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*Wonderful★Slow Life*

予定より2ヶ月半 早産、重症新生児仮死で
産まれた息子の成長記録です☆

低酸素性虚血性脳症、脳室周囲白質軟化症、
心室中隔欠損症、嚥下障害で胃瘻造設、
ウエスト症候群 といろいろありますが
ゆっくりゆっくり成長中♡

やっと休める日〜笑い泣き


日曜に盲学校での発表会があり
土日も盲学校


振替休日は 通園へ行き


いつもの薬の日数が25日分 →15日分と
間違えて処方されていたというハプニングいつも次の受診日までの日数を主治医が紙に書いて計算してくれてるので信頼していたし
薬の種類の確認だけで日数は見落としてた(^^; の為
薬をもらいに行くという予定外の行事も増え


パパさんの仕事が暇な時期になったので
早く帰ってきたり
突然休みになり通園についてきたり で
余計に疲れるし


バタバタで 母 マジ ヤバかったゲロー
週末 休めないのは キツいチーン




そんなバタバタスケジュールでも
息子は元気に過ごしてくれてましたおねがい
ホント良かったハート

未熟児だから感染症は重症化する と
脅され続け 早4年チュー

てんかん発症したけどえーん
他は特に何事もなく過ぎ
丈夫になってくれました照れ





先日
眼科へ行ってきました


春に盲学校で
眼科検診幼稚部は希望者のみがあり


息子は 両目とも下が逆まつ毛で
眼球に傷がついていないか心配だったので
診てもらいました

傷は無く大丈夫との事


眼科は今まで
ACTHの副作用を調べる為の眼圧&眼底検査 と
霰粒腫になった時 しか かかった事がなく
視力に関する事は調べた事がない と
先生に相談



「医大に定期的に通院しているなら
医大の眼科にかかってみては?」と


その後
新生児科の受診時に相談

「いつでもお手紙紹介状書きますよ
でも 初診は1日がかりになると思いますよ」

やはり…
ですよねー滝汗


医大の眼科は 待ち時間が長い と
聞いていた…
その上
検査も出来ずに終わる事も…


息子は意思表示が出来ないから
視力検査はハードル高いし…


特に急ぐ必要もない…といえば ない

「もうちょっと考えますあせる」と
保留に





その後
盲学校の先生に


眼科検診してくれた先生の所で
診てもらえないか 相談



ずっと医大の眼科にいて
去年 開業された先生らしく
保健の先生が連絡してくれる事に


その後
受診しても良いとの返事



春に診てもらったので
半年後の秋くらいに受診しようと

先月 予約の電話をいれました




盲学校の検診で1度診てもらった事、
肢体不自由児で車椅子(バギー)なので
比較的空いてる時間に行きたい事を
伝えると
快く対応してもらえ
午前の最後の方に予約を入れました



病院に着くと
駐車場広くて良かった
けっこう車が停まっていたので
混んでるかも と不安になりつつ 受付へ



患者さんは多めだったけど
待合室は広くて
バギーでも さほど邪魔にならず

HPで
入口のバリアフリーは確認済でしたが
中の広さは実際見ないとわからない…



でも 診察室も検査室もトイレも
どこも広くバリアフリーキラキラ
キッズスペースもあり
バギーでも安心して 通院出来そう



初診なので
視力検査と眼圧検査します と
検査室へ

まずは 眼圧検査
問題なく終了

それから 視力検査
一般的な指をさす検査は出来ないので省略


水晶体の屈折異常を調べる検査は
機械を
目に当てられると
黒目が下に逃げてしまい
なかなか測れず…

左右休み休み
光を当ててみたり 風で刺激してみたり
黒目が出るようにしながら 測定
なんとか 終了



少し待って 診察室へ


まずは 気になっている
逆まつ毛で眼球に傷がついてないか
今後 手術の必要はあるか
診てもらいました


「傷は無く
下の目頭部分だけの軽度の逆まつ毛なので
手術の心配は無いです
今後 治ってくる可能性はあります
半年間隔くらいで診ていきましょう

目ヤニは多いですか?」

「目ヤニは 朝は多いけど
日中はあまり出ません
でも涙が出ることが多いです
医大で処方してもらっている
抗菌作用のある目薬レボフロキサシン←名前覚えられない(^^;
毎朝 点眼しています」


傷がないのに抗菌作用のある点眼薬を
常用するのはよろしくない知らなかった…保護するつもりで毎日 差してたーので


ヒアルロン酸入りの目を保護する目薬を
処方してもらいました




眼圧は問題なし

屈折具合は 測定出来なかった とガーン


「せっかくなので
眼底検査もしましょう」


瞳孔を広げる目薬して 30分待機
 


その間に
先程 出来なかった屈折を調べる検査を

ベテランっぽい技師さんと
先生とで 再度挑戦


測定出来ましたキラキラ





結果

眼底も異常無し



そして

近視 判明びっくり


遠視 乱視は無い模様


母、 視力だけは良いので
眼科にかかった事がなく
視力についても 浅ーい知識しかない…



近視とはどんな感じか
眼底とはどこなのか 説明してもらい



「次回 もう少し詳しく近視の検査をしてみましょうか
雪が溶けてからでも いいですよ


あと おもちゃとかで遊んでいる時に
左右どちらかの目を
手で隠してみて
嫌がったら
隠した方が 良く見えているという事になります
目は触りますか?
見えづらい目を触る傾向があります 」


なるほど口笛

家でやってみます!




来春にまた予約の電話を入れる事になり
診察終了





そっかぁ 近視なんだーキョロキョロ
どのくらいの距離まで 見えてるのかな…

息子の目について 初めてわかった事ニコニコ



近視だったけど

検査出来た事が
なんだか 嬉しくもありましたてへぺろ



きっと
医大や大きな病院だったら
ゆっくり時間をかけて検査出来なかったと思う




会計して処方箋をもらった時

「目薬とりに行く間 お子様みてますよ」

先生と受付の方が言ってくださりラブ

ダッシュで 隣の調剤薬局へ




午前最後の患者だった事もあるとは思いますが
心遣いが嬉しく ありがたかった笑い泣き




先生も スタッフ全員が 優しく
良い病院に出会えて良かったなぁ爆笑





念願のOT開始ニコニコ




NICU退院後から
ずっとお世話になっている
訪問看護ステーションで
新たに OT も訪問で受けられる事に
なりました笑い泣き


実は
訪問でOTさんがいる事
今まで知らなくてポーン


同じ訪問看護ステーションを使っている
通園ママと話してる時に 流れで
OTさんがいる事を知りましたポーン






息子が通っている通園施設や
療育センターでは
「歩ける子」か
「医師の診断で許可がおりた子
肢体不自由児でも自分の意思で手を動かせる子」しか
OTに入れない という
哀しいイラつくルールがあるので



あぁ
息子は 一生受けられない訓練なんだな
くらいの認識しかありませんでした





手を動かしたり
絵本を見て触れるようになったけど


気持ちが高ぶると緊張が強くなって
上手く動かせなかったり、
これから 今以上にするには
どうしたらいいのかわからなくて



目や手の動かし方に関する知識が欲しい
息子の「楽しい」を増やしたい



盲学校に行きたい と思ったのも
それが理由の1つでした




PTやSTだけでは
何か足りないのかな

OTって何してるんだろ?
見てみたい!


通園先に相談しようかな と
思っていた矢先に

訪問でOTさんがいる事を知りおねがい




訪問PTさん←事業所の代表に聞いてみたら


週1回までは難しいけど
月2〜3回で
スケジュール調整してくれて
OT 入れることになりましたキラキラ




先々週

訪問PTの時間に OTさんも同行してくれ
今の訓練してる様子排痰→プロンボード→SRC
プロンボードに立ちながら
おもちゃで遊んでる様子を
見てもらいました。



PTさん、
「正直 息子クンがここまで
手を動かして遊べるようになるなんて
思ってなかった」 とニヤリ




健常の子に比べたら
全然まだまだだけど当たり前だ 笑

母的には もっと幅を広げてあげたい




先週 初めてのOT

少し痰が多かったので
前半10分ほどは 排痰してもらい
OTさんも排痰してくれるなんて ビックリ!


それから

座位保持椅子に座り
遊びやすい姿勢に色々調整

手の引き防止と 頭の位置を安定させる為、注入時に使っているドーナツクッションを使い
おもちゃの高さを△クッションで
調整しながら 姿勢保持

やっぱり 姿勢大事!



最近 座位保持椅子には
注入時以外 座ってないので
テーブルつけて遊ぶのは
久しぶりでしたてへぺろ



おもちゃを使いながら
今 出来る 息子の手の動かし方や
目の動きなど 見てもらいました



母の想いも聞いてもらい


これから 訪問OT 楽しみですおねがい





後半びっちり いろんなおもちゃで遊び、
初めての出来事だったので



夜、 久しぶりに寝ぐずり…ニヤリ




盲学校に行き始めた時も
寝ぐずりしたので

彼なりに刺激が多くて
脳が興奮したのかな



重度の脳性麻痺で
出来ない事が多いから
知らず知らずのうちに諦めてる事もあるけど



いつまでも
息子の成長は
諦めない母ちゃんでいたい





9月は
福祉サービス受給者証の更新月



以前 お願いしていた計画相談支援事業所が6月で休止になり
7月から
通園施設でやっている事業所に変更、
担当者も変わりました


家庭訪問や
通園先でも度々打ち合わせしながら


10月からの
新しい支援計画案を作成してもらいました



その中で
今後の悩みでもある「入浴」に関して
相談していました




産まれてからずっと
入院時以外は
パパさんがお風呂に入れてくれていたのですが
春にパパさんが仕事で腰を痛めて以来
パパさんの休みの日以外は
私が毎日 お風呂に入れています



息子も もう13kg

筋緊張で急に ビーンッ となったり
唾液でむせる事もあり
なかなかハードな作業にやり



これから
どんどん体が大きくなる事を考えると
先行き不安


ゆくゆくは
入浴サービスがあるデイの利用を
考えています




と話していたら


「「居宅介護」で
入浴介助というのがあって
家に来てお風呂に入れてもらう事も出来ますよ!今回の更新で加えてみる?」


お願いします! と即答



市役所での更新手続きで

新たに「居宅介護」も追加





支援員さんが何ヶ所か候補をあげてくれ


その中で
通園の先輩ママが立ち上げた事業所があり

その事業所で働いてるスタッフさんは
障がい児の母が多いらしく

第一印象で
そこがいいな と





支援員さんが連絡を取ってくれ
代表と理事、実際に担当してくれる ヘルパーさんと3人で
家で話を聞く事になりました




ホント なんで
障がい児の母って明るく元気な人が
多いんだろう爆笑


代わる代わる息子を抱っこしてくれ
「可愛い〜♡小さ〜い♡軽〜い♡」

きゃっきゃっと喜んでくれ笑



「全然大丈夫!
いつも筋緊張の強い160cmの子の
お風呂入れてるから〜」


頼もしいなぁ笑い泣き




代表のお子さんは 今 20歳だそうで
当時 今みたいな療育も
使えるサービスがほとんど無く

じゃ無いなら作ろう! と

今の事業所を立ち上げたそうです



尊敬しますハート




ホントにありがたいなぁ

と つくづく思う




先輩ママ達のおかげで
私達は今 助かっている




まだまだ足りない事も多いけど

親の力って 凄いな





10月から
スケジュールを合わせ 週に1日
来てもらえるようになり



本日初日キラキラ




1度 お風呂で
いつも入れてる手順をヘルパーさんに説明した後


なんなく さら〜っと
息子を連れ 楽しそうにお風呂へ


息子も
寝起きでいきなり知らないお姉さん1度しか会っていないに抱かれ 不思議そうではあるけど
なんなく さら〜っと
楽しそうに終わってました照れ




今日は初日で
本契約もあったので
代表と色々話してるうちに



あっという間に
入浴終了キラキラ


私  楽すぎるー笑い泣き





息子とのお風呂タイムは
とっても幸せな時間でもありますおねがい



でも
私も体調の悪い日もあり
疲れてる日もある


いろんな人の助けを借り
時々休みながら



少しでも長く
息子とお風呂に入りたいなぁハート