr→18fr」が入ればいいけど
穴が小さく 入らなかったら

「棒でグリグリする」ゲッソリ



以前、新生児科の先生には
「ちょっと切る」滝汗
言われていて

どちらも イヤー笑い泣き  だったので
先延ばしにしていた サイズアップ



外科行く覚悟をして
ドキドキしながら
見守っていたら

主治医殿! 上手に入れてくれました〜爆笑




いや〜 良かった良かった と
ひたすら連呼しながら
診察終了




これで ビクビクしなくても良くなったかな?


でも
肉系は やっぱり気を付けようチュー






4月から
盲学校の幼稚部に入学した息子クン照れ
月曜日の週1回 10時から14時まで
通い始めました



通園では
年少さんになったので
午後の母子分離保育も始まりキラキラ

去年までは午前のみの療育活動でしたが
新年度は  お昼注入も挟み
週1回 14時まで 活動するようになりましたニコニコ




盲学校という新たな世界も加わり

平日は

週1*盲学校
週2~3*通園(週1午後まで)
週2~3*訪問リハビリと訪問看護
週1*デイサービス
合間に療育センター、医大受診


割とハードなスケジュール



4月は
体調も機嫌も良く
3歳になり 体力もついてきたなー ルンルン
なんて

油断していたせい?



昨日から 鼻水くしゃみが多く
最近は 昼間の吸引は極少だったのに
お昼注入あたりから
唾液も飲み込みづらそうになり
吸引 頻回にガーン


それでも機嫌は良く 熱も36,7度


吸入を
夜からいつものビソルボンに
ベネトリンも加え

トリクロでしっかり寝かせ…



今朝 38度のお熱 びっくり


鼻水対策に と
処方してもらっていたザイザルシロップも通常の薬に加え注入

アンヒバ坐薬は 38度が続いたら挿す事にして 様子見




クーリングして
現在37,5度までに下がってきました笑い泣き

鼻水も落ち着き 吸引回数も減り
回復傾向におねがい

まだ笑顔はなく
いつもの緊張ビンビンの はしゃぎっぷりも無いけど…




痰の色も通常と変わらないので
お疲れ熱かな?




GWは
雨だったり強風だったりと寒い日が多く
パパさんも仕事だったり で
唯一 1日だけ3人でお買い物に
行ったくらい で
ほぼ 家で引きこもり
いつものお家リハビリ生活満喫 だった
…のに?






そういえば 私
仕事してた頃
たまに予定の無い連休があったりすると
気が抜けて体調崩すタイプだったなチーン

息子クン 変なトコ 似たのかな笑い泣き


ある程度 忙しい方が良いのかな とも
思ったり



体調の見極め 難しいな滝汗





何はともあれ!
早く良くなりますようにチュー







《3歳7ヶ月》